Aidant, aidé - corps à cœur engagé
By Nos Mémoires Vives
Comment devient-on aidant ? Comment vit-on le fait d’être aidé ? Et comment la relation intime qui lie l’aidant et l’aidé évolue-t-elle dans le temps ?
En 2021, l' association Nos Mémoires Vives a écouté 9 aidants et 7 aidés. Ils nous racontent leurs parcours, leurs quotidiens, leurs relations, leurs joies, leurs peines, et leurs inventions…
+ d'infos sur le projet : nosmemoiresvives.fr/portfolio/aidant-aide-corps-a-coeur-engage
Aidant, aidé - corps à cœur engagéSep 06, 2022
Patricia, aidée par son époux Alain
Difficile pour Patricia d’accepter ce qu’elle est devenue : une personne passant la plupart de ses journées au lit, en quasi incapacité de s’alimenter. Reconnaissante vis à vis de son mari Alain, elle jalouse aussi son autonomie et sa liberté d’être et d’agir.
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Photographie : Sarah Desteuque
Pierre, aidant de sa mère Marcelle
Pierre habite à 5 minutes à pied du domicile de Marcelle, sa maman. Quotidiennement il a l’habitude de passer voir si tout va bien, faire quelques courses ou donner les médicaments. Un soutien naturel au sein de la famille, facilité par la proximité.
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Photographie : Sarah Desteuque
Frédérique, canne de vieillesse de ses deux parents
Nous rencontrons Frédérique 15 jours après le décès de sa maman qu’elle a accompagnée pendant plusieurs années. Auparavant, elle s’est occupée de son père atteint de la maladie d’Alzheimer en le recueillant chez elle pendant les dernières années de sa vie. Une vie de durs combats menés et la sensation d’être désormais face à un vide à combler. Comment redonner du sens à sa vie ?
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Photographie : Sarah Desteuque
Lola, épouse et aidante de Jacques
Il y a quelques années le diagnostic tombe. Jacques est atteint de la maladie de Parkinson et d’une ostéoporose aigue. Les douleurs lui sont insupportables entraînant aussi des variations d’humeur. Le couple a des difficultés à retrouver un équilibre face à la maladie, entre l’envie de foncer et profiter de la vie pleinement ou bien prendre le moins de risque possible pour vivre à deux plus longtemps.
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Photographie : Sarah Desteuque
Sébastienne, fille de Pierre et Annie
Habitant à quelques kilomètres de son père, Sébastienne est aux premières loges pour constater ses “beugs” et le début de sa maladie d’Alzheimer. Naturellement et sans se reconnaître en tant que telle, elle devient aidante pour compenser les “pirouettes” paternelles et met sa vie professionnelle entre parenthèses. Au bout de plusieurs années et presque à bout de souffle, Pierre entre en EHPAD. Un peu de répit puis vient le tour d’Annie, sa mère qui fait subitement un AVC sévère et reste aphasique. La décision est prise de rapatrier Annie de Grenoble jusqu’au village où habite Sébastienne. Avec un peu plus de recul sur sa posture et connaissant désormais les rouages du milieu médico-social, elle devient aidante de ses deux parents tout en étant aussi maman de deux adolescentes. Fière de son rôle, elle décide de revenir sur les bancs de l’université pour suivre un DU sur le répit des aidants.
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Photographie : Sarah Desteuque
Sandrine, aidante de son père, Robert
Sandrine travaille en maison de retraite. Lorsque son père se retrouve en incapacité de vivre seul chez lui, elle décide de le rapatrier dans un appartement en face de son domicile. Parfois la fille, parfois l’aidante, parfois la professionnelle, elle accomplit les actes de la vie quotidienne, appuyée par une équipe d’intervenants. Avec la vigilance de réussir à ce que son père fasse figure d’autorité et puisse poursuivre son rôle hiérarchique.
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Photographie: Sarah Desteuque
Dominique et Claudia
Dominique a vu sa vie basculer le jour où la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée pour son épouse Claudia. Chemin faisant, elle a accepté la maladie, accepté de devenir aidante et que son couple, par la force des choses, devienne fusionnel. Elle confie sa souffrance de ne plus exister en tant qu’aidante et du peu de répit qu’elle a pu s’accorder. Confrontée à la vulnérabilité de l’autre et à l’évolution de la maladie, elle s’étonne tout de même de réussir à retirer de cette expérience des bénéfices pour sa personne.
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Photo Sarah Desteuque
Catherine & Denis
Lorsque Denis chute sur la tête, Catherine se dit que la vie ne sera plus jamais comme avant. Quelque temps après, la maladie d’Alzheimer est diagnostiquée. La répartition des rôles et des tâches dans le couple se trouve bouleverser. Lucide sur sa maladie et l’investissement croissant pour sa femme, Denis essaie de faire au mieux pour ne pas trop peser.
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Photographies : Sarah Desteuque
Annie, aidante de sa mère Andrée
Arrivée à l’âge de la retraite et habitant à plus de 400km du domicile de ses parents, Annie s’est posée la question de déménager pour s’occuper de leurs vieux jours. La décision a finalement été prise de venir plus régulièrement pour les aider. Son père décédé, elle endosse le costume d’aidant en prenant les charges que sa mère ne peut plus assumer. Avec le souci constant de savoir si elle fait trop ou pas assez.
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Photographies Sarah Desteuque
Alain, époux et aidant de Patricia
Alain a pris la décision de rapatrier sa femme Patricia à son domicile, plutôt qu’en EHPAD. Le fait de devenir aidant à part entière s’est imposé comme non négociable, avec la difficulté de co-habiter avec son épouse, qui ne ressemble plus beaucoup à celle qu’il a épousée. Comment survit la relation affective dans un quotidien fait de gestes médicaux ? Au fur et à mesure du temps, Alain se définit une place bien à lui : c’est d’un majordome des temps modernes.
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Photographie Sarah Desteuque
André, aidée par sa fille Annie
A 94 ans, Andrée se retrouve seule dans la maison familiale et attend la fin avec impatience. Sa fille Annie habite à 400km et vient une fois par mois pour s’occuper des tâches que ne peut plus accomplir Andrée. Malgré la reconnaissance de l’investissement de sa fille, Andrée vit difficilement le fait de ne plus se suffire.
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