Chronisch Ikonisch

Mit einem lachenden und einem weinenden Auge sagen wir heute: Bye bye Staffel 2! In der letzten Folge dieser Staffel im Podcast "Chronisch Ikonisch" blicken wir auf unsere Folgen zurück und bedanken uns bei jedem, der reingehört hat. Welche Themen lagen uns besonders am Herzen? Und was waren vielleicht auch Herausforderungen? Und welche Schlussworte wollen wir euch gerne mitgeben? Darüber und über so viel mehr sprechen wir in der heutigen Folge. Hört gerne einmal rein!

Eure Juliane M. Rose

PS:

Jeden Freitag um 18 Uhr gibt es eine neue Folge für euch! Für Fragen und Anregungen zum Podcast könnt ihr euch gerne per Mail an mich wenden unter chronisch-ikonisch@web.de.

Ihr findet mich auch bei Instagram (@chronisch_ikonisch):

https://www.instagram.com/chronisch_ikonisch/

Und bei YouTube (Kanal-Name 'Chronisch Ikonisch'):

https://www.youtube.com/channel/UC5uUt6A1tMtZHNU_W-_mRRA

Das Cover dieser Folge wurde von 'ThePlutonArt' erstellt, zu finden bei 'Etsy':

https://www.etsy.com/shop/ThePlutonArt

Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Malen, Lesen, Netflix, Fitness-Studio oder doch einfach ein Nickerchen machen? Unsere Freizeit kann so vielfältig gestaltet werden. Wie sieht Lisas und meine Freizeitgestaltung aus? Und haben der Lupus oder auch die Fatigue Auswirkungen auf diese? Darüber wollen wir in dieser Folge des Podcasts "Chronisch Ikonisch" mit euch sprechen. Wir wünschen euch ganz viel Spaß beim Hören!

Eure Juliane M. Rose

PS:

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Wir lieben Filme! Deshalb ist es an der Zeit, dass wir über die Darstellung chronischer Erkrankungen in Film und Fernsehen sprechen. Dafür haben wir uns einen Film und eine Dokumentation vorgeknüpft. In der heutigen Folge geht es um die Selena Gomez-Dokumentation "My Mind and Me". Selena Gomez sprach bereits vor einigen Jahren öffentlich über ihre Lupus-Erkrankung und ihre Nieren-Transplantation. Ihre Doku "My Mind and Me", welche 2022 erschien, thematisiert nicht nur ihrer chronischen Erkrankung, vielmehr steht ihre mentale Gesundheit im Fokus. Ihre Offenheit für diese Themen innerhalb der Doku sorgte für viel Aufmerksamkeit und Anerkennung. Inwieweit wird Lupus in dieser Dokumentation thematisiert? Und wird auch ein Zusammenhang zwischen Lupus und mentaler Gesundheit deutlich? Diesen und vielen weiteren Fragen gehen wir in dieser Folge auf den Grund. Hört gerne einmal rein!

Eure Juliane M. Rose

PS:

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Die Dokumentation "My Mind and Me" findet ihr bei "Apple TV":

https://tv.apple.com/de/movie/selena-gomez-my-mind--me/umc.cmc.39yw4dp13gshxq5bt9fsl0o5y?mttn3pid=Google%20AdWords&mttnagencyid=a5e&mttncc=DE&mttnsiteid=143238&mttnsubad=ODE2019967_1-667230518102-c&mttnsubkw=142432076336__eS0B93rw_&mttnsubplmnt=_adext_

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Wir lieben Filme! Deshalb ist es an der Zeit, dass wir über die Darstellung chronischer Erkrankungen in Film und Fernsehen sprechen. Dafür haben wir uns einen Film und eine Dokumentation vorgeknüpft. In der heutigen Folge geht es um den Netflix-Film "Jenseits des Universums". Ist es nur ein romantisches Drama mit Krankenhaus-Kitsch oder wird die Erkrankung Lupus in diesem Film wirklich realistisch dargestellt? Dieser Frage gehen wir in genau dieser Folge auf den Grund. Hört gerne einmal rein!

