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Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

By Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
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Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT)

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHOct 07, 2020

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07:51
WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"

WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"

WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger.



  • Neutropénies chroniques, Dr Jean Donadieu
  • Microangiopathies thrombotiques, Pr Paul Coppo
  • Angioedèmes à kinines, Pr Laurence Bouillet
  • Thrombopénies, Pr Marc Michel
Mar 13, 202401:02:09
Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne

Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne

Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

Mar 04, 202409:39
Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant
Feb 26, 202409:24
Le déficit immunitaire commun variable
Feb 26, 202408:54
Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson
Feb 26, 202409:54
Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"

Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"

LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :

  • Recherche :

Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.

  • Soutien :

Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.

  • sensibilisation :

Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.

Sep 21, 202302:37
Mastocytoses indolentes de l'adulte
Aug 22, 202312:10
Amylose AL

Amylose AL

Présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL. - Centre de référence de l'amylose AL et autres : www.unilim.fr/cr-amylose-al - Association de patients AFCA : www.amylose.asso.fr - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr Remerciements au musée des moulages de l'hôpital Saint-Louis AP-HP.

Aug 22, 202309:17
Interview EHA 2023 - Mastocytoses

Interview EHA 2023 - Mastocytoses

Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses


Jun 27, 202303:11
Interview EHA 2023 - HPN

Interview EHA 2023 - HPN

Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN


Jun 27, 202303:26
Interview EHA 2023 - Neutropénies

Interview EHA 2023 - Neutropénies

Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies


Jun 27, 202302:10
Interview EHA 2023 - Amylose AL

Interview EHA 2023 - Amylose AL

Interview Pr Arnaud Jaccard EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'amylose AL


Jun 27, 202304:58
Interview SFH 2023 - Amylose AL

Interview SFH 2023 - Amylose AL

Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.

May 04, 202304:24
Interview SFH 2023 - Anémie de Blackfan-Diamond

Interview SFH 2023 - Anémie de Blackfan-Diamond

Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.

May 04, 202303:27
Interview SFH 2023 - Déficits immunitaires de l'adulte

Interview SFH 2023 - Déficits immunitaires de l'adulte

Actualité dans les déficits immunitaires de l'adulte avec le Pr. Claire Fieschi.

May 04, 202304:38
Interview SFH 2023 - Microangiopathies thrombotiques

Interview SFH 2023 - Microangiopathies thrombotiques

Actualité dans les PTT avec Pr.Paul Coppo.

May 04, 202305:11
Interview SFH 2023 - Syndromes hyperéosinophiliques

Interview SFH 2023 - Syndromes hyperéosinophiliques

Actualités dans les syndromes hyperéosinophiliques avec Pr. Jean Emmanuel Kahn.

May 04, 202305:08
Interview SFH 2023 - Aplasies médullaires & HPN

Interview SFH 2023 - Aplasies médullaires & HPN

Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.

May 04, 202302:41
Interview SFH 2023 - Mastocytoses

Interview SFH 2023 - Mastocytoses

Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.

May 04, 202304:16
Mastocytoses agressives (avancées) de l'adulte
May 04, 202312:40
Présentation de l'association de patients atteints de la Maladie de Castleman "APAMC"

Présentation de l'association de patients atteints de la Maladie de Castleman "APAMC"

L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la famille, amis, proches, médecins soignants et bienfaiteurs.  Cette assocation a pour but de mettre en oeuvre toutes les actions contribuant à aider la recherche et l’accompagnement concernant la maladie de Castleman unicentrique ou multicentrique.


Présentée par Gersende Rousteau et Ivann Lamy, membres du bureau de l'association des patients atteints de la maladie de Castleman "APAMC" Pour en savoir plus : Facebook "Maladie de Castleman : patients atteints" https://www.facebook.com/profile.php?id=100063565808792


Apr 19, 202302:18
Les Syndromes Hyperéosinophiliques (SHE)
Jan 06, 202209:20
Présentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"
Aug 03, 202102:52
Présentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"
Aug 03, 202103:19
Présentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"
Aug 03, 202103:49
Présentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"
Jul 26, 202105:55
Présentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"
Jul 26, 202104:49
Présentation de l'association de patients atteints de cytopénies auto-immunes "O'CYTO"
Jul 19, 202104:19
Présentation de l'association de patients atteints de mastocytoses "ASSOMAST"
Jul 19, 202103:29
Présentation de l'association de patients atteints d’œsophagite à éosinophiles "APIMEO"
Jul 12, 202103:17
Présentation de l'association de patients atteints de PTT "ADAMTS 13"
Jul 12, 202102:34
La filière de santé maladies rares MaRIH et ses actions
Apr 02, 202105:03
La maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8
Feb 16, 202108:08
La Maladie d'Erdheim-Chester (MEC)
Jan 21, 202109:13
Le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)
Dec 31, 202009:36
L'Anémie de Blackfan-Diamond (ABD)
Dec 09, 202007:35
L'anémie de Fanconi
Nov 19, 202008:53
Le Purpura Thrombopénique Immunologique de l'adulte (PTI)
Oct 28, 202010:43
Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT)
Oct 07, 202007:51
Les neutropénies chroniques
Jul 29, 202006:19
L'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN)
Jul 20, 202011:17
Les angioedèmes héréditaires
Jul 06, 202008:52
Les Déficits Immunitaires Héréditaires (DIH)
Jun 10, 202007:58
L'aplasie médullaire idiopathique
Jun 10, 202009:42
L'Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI)
May 19, 202010:34