Du chaos naissent les étoiles

Et me revoilà derrière mon micro. Il y avait eu un épisode #00, celui de la genèse de l’histoire. Et il y aura donc bien, même si le temps a un peu (beaucoup) passé depuis, un épisode de fin, le #45! Un épisode pour vous remercier. Un épisode pour vous faire entrevoir la suite.

Je suis très heureuse de vous retrouver le temps de ces quelques minutes, avec mon petit objet fétiche de nouveau entre les mains. N’hésitez pas à continuer à faire tourner l’histoire de mon Robin. Je la laisse en ligne pour une durée indéterminée, et j’espère qu’elle aidera encore beaucoup d’autres familles. 

Et puis, si le cœur vous en dit, je vous donne rendez-vous pour la suite de mes aventures: dès maintenant sur Instagram sur @envol.paris, et très bientôt dans vos oreilles avec ENVOL -Le podcast, sur toutes vos plateformes d'écoute.

J’espère vous y retrouver nombreux, et surtout nombreuses! À très vite. Et d'ici là, prenez soin de vous.

"« Du chaos naissent les étoiles », a dit un jour Charlie Chaplin. Et mon amour inconditionnel pour cet enfant m’a poussée à braver le chaos pour trouver les étoiles."

"Magie. Miracle. Bonheur."

"Et nous repartons donc avec une nouvelle « to do » sous le bras, d’un autre genre que celle de Johanna. Mais tout aussi compliquée à mettre en œuvre."

"« Votre situation est très claire pour moi. Le diagnostic est simple, et c’est l’affaire d’une semaine, dix jours tout au plus, pour que tout rentre dans l’ordre ». Je regarde mon compagnon, que cette phrase vient de clouer sur place."

"Robin respire enfin en toute autonomie. Mais tout n’est pas fini. Je sais qu’il me reste un dernier combat à mener, et pas des moindres : celui de l’aider à retrouver des nuits de sommeil convenables."

"Alors j’ai peur bien sûr. Encore une fois, nous marchons sur des œufs. Mais je suis sûre de moi. Je sais que c’est la voie à suivre. Et je ne veux rien en travers de mon chemin."

"Mais à ce moment-là, je comprends qu’elle a atteint ses limites. Qu’elle est prisonnière d’une certaine manière de penser et d’envisager la guérison. Et qu’elle ne veut pas - ou ne peut pas - aller plus loin que son protocole habituel."

"Pour corroborer mon sentiment, j’ai la bonne idée d’aller regarder sur internet les effets secondaires des fameux corticoïdes inhalés par Robin. Rien de mieux pour paniquer, de toute évidence."

"C’est parti pour une course poursuite qui n’est pas sans nous rappeler celle qui nous a fait vivre un véritable cauchemar la dernière fois que nous avons quitté en catastrophe ces mêmes amis. J’ai l’impression que l’histoire se répète."

"Je n’ai qu’une peur, c’est que Robin s’arrête de respirer sous mes yeux. Encore. Encore cette peur qui me quittait peu à peu, jour après jour, semaine après semaine. Et qui me revient à ce moment-là comme un boomerang en pleine figure."

"Et j’ai donc l’esprit libre pour m’atteler à la dernière tâche qui m’incombe avant de partir en vacances. La dernière. Mais pas des moindres. Celle de finaliser la négociation de mon départ de l’entreprise au sein de laquelle je suis salariée."

"Et la date de notre dernière étape avant les grandes vacances arrive enfin ! Un rendez-vous d’homéopathie bloqué depuis presque six mois [...]."

"L’été approche. Mais nous, nous n’avons pas encore fini notre parcours du combattant."

"Le premier jour du reste de notre vie."

"Tout un programme. Tout un nouvel univers. Toute une nouvelle façon de penser."

"Le timing est serré. Mais je sais que ce n’est pas un hasard. Que les étoiles sont en train de s’aligner. Et que c’est maintenant."

"Ce jour-là, le 6 Juin, j’ai avec Guillaume une conversation qui me bouleverse, lors de laquelle il me dit que l’asthme est l’une des pathologies infantiles les plus angoissantes pour les parents [...]."

"Cette vie ressemble à un parcours d’obstacles. À un champ de bataille. Flore a raison. Je dois faire un point. Laisser derrière moi ce qui n’est plus utile, et me poser les bonnes questions pour continuer d’avancer."

"Je réalise que la médecine classique traite les conséquences. Pas les causes. Que la médecine classique ne fait plus de prévention. Qu’elle est interventionniste. Les médecins font toujours leur serment d’Hippocrate, mais j’ai l’impression qu’ils en ont oublié certains de ses préceptes hygiénistes, notamment celui qui dit : « que ton alimentation soit ta première médecine »."

"Le tout accompagné d’une petite phrase prononcée par Johanna avec beaucoup de bienveillance : « Cet enfant est un cadeau pour vous »."

"Chez Johanna, je trouve une oreille attentive, et je me rends compte que c’est la première fois que cela m’arrive en huit mois."

