Skip to main content
Harvinaisen sairas

Harvinaisen sairas

By Mari Heikkilä

Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. Harvinaisen sairas -podcastissa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta — ja kaikesta siltä väliltä. Varoitus: luvassa myös naurua ja mustaa huumoria.
Ensimmäinen keskustelu on nauhoitettu syyskuussa 2019, jolloin Minna oli saanut pari kuukautta aiemmin ensimmäisen diagnoosin. Matkan varrella vointi vaihtelee ja diagnoosi muuttuu, mutta elämä jatkuu.
Kiitokset: JOKESille apurahasta, viestintäavusta Lihastautiliitto ja Harvinaiset
Available on
Google Podcasts Logo
Pocket Casts Logo
RadioPublic Logo
Spotify Logo
Currently playing episode

1. Pysähdys - muutama kuukausi diagnoosin jälkeen

Harvinaisen sairasApr 09, 2021

00:00
37:09
10. Haaveilua ja liitelyä yläilmoissa

10. Haaveilua ja liitelyä yläilmoissa

Koronan keskellä kaikki haaveilevat epidemian päättymisestä, kesästä ja ystävien näkemisestä. Minna Meriläinen-Tenhu ja Mari Heikkilä keskustelevat myös uskonnosta, elämänfilosofiasta, taiteesta sekä syvällisen keskustelun virkistävästä vaikutuksesta. Nauhoitettu 11.2.2021. Kesto 29 min. Jakso 10/10.

Jun 11, 202129:07
9. Elämä ei ole reilua

9. Elämä ei ole reilua

Toinen huolehtii terveydestään ja sairastuu, toinen ryyppää ja rellestää, mutta pysyy terveenä. Minna Meriläinen-Tenhu ja Mari Heikkilä keskustelevat elämän hallitsemattomuudesta ja siitä, miten elämä muuttuu koronan jälkeen. Minna saa virkistäviä taide-elämyksiä ja ryhtyy keräilijäksi. Nauhoitettu 11.2.2021. Kesto 30 min. Jakso 9/10.

Jun 04, 202130:42
8. Makaaberia meininkiä

8. Makaaberia meininkiä

Minna Meriläinen-Tenhu ja Mari Heikkilä puhuvat raskaasta aiheesta kevyellä huumorilla: pitäisikö hautapaikka varata valmiiksi ja miettiä pitopalvelu hautajaisiin? Juttu rönsyilee kuolemasta kosmetiikkaan ja eliniän pidentämisestä eutanasiaan. Ei heikkohermoisille. Nauhoitettu 2.10.2020 Kesto 25 min. Jakso 8/10.

May 28, 202125:59
7. Pyörätuoliin en mene!

7. Pyörätuoliin en mene!

Minna Meriläinen-Tenhu ei ole koronan vuoksi käynyt vuoteen lääkärissä eikä kukaan tunnu olevan kiinnostunut hänen voinnistaan. Ajatus hyvinvointivaltiosta horjuu, kun Minna ja Mari Heikkilä keskustelevat hoitokäytännöistä ja potilaan omaisten huomioinnista. Minnan mielestä elämä loppuu, jos liikuntakyky menee. Nauhoitettu 2.10.2020. Kesto 25 min. Jakso 7/10.

May 21, 202125:52
 6. Diagnoosi hukassa — neurologisia sairauksia ei ole helppo tunnistaa

6. Diagnoosi hukassa — neurologisia sairauksia ei ole helppo tunnistaa

Nyt Minna Meriläinen-Tenhulla epäillään perinnöllistä ALSia. Maailmaa ravistelee koronaepidemia ja Yhdysvalloissa kuohuu, mutta elämää piristää uusi perheenjäsen chihuahua Ninni. Minnan kanssa keskustelee hänen ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilä. Nauhoitettu 2.6.2020. Kesto 28 min. Jakso 6/10.

May 14, 202128:43
5. Carpe diem! — Pitäisikö elää kuin viimeistä päivää?

5. Carpe diem! — Pitäisikö elää kuin viimeistä päivää?

Minna Meriläinen-Tenhu ja Mari Heikkilä harrastavat itsetutkiskelua ja pohtivat elämänohjeita, onnellisuutta ja surun vaiheita. Nauhoitettu 21.11.2019. Kesto 23 min. Jakso 5/10.

May 07, 202123:38
4. Hyvä elämä — Elämä ei lopu sairastumiseen, vaan muuttuu ja jatkuu

4. Hyvä elämä — Elämä ei lopu sairastumiseen, vaan muuttuu ja jatkuu

Minna Meriläinen-Tenhu ja Mari Heikkilä keskustelevat elämän mielekkyydestä ja miten sitä voisi ylläpitää. Jaksossa hypätään perimmäisten kysymysten äärelle ja filosofoidaan. Nauhoitettu 21.11.2019. Kesto 19 min. Jakso 4/10.

Apr 30, 202119:22
3. Ennakkoluulot ja tabut— Saako puhua kuolemasta tai suolen toiminnasta?

3. Ennakkoluulot ja tabut— Saako puhua kuolemasta tai suolen toiminnasta?

Minna Meriläinen-Tenhu ja Mari Heikkilä pohtivat muun muassa somen onnellisuuskuplaa, kiellettyjä aiheita ja ihmisarvoa. Nauhoitettu 28.9.2019. Kesto 25 min. Jakso 3/10.

Apr 23, 202125:16
2. Ystävät — Miten oikein pitäisi suhtautua?

2. Ystävät — Miten oikein pitäisi suhtautua?

Jos ihminen kertoo olevansa kuolemansairas, miten ystävänä voisi auttaa häntä? Minna Meriläinen-Tenhu ja Mari Heikkilä keskustelevat, onko oikeita tai vääriä tapoja lähestyä kriisin kokenutta ihmistä. Nauhoitettu 28.9.2019. Kesto 31 min. Jakso 2/10.

Apr 16, 202131:36
1. Pysähdys - muutama kuukausi diagnoosin jälkeen

1. Pysähdys - muutama kuukausi diagnoosin jälkeen

Jakso 1. Työssäkäyvällä tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla tunnistettiin kesällä 2019 etenevä neurologinen sairaus, Alzheimerin taudin harvinainen muoto. Miten elämä muuttui? Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa arkipäiväisistä asioista ja pohtii syntyjä syviä. Nauhoitettu 5.9.2019. Kesto 37 min. Jakso 1/10.

Apr 09, 202137:09
Harvinaisen sairas, tiiseri

Harvinaisen sairas, tiiseri

Harvinaisen sairas -podcast

Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. Harvinaisen sairas -podcastissa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta — ja kaikesta siltä väliltä. Varoitus: luvassa on myös naurua ja mustaa huumoria.
Ensimmäinen jakso on nauhoitettu syyskuun alussa 2019, jolloin Minna oli saanut pari kuukautta aiemmin ensimmäisen diagnoosin. Matkan varrella vointi vaihtelee ja diagnoosi muuttuu, mutta elämä jatkuu sairaudesta huolimatta.
Podcastin ensimmäinen jakso ilmestyy 9.4. ja on kuunneltavissa Spotifyssä, Youtubessa sekä yleisillä podcast-alustoilla, kuten Apple Podcasts ja Google Podcasts.
Tuotanto: Mari Heikkilä (Narratiivi)
Kiitokset: Journalistisen kulttuurin edistämissäätiö JOKESille apurahasta podcastin tekemiseen sekä Lihastautiliitolle ja Harvinaiset-verkostolle yhteistyöstä viestinnässä.

Mar 31, 202101:00