Eure Juliane M. Rose

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Den Netflix-Film "Jenseits des Universums" findet ihr hier:

https://www.netflix.com/de/title/81435930

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Wir alle müssen unsere Brötchen verdienen. Grund genug, dass wir heute darüber reden, wie es in der Arbeitswelt, im Studium oder in der Ausbildung für Menschen mit einer chronischen Erkrankung aussieht. Ob es nun um den GdB oder Nachteilsausgleiche geht: In der heutigen Folge teilen wir unsere Erfahrungen mit euch und geben auch Tipps für Arbeitnehmer*innen wie auch Arbeitgeber*innen. Also hört gerne einmal rein!

Eure Juliane M. Rose

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Wo wären wir nur ohne sie? Ohne unsere Familien, Freundschaften oder Partnerschaften? Menschen mit einer chronischen Erkrankung wissen um die wichtige Rolle, die unser soziales Umfeld mitunter einnimmt. Und das nicht nur als Unterstützung, wenn die chronische Erkrankung den Alltag einschränkt, sondern noch vielmehr als emotionaler Halt. Sie sind mitunter unser 'Fels in der Brandung'. Doch trotz all dem, was sie für uns tun, werden sie von unserer Gesellschaft immer noch viel zu wenig wahrgenommen oder gar unterstützt. Aus diesem Grund widmen wir diese Podcastfolge unseren 'Helden des Alltags': den Angehörigen. Wir reden über unsere Erfahrungen in der Kommunikation mit Angehörigen und geben auch Tipps für beide Seiten. Also wenn ihr selbst Angehörige oder Betroffene seid, dann hört gerne einmal rein!

Eure Juliane M. Rose

PS:

Jeden Freitag um 18 Uhr gibt es eine neue Folge für euch! Für Fragen und Anregungen zum Podcast könnt ihr euch gerne per Mail an mich wenden unter chronisch-ikonisch@web.de.

Die am Ende empfohlene Podcastfolge des "Lupuskompass", bei welcher ich zu Gast war, könnt ihr hier hören:

https://open.spotify.com/episode/2T3clYlKpUUz6YyVsqIHhu?si=0f5f2350775340e5 (Spotify)

https://www.podcast.de/episode/620151238/lupus-kompass-folge-17-ein-gespraech-mit-juliane-von-chronisch-ikonisch (podcast.de)

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Was kommt euch als Erstes in den Sinn, wenn ihr das Wort "Selbsthilfegruppe" hört? Hoffentlich nicht das verstaubte Bild eines Gesprächskreises, bei dem sich jeder einmal vorstellen muss. Denn Selbsthilfe kann so viel mehr sein als das. Und deshalb sprechen wir in dieser Folge über unsere Erfahrungen mit dem Thema Selbsthilfe. Ich erzähle, warum ich selbst eine Selbsthilfe-Chatgruppe gegründet habe, was es mit dem Kämpferherzen-Treffen auf sich hat, warum ich Teil des Orga-Teams bin und welche Erfahrungen ich bei diesem emotionalen und überwältigenden Treffen gemacht habe. Außerdem beschäftigen wir uns mit der Frage, unter welchen Bedingungen der Austausch mit anderen Betroffenen über Social Media hilfreich sein kann und wann und in welcher Form man vielleicht der mentalen Gesundheit zuliebe Grenzen setzen sollte.

Viele viele Themen, also lasst uns gleich anfangen!