"Et en même temps, avec cette feuille sous les yeux, je me rends compte de l’étendue du chantier. Trois mois vides à remplir [...]. Mais j’essaie de ne pas me projeter trop loin pour le moment. De commencer par le commencement. Je n’ai qu’un objectif en tête, la guérison de mon fils, quoiqu’il en coûte."

"J’ai vraiment l’impression d’avoir touché le fond. J’ai envie de faire comme si ces coups de téléphone n’avaient jamais existé [...]. Mais je ne peux pas. Je ne dois pas."

"Comment partir en laissant mon bébé en pleine séance de Ventoline ? Et si la Ventoline ne suffisait pas à calmer la crise ? Et si les grands-parents paniquaient et n’arrivaient pas à gérer la situation ? Et si. Et si. Et si."

"Cette indispensable nécessité d’essayer autre chose, de trouver des solutions alternatives pour sortir mon fils de la situation dans laquelle il se trouve, me fait tirer les ficelles de notre chemin vers une vie plus bénéfique pour nous, mais plus bénéfique pour la planète aussi."

"Nous prenons conscience que Robin a passé l’hiver entier au milieu de ces particules fines. Au milieu de ces COV potentiellement nocifs. Enfermé avec eux dans ce que l’on pensait être son cocon de douceur et de sérénité loin de l’hôpital."

"Je ne le sais pas encore à ce moment-là, mais Florence m’a donné la clef d’une toute nouvelle façon de penser et d’envisager la maladie. Une façon de penser qui privilégie la compréhension du problème à sa résolution à court terme. Et cela change tout."

"Un passage éclair aux urgences, comme une petite piqûre de rappel pour que je n’oublie pas que la maladie est encore bien présente. Que les antibiotiques n’ont pas encore joué leur rôle. Si seulement ils y arrivent un jour."

"C’est à ce moment précis que je me dis que c’est à moi d’agir. Que c’est à moi d’aider mon fils. Je ne sais pas encore comment. Mais je sais que si je ne le fais pas, personne ne le fera pour moi."

"Je me souviendrai toute ma vie de ce moment où nous marchons main dans la main, mon compagnon et moi, en direction du restaurant. Je revois la rue. Je revois l’endroit précis du trottoir où j’ai traversé. Je revois le restaurant. Je revois la place que j’occupais à table. Je revois les gens. Tous ces gens qui semblent vivre comme d’habitude, comme si de rien n’était."

"Le deuxième jour démarre avec une prise de sang. Une simple petite prise de sang. Qui va pourtant tourner au cauchemar."

"Je suis autorisée à tenir sa main alors je la serre le plus fort possible, pour lui montrer que je suis là. Qu'il n'est pas seul. Que je ne l'abandonnerai jamais."

"Et puis ils quittent la pièce ensemble. Et moi je reste là. Avec mes questionnements. En espérant que nous serons sortis de tout cela dans 12 ans."

"Nous ne pouvons désormais même plus le coucher dans son lit. Il faut qu'il soit dans nos bras ou dans le même lit que nous. Et nous avons beau attendre une heure, une heure et demi parfois avant de sortir de la pièce, et il a beau dormir profondément, il se met à hurler au moment-même où nous franchissons la porte."

"Et c'est là que tombe le masque. Et qu'il m'avoue la vérité. Qu'il m'avoue avoir voulu faire ce voyage. Ce voyage dont il avait si souvent entendu parler, mais dont il n'avait jamais profité."

"Je réalise à quel point notre quotidien effréné nous rend vulnérables. J'ai l'impression que le moindre choc nous met à terre."

"Je prends alors conscience que Robin ne peut pas vivre sans Ventoline. Et cette constatation est vertigineuse."

"Et même si depuis le début de cette histoire, la majorité des médecins s'attache à me répéter qu'un diagnostic d'asthme ne peut être posé chez un enfant de cet âge qu'à partir de la troisième bronchiolite, je ne me sens pas concernée. Je sais que notre situation est différente et qu'elle ne laisse aucune place au doute."

"Ne pas tergiverser, agir avec sang-froid. Ne pas réfléchir, agir avec sang-froid. Ne pas imaginer le pire, agir avec sang-froid."

"Même si on me dit qu'il va bien, moi je sais qu'il va mal."

"À ce moment-là, il sait que la responsabilité d’arriver sains et saufs à l’hôpital ne dépend que de lui. Il sait que l’issue de la situation repose sur ses épaules et qu’il est le seul à pouvoir la maîtriser. Il sait qu’il est le seul à pouvoir venir en aide à son fils."

"J'ai l'impression d'avoir passé une semaine dans un monde parallèle, et essaie donc de m'atteler à revenir sur Terre."

"Je ne sais pas encore que l'angoisse de voir mon fils arrêter de respirer va devenir mon quotidien."

"Pourtant, un petit je-ne-sais-quoi me tracasse. Une petite voix me dit que quelque chose ne va pas."

"Mon deuxième fils, Robin, m'a transformée. Parce qu'il m'a ouvert les yeux."