Mundo Marfan

Las Psicólogas Gloria Pino y Karina Buzzetta conversan sobre la utilidad de los grupos de apoyo, emocional e informacional, en las enfermedades raras o poco frecuentes. Abordan los aspectos psicológicos del síndrome Ehlers Danlos, Loeys Dietz y Marfan y como estas herramientas permiten proteger su autoestima y desarrollar estrategias de afrontamiento para sus problemas de salud y en la vida contidiana.

El Dr. Oscar Mercado, desde Guadalajara - México, nos habla sobre el tratamiento para la COVID y cuáles medicamentos podrían tener contraindicaciones o usos limitados en personas afectadas por el síndrome de Marfan y/o que usan anticoagulantes.

Entrevista a la Dra. María Elena Marín, internista, infectóloga y especialista en virología. Le preguntamos sobre el impacto de la enfermedad en el cuerpo humano, las pruebas diagnósticos, los distintos tratamientos probados, sus implicaciones para pacientes con Marfan, el final del confinamiento y la nueva normalidad.

Hoy hablamos sobre cómo sobrellevar estos días de confinamiento y pandemia y que hacer para proteger nuestra salud mental.

La Marfan Foundation realizó un webinario sobre el COVID-19 y Marfan, SED vascular, Loeys Dietz otras condiciones aórticas genéticas. Hoy les traemos un resumen de esta actividad.

Hoy hablamos de cuáles son los problemas cardiovasculares más frecuentes de los afectados, cómo detectarlos y tratarlos.

Hoy hablamos sobre qué es el día mundial de las enfermedades raras y cuál es su propósito. También compartimos datos importantes sobre cómo afectan las enfermedades poco frecuentes a las personas y sus familias en Latinoamérica, de acuerdo a los resultados preliminares del estudio ENSERio LATAM que adelanta ALIBER.

Hoy hablamos sobre cómo identificar situaciones de emergencia como la disección de aorta, el desprendimiento de retina o el neumotorax espontáneo, y cómo actuar en cada caso.

Hoy hablamos de los recursos asociativos y de la web donde pueden conseguir información y orientación sobre el síndrome de Marfan

Hoy explicamos cuáles son las otras enfermedades que tienen síntomas y signos comunes con Marfan, por lo que a veces se confunden y les explicamos cómo diferenciarlas.

Hoy conversamos sobre los exámenes necesarios para realizar el diagnóstico de Marfan, así como sobre el mes de concienciación del SM.

Hoy hablamos de cuáles son los criterios diagnósticos mayores y menores del síndrome de Marfan

Se abordan los principales problemas que causa el síndrome de Marfan y se describen los diferentes síntomas que lo constituyen.