Eure Juliane M. Rose

PS:

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Weitere Infos zu dem Kämpferherzen-Treffen und zu den Tickets findet ihr hier:

https://kaempferherzen.de/

Alternativ könnt ihr auch gerne mal auf dem Instagram-Account des KHT vorbeischauen:

https://www.instagram.com/kaempferherzentreffen/

Für weitere Infos zu Selbsthilfegruppen bzw. das Gründen einer eigenen Selbsthilfegruppen findet ihr die "ACHSE e.V." (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hier:

https://www.achse-online.de/de/

Oder auch auf IG:

https://www.instagram.com/achse_ev/?hl=de

Ansonsten findet ihr auch Infos zu dem Thema bei der "BAG Selbsthilfe":

https://www.bag-selbsthilfe.de/

Oder bei IG unter: https://www.instagram.com/bag_selbsthilfe/?hl=de

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Die Musik, welche für die 'Breaking News' verwendet wurde nennt sich "NewsReportMusic", ist lizenzfrei und wurde hier erworben:

https://pixabay.com/de/sound-effects/newsreportmusic-6242/

Wie viel Zeit verbringt ihr beim Arzt? Als Person mit einer chronischen Erkrankung wahrscheinlich so einige Stunde, zusammengerechnet vielleicht auch einige Tage oder Wochen. Gerade deshalb ist das Verhältnis zwischen uns als Patient*innen und unseren Ärzt*innen so wichtig. Und gerade deshalb ist es an der Zeit, von unseren Erfahrungen mit der Arzt-Patienten-Kommunikation zu sprechen. Was wünschen wir uns von Ärzten? Und was ist eigentlich Medical Gaslighting?

All diesen Fragen gehen wir in dieser für uns sehr emotionalen und thematisch wichtigen Folge nach. Und weil sie uns so viel bedeutet an dieser Stelle ein kleiner Aufruf an euch:

Wenn ihr auch eine chronische Erkrankung habt und euch mit dem was wir in dieser Folge erzählen identifieren könnt, dann teilt diese Folge gerne mit euren Ärzt*innen oder mit medizinischem Personal. Sorgen wir zusammen dafür, dass sowohl für Patient*innen als auch für Ärzt*innen ein Raum entsteht, in dem sich alle gesehen, verstanden und respektiert fühlen. Das können wir nur gemeinsam schaffen!

Eure Juliane M. Rose

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Wer ist diese Person im Spiegel? Bin das wirklich noch ich? Solche oder ähnliche Fragen können sich mitunter Betroffene einer chronischen Erkrankung stellen. Denn ob nun Gewichtszunahme oder -abnahme, Ekzeme oder Haarausfall: Eine chronische Erkrankung kann unseren Körper teilweise drastisch verändern. Und das manchmal so sehr, dass uns diese Person im Spiegelbild fremd erscheinen mag. Diese Veränderungen können maßgeblich unser Selbstbild beeinflussen und stellen unsere Selbstakzeptanz auf die Probe. Auch Lisa und ich mussten diese Erfahrungen als Betroffene der Erkrankung Lupus bereits machen und das auf jeder nur möglichen Ebene. In dieser Folge sprechen wir von genau diesen Erfahrungen. Wir gehen der Frage nach: Muss es Selbstliebe sein oder reicht nicht einfach Selbstakzeptanz? Und wir teilen unsere Tipps für ein positiveres Körperbild im Umgang mit Veränderungen des eigenen Körpers mit euch. Hört gerne einmal rein!

Eure Juliane M. Rose

PS: Den in dieser Folge empfohlenen Podcast "Respect My Size" findet ihr hier: https://open.spotify.com/show/6hucQyjME2Fm48vzIvqyMA oder hier: https://www.podcast.de/podcast/2561977/respect-my-size

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Hallo und herzlich Willkommen zur zweiten Staffel im "Chronisch Ikonisch" Podcast!

In dieser Staffel gibt es eine kleine aber feine Änderung. Ich bekomme nämlich tatkräftige Unterstützung von meinem neuen CO-Host Lisa! Treue Hörer*innen werden sich an sie erinnern, denn wir haben in der letzten Staffel bereits über unseren Alltag mit der Erkrankung Lupus gesprochen.

