La comisión de personas autistas que responde a la llamada Comisión Lancet indica algunos ejemplos que los investigadores clínicos podrían querer tener en cuenta en sus prácticas: la Investigación Participativa Basada en la Comunidad, la investigación amigable con el autismo, la

guía independiente para la atención de calidad para personas autistas

agenda de investigación en autismo, las pautas basadas en la práctica de AASPIRE para la inclusión de adultos autistas en la investigación como co-investigadores y participantes del estudio, la recopilación de prioridades de investigación de las personas autistas en 12 idiomas, la pregunta por la evidencia, ética y efectividad de las intervenciones de autismo.

Aunque muchos problemas y preguntas éticos siguen sin abordarse,98 es alentador ver un intento de considerar los aspectos a mejorar en la investigación clínica del autismo y un llamado a “colaboraciones constructivas” con personas autistas y la comunidad autista en general.99 Sin embargo, aunque este es un desarrollo bienvenido, a veces tales colaboraciones han parecido meramente performativas

“Invitamos a investigadores y médicos a unirse a la conversación crítica sobre la ética en la investigación y los servicios del autismo, y a incluir activamente las voces de diversas personas y comunidades autistas en su trabajo.

Deseamos llamar la atención sobre los desequilibrios de poder y la falta de accesibilidad en dicho discurso. Carecemos de plataformas y canales para llegar a las comunidades clínicas y de investigación de manera efectiva. La práctica común actual que exacerba el desequilibrio de poder es invitar a personas autistas individuales a asumir roles participativos en proyectos de investigación, representando únicamente su propia "experiencia vivida" en estos roles, están aislados, comprometiéndose con organizaciones poderosas como individuos, a menudo con recursos personales muy limitados.

Hacemos un llamado a la creación de plataformas compartidas para continuar el discurso sobre la investigación del autismo a nivel mundial, involucrando a las personas autistas, así como a las organizaciones que hemos formado para defender nuestros derechos colectivamente.”

Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Hetta Pukki y col. https://doi.org/10.1089/aut.2022.0017

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#088 ¿Qué es el autismo, para mí (que soy autista)?

Diario de AutismoBy Constanza Ruiz-DaneggerJul 10, 2022