Conversas sobre Esclerose Tuberosa

No 18º episódio deste programa falamos de Pedagogia e Inclusão com a Dra. Filomena Pereira

No 17º episódio deste programa falamos da nefrologia pediátrica na Esclerose Tuberosa com a Dra. Paula Nunes, Nefrologista Pediátrica no Centro Hospitalar Lisboa-Ocidental.

No 16º episódio deste programa falamos da cirurgia da epilepsia na Esclerose Tuberosa com a Dra. Alexandra Santos, Especialista em Neurocirurgia no Centro Hospitalar Lisboa-Ocidental.

No 15º episódio deste programa recebemos a Bernardete Lopes, mãe do Guilherme, de 19 anos, que tem Esclerose Tuberosa. A Bernardete é consultora de comunicação e fala-nos da própria experiência.

Moderação: Catarina Paulino e Zélia Figueiredo 

No 14º episódio do programa conversamos com a Dra. Ana Cordeiro - Pediatra do Hospital Dona Estefânia, do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa-Central - que foi uma das pessoas responsáveis pela criação da primeira equipa multidisciplinar multidisciplinar de doenças neurocutaneas e que acompanha doentes de Esclerose Tuberosa de todo o país.

No 13º episódio deste programa conversamos com a Marta Pires, mãe da Madalena, uma criança de 9 anos que tem Esclerose Tuberosa. A Marta é professora e fala-nos dos desafios (e das surpresas boas) do dia a dia de uma família que lida com a doença.

No 12º episódio deste programa falamos das questões relacionadas com a pela na Esclerose Tuberosa. Quem nos ajuda a compreender melhor estas questões é a Dra. Teresa Fiadeiro, Dermatologista no Hospital da Luz e na Clínica DermaCare em Lisboa.

No 11º episódio deste programa conversamos com a mãe do Manuel, uma criança de 9 anos que tem Esclerose Tuberosa. Mónica Teixeira André é advogada (e também uma cozinheira premiada) e nesta conversa fala-nos da sua experiência pessoal; sobretudo do dia a dia, porque se é costume dizer que não há dois dias iguais... lidando com a Esclerose Tuberosa essa expressão tem um significado ainda mais forte.

Nono episódio das Conversas Sobre Esclerose Tuberosa. Voltamos a cruzar o Atlântico e, com a ajuda do vice-presidente da instituição, Wesley Gomes, conhecemos um pouco melhor a ABET - Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa. Ficamos a saber como está a ajudar os doentes e famílias dos doentes de Esclerose Tuberosa no Brasil, e também como está a desenvolver o trabalho de sensibilização da comunidade médica e da população brasileira para esta doença rara.  

No oitavo episódio das Conversas Sobre Esclerose Tuberosa conversamos com o Dr. Edgar Almeida, Diretor do Serviço de Nefrologia do Hospital Beatriz Ângelo, acerca dos problemas renais relacionados com a Esclerose Tuberosa.

Ao sétimo episódio destas Conversas Sobre Esclerose Tuberosa viajamos até ao outro lado do Atlântico. Com a ajuda da presidente da instituição, Márcia da Silva, conhecemos a história da congénere da AETN no Brasil, a ABET - Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa. 

O sexto episódio do podcast é o testemunho, na primeira pessoa, de um jovem com Esclerose Tuberosa. O Hugo é um jovem adulto que gosta de música e que conta a sua história aqui, em Conversas sobre Esclerose Tuberosa.

O tema do quinto episódio é o dos Distúrbios Neurológicos na Esclerose Tuberosa.
Falamos com a Dr.a Sofia Quintas, Neuropediatra do Centro Hospitalar Lisboa-Norte.

Este episódio das Conversas Sobre Esclerose Tuberosa é muito especial para nós e esperamos que seja especial para si também.

Assinalamos 10 anos de missão da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal. As alegrias, as dificuldades, as ambições, os sucessos de uma comunidade que nasceu em 2011 com o objetivo de educar para cuidar.

O tema do terceiro episódio é a importância das terapias na Esclerose Tuberosa. Falamos com a Dra. Sandra Antunes, Directora Técnica do Centro de Desenvolvimento Infantil - Estimulopraxis, sobre o papel das terapias e dos terapeutas na vida dos doentes com Esclerose Tuberosa e também na vida das famílias dos doentes. 

O tema do segundo episódio é sensível para muitos pais de crianças doentes com Esclerose Tuberosa. A epilepsia é umas das manifestações mais frequentes da doença. Falamos com a Dra. Inês Carrilho, neuropediatria do Centro Hospitalar do Porto (CHP).