In dieser Folge möchten wir uns euch erst einmal vorstellen und setzen uns mit ganz und gar weltbewegenden, philosophischen Fragen auseinander wie zum Beispiel: "Würdest du lieber für immer und ewig einen Helm auf dem Kopf oder eine Warnweste tragen?"

Ihr wollt die Antwort wissen? Dann hört mal schnell rein ;-)

Eure Juliane M. Rose

PS: Ab jetzt gibt es also jeden Freitag um 18 Uhr eine neue Folge für euch! Für Fragen und Anregungen zum Podcast könnt ihr euch gerne per Mail an mich wenden unter chronisch-ikonisch@web.de.

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Es ist kaum zu glauben, aber diese ist bereits die letzte Podcastfolge dieser Staffel! Und als krönender Abschluss dieser Staffel reflektiere ich in dieser Folge mit meinem Gast, wie es ist einen Podcast zu produzieren. Und wer wäre dafür nicht besser geeignet als jemand, der auch einen eigenen Podcast gestartet hat? Mein heutiger Gast ist Hanna. Hanna hat selbst einen eigenen Podcast gestartet, der sich "Schmerzmeister*innen" nennt. In ihrem Podcast interviewt sie die unterschiedlichsten Gäste zu ihren Erfahrungen mit Schmerzerkrankungen. Welche Schritte müssen bei der Produktion eines Podcasts bedacht werden? Was waren für uns die schönsten Momente der Podcast-Produktion? Und vor welche Herausforderungen hat uns unser Podcast gestellt? All diesen und vielen weiteren Fragen gehen Hanna und ich in dieser finalen Folge nach. 

Und damit möchte ich mich für diese Staffel auch bei euch bedanken als HörerInnen! Danke, dass ihr meinen Gästen und mir zugehört habt und für eure Rückmeldungen zu den Podcastfolgen. An dieser Stelle auch ein herzliches Danke an die wunderbaren Gäste dieser Staffel - an Viky, Bekki, Natascha, Nicola, Lisa und Hanna! Ich selbst konnte so unglaublich viel für mich selbst aus den Gesprächen mit euch mitnehmen und die HörerInnen ebenso! Ich bin dankbar dafür, dass ich euch kennenlernen durfte! Jetzt steht in diesem Podcast erst einmal eine Pause an. Auf Instagram halte ich euch aber auf dem Laufenden, sobald eine neue Staffel ansteht. Folgt mir dort gerne unter @chronisch_ikonisch. 

Bis dahin: Lasst es euch gut gehen!

Eure Juli

Hannas Podcast "Schmerzmeister*innen" findet ihr hier bei Spotify und anderen Anbietern (z.B. Google Podcasts, Apple Podcasts). Hier kommt ihr zum Spotify-Podcast:

https://open.spotify.com/show/1eauSWELGipf5FHt1SIFJy?si=1ee4c93470e24d16

Hanna findet ihr auch bei Instagram unter @schmerzmeister_innen.

Das  Cover dieses Podcasts wurde von der lieben Nii (Instagram @nisslittlestudio) gestaltet. Die Nutzungsrechte für diese Illustration  liegen damit alleine bei Nii und mir. Ihr findet sie auch hier:

https://ko-fi.com/niislittlestudio

Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Wie meistert man das eigene Leben trotz chronischer Erkrankung? Wie kann man es schaffen, die eigenen Wünsche und Ziele zu erfüllen und dabei dennoch die eigenen Grenzen zu beachten? Wie uns genau diese Balance gelingen kann, darüber spreche ich in der heutigen Folge mit Lisa. Denn Lisa hat selbst auch eine chronische Erkrankung, nämlich den Systemischen Lupus Erythematodes. In dieser Podcastfolge tauschen wir uns über unseren Alltag mit der Erkrankung Lupus aus und teilen unsere Erfahrungen mit euch. 

Wir wünschen euch ganz viel Spaß beim Hören dieser interessanten Folge!

Wenn ihr Lisa bei Instagram gerne folgen wollt, findet ihr sie dort unter @lisbeart.

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Wie können eine antientzündliche Ernährung und Sport dazu beitragen, die Symptome einer chronischen Erkrankung zu mildern? Kann eine Ernährungsumstellung vermutlich sogar dazu beitragen, dass Basismedikamente reduziert werden können? Und wie genau sieht eine entzündungshemmende Ernährung überhaupt aus? Diesen Fragen gehe ich in der heutigen Folge zusammen mit meinem Podcastgast Nicola nach. Nicola hat selbst Rheuma und bemerkte schnell, dass bestimmte Lebensmittel zu einer Verschlechterung ihrer Symptome führten. Sie recherchierte, fackelte nicht lange und stellte ihre Ernährung durch den Verzicht bestimmter Lebensmittel und dem Hinzufügen naturheilkundlicher Mittel um. Schnell erkannte Nicola, dass diese Umstellung zu einer Verbesserung ihrer Symptome führte. Wie genau Nicola ihre Ernährung umgestellt hat, erzählt sie in dieser Folge. 

Wir wünschen euch viel Spaß beim Hören!

Ihr findet Nicola bei Instagram unter @mylifewith_rheuma. Das von Nicola in der Folge genannte Buch heißt "Die Ernährungs Docs - Starke Gelenke: Die besten Ernährungsstrategien bei Rheuma, Arthrose, Gicht & Co." von Dr. med. Matthias Riedl, Dr. med. Anne Fleck und Dr. med. Jörn Klasen. 

Das von mir zu Beginn der Folge vorgelesene Zitat stammt von Dr. Anne Fleck, gefunden auf ihrer Instagramseite @docfleck. 

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Wie kann uns das Schreiben auf dem Weg der Genesung helfen? Dieser und vielen weiteren Fragen werde ich in der heutigen Folge mit Natascha nachgehen. Natascha hat Systemischen Lupus Erythematodes. Ans Bett gebunden, nachdem sie traumatische und lebensgefährliche Erfahrungen mit der Erkrankung gemacht hat, begann Natascha zu recherchieren, um sich selbst bei der Genesung unterstützen zu können. Entstanden ist das Buch "Miss Sunshine und der böse Wolf - Ich, der Lupus und das Glück", in dem sie von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und all den Hilfsmitteln erzählt, die sie bei der Genesung unterstützt haben. Dafür wurden ExpertInnen verschiedenster Themengebiete befragt und es entstanden wunderschöne Illustrationen zu dem Buch, die mittlerweile auch in Form verschiedenster Produkte in einem Etsy-Shop zu erwerben sind. Seid gespannt auf eine unglaublich interessante, inspirierende Folge mit einer weiteren Powerfrau! Ich wünsche euch ganz viel Spaß beim Hören!

Eure Juli

Weitere Infos zu Nataschas Buch "Miss Sunshine und er böse Wolf" findet ihr auf ihrer Website:

https://hellomisssunshine.com/

Natascha findet ihr auch bei Instagram und Facebook:

https://www.instagram.com/hello.misssunshine/

https://www.facebook.com/hellomisssunshine

Den Etsy-Shop mit den Illustrationen, welche Postkarten, Sticker, Poster, Tassen und andere Produkte schmücken, findet ihr hier:

https://www.etsy.com/de/shop/MissSunshineforyou

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Hallo ihr Lieben,

Wie ist es die eigene Stimme zu verlieren und diese auf vollkommen andere Weise wiederzufinden? Mein heutiger Gast im Podcast ist Bekki. Sie war hauptberuflich Sängerin, musste damit allerdings aufgrund des Verlusts ihrer Singstimme und ihrer chronischen Erkrankung, dem Systemischen Lupus Erythematodes, aufhören. Aber wo die Singstimme verloren ging, fand Bekki eine andere: ihre Schreibstimme. Auf ihrem Blog lupusstimme.de berichtet Bekki von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und der Diagnose. Freut euch auf ein sehr interessantes Gespräch darüber, wie uns Singen, Schreiben und Kreativität im Umgang mit einer chronischen Erkrankung helfen können. Es geht darum wie man, selbst wenn einer Leidenschaft nicht mehr nachgegangen werden kann, dennoch eine weitere finden kann. Darum, dass jede Zeit ihre Herausforderungen bereit hält. Ich wünsche euch ganz viel Spraß beim Zuhören!

Eure Juli

Bekki könnt ihr bei Instagram unter @lupusstimme finden und auch bei Facebook. Ihren Blog "Lupusstimme" findet ihr hier:

http://lupusstimme.de/

Bekkis Bands "Lokomotor" und "Groundstaff" findet ihr hier:

https://lokomotor.de/

http://www.groundstaff.de/

Ihr in der Folge genanntes Projekt findet ihr hier:

http://fairshoot.de/

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Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von  Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über  premiumbeat.com erworben.

Hallo ihr Lieben,

wie können uns die Gestaltung von Schmuck oder andere kreative Tätigkeiten im Umgang mit einer chronischen Erkrankung helfen? Dieser Frage gehen mein heutiger Podcastgast Viki und ich in dieser Folge nach. Viki hat Multiple Sklerose und einen eigenen Etsy-Shop, in dem sie wunderschöne selbstgemachte Perlenarmbänder, Choker, Ketten und Handyanhänger verkauft. Wir wünschen euch ganz viel Spaß mit unserem Gespräch über Kreativität, Meditation und den Umgang mit Krankheitsphasen!

Alles Liebe, 

eure Juli

Viki könnt ihr bei Instagram unter @healingviky und @gldstckdesigns finden. Ihren Etsy-Shop findet ihr hier: 

https://www.etsy.com/de/shop/GldstckDesigns?ref=simple-shop-header-name&listing_id=1082910500

Viki hat auch einen YouTube-Kanal, auf dem sie regelmäßig Vlogs hochlädt:

https://www.youtube.com/user/pinkdoll97

Das Cover dieses Podcasts wurde von der lieben Nii (Instagram @nisslittlestudio) gestaltet. Die Nutzungsrechte für diese Illustration liegen damit alleine bei Nii und mir. Ihr findet sie auch hier:

https://ko-fi.com/niislittlestudio

Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben.

Hallo ihr Lieben,

erst einmal wünsche ich euch ein frohes neues Jahr und hoffe, ihr seid gut in das Jahr 2022 gestartet. Ab heute startet Staffel 1 dieses Podcasts und es wird eine reine Interviewstaffel sein mit ganz wunderbaren Gästen. Es wird insgesamt sechs Gäste geben und ich hoffe ihr könnt aus den Interviews genauso viel für euch mitnehmen wie ich für mich! In dieser Folge erzähle ich euch mehr über meine neue Intro- und Outromusik, mein Coverbild und über diese Staffel. Viel Spaß beim Hören und bis zur ersten Interviewfolge am 28.01.! 

Eure Juliane

Das Cover dieser Folge wurde von der lieben Nii (Instagram @nisslittlestudio) gestaltet. Die Nutzungsrechte für diese Illustration liegen damit alleine bei Nii und mir. Ihr findet sie auch hier:

https://ko-fi.com/niislittlestudio

Die Intro- und Outromusik nennt sich "A Beautiful World" von Lighthouse Productions. Die Lizenz für diesen Song wurde über premiumbeat.com erworben. 

Hallo zusammen,

in der ersten Folge meines Podcasts "Chronisch Ikonisch" erzähle ich euch von der Intention hinter diesem Podcast, von mir, meiner Krankheutsgeschichte sowie all dem, was ich auf meinem Weg mit einer chronischen Erkrankung gelernt habe. Ich wünsche euch ganz viel Spaß beim Zuhören!

eure Juliane

Das Cover dieser Folge wurde von der lieben Nii von @niislittlestudio (bei Instagram) gestaltet. Die Nutzungsrechte für das Cover liegen demnach bei Nii und mir.