MON ENDOMÉTRIOSE

Laura Gauthier Petit - 39 ans - Créatrice de mode - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 31 ans

Extraits de notre conversation :

« Les douleurs montaient crescendo. Après, ça devenait vraiment handicapant. C’est là que j’ai commencé à devoir rester alitée 2 jours, 3 jours, 4 jours par mois pendant mes cycles, à prendre des antidouleurs de plus en plus forts. »

« Si, franchement il y a eu des situations où la perception de ce que tu es en tant que professionnelle est clairement entâchée. Alors parfois tu tombes sur des gens qui comprennent, ce qui été le cas, et d’autres où c’est « bon bah voilà, elle n’est pas fiable ». Alors que c’est pas une question de fiabilité, c’est qu’il y a des moments où vraiment tu ne peux pas te lever de ton lit, ce n’est pas possible. »

« Je pense que c’est une maladie qui est compliquée à vivre au quotidien, qui est difficile, mais en même temps ça te touche dans ta chair de femme et je trouve que ça développe aussi si je dois trouver le côté positif là-dedans, une sorte de sonorité, ou en tous cas d’amour, de compréhension et d’affection pour la gente féminine au sens large. Et je pense que c’est important aujourd’hui, qu’il faut pas se tirer dans les pattes mais plutôt se serrer les coudes. »

« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni

« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Laura… »

La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Laura, c’était en préparant l’événement organisé en 2018 autour de notre collaboration avec Fête Impériale, qui a permis de récolter des fonds pour l’association. Nous avons longuement discuté de nos parcours respectifs. Laura avait peur de parler de l’endométriose et de sa maladie. Notre rencontre lui a fait prendre conscience de la force de la libération de la parole et de ce besoin de l’exprimer pour mieux vivre avec. Son parcours et sa force m’ont toujours touchée. Je voulais qu’elle fasse partie de mes invitées.

Cécile Togni

Dans ce huitième numéro nous avons parlé d’un parcours gynécologique très compliqué, de grossesses extra-utérines, d’adénomyose, de multiples coelioscopies, des douleurs qui augmentent au fil des années, de l’impact de la maladie sur la vie professionnelle, de devoir être sur tous les fronts en essayant de ne rien laisser paraître, de changer de mode de vie et de trouver son rythme pour aller mieux, de s’engager dans un parcours de FIV dans un dernier espoir d’enfant, d’envisager l’option du retrait de l’utérus, et de l’importance de relativiser et de développer un esprit de sonorité.

Références :

• Dr Friedrich, gynécologue-obstétricien, Paris 17ème

Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Laura Gauthier Petit

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Sasha Marro

Avec le soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

Sunny Ringle - 39 ans - photographe - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 37 ANS

Extraits de notre conversation :

« J’ai été très seule, et c’est pour ça aussi que je décide de t’en parler. J’aimerais que les filles en parlent plus que moi, pour ne pas se sentir seule parce que moi je me suis sentie très seule. Et puis surtout les règles c’était hyper tabou dans ma famille, j’étais entourée de gens qui n’entendaient pas ma douleur, donc c’est devenu un tabou pour moi aussi. »

« En fait j’ai des petites cellules d’endométriose qui se postent au niveau du diaphragme, et c’est ces petites cellules qui pourraient déclencher ce pneumothorax. »

« Énormément de peur, et surtout c’était la première fois que je me disais que j’avais quelque chose. Parce que les règles douloureuses je vis avec depuis hyper longtemps, et je m’y étais faite… »

« Je voulais avoir un deuxième avis. Donc je me suis dit « allons voir quelqu’un d’autre, c’est toujours bien d’avoir plusieurs avis ». Et j’essaye de prendre des rendez-vous chez différents médecins qu’on m’avait conseillés, donc des gynécologues spécialisés endométriose, et bien sûr : pas de place. Donc c’était un an après, six mois après, et moi j’avais besoin de réponses car j’avais peur ! »

« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni

« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Sunny… »

La première fois que nous nous sommes rencontrées avec Sunny, c’était lors d’un shooting photo, Sunny était la photographe de notre collaboration Info-Endométriose x Fête Impériale. Nous n’avons pas tout de suite parlé d’endométriose, de ces choses personnelles, mais sommes restées en contact et la discussion est très vite arrivée. J’ai pu constater son engagement sur les réseaux sociaux, son envie de parler de la maladie, alors naturellement je lui ai proposée cet entretien. 

Cécile Togni

Dans ce septième numéro nous avons parlé d’un pneumothorax qui a mis les médecins sur la piste d’une endométriose, des effets secondaires violents de certains médicaments, de la douleur chronique qui impacte la vie sexuelle et la libido, d’une souffrance à deux dans le couple, du tabou des règles dans le cercle familial, de découvrir soi-même tardivement l’anatomie féminine, de remettre en question son désir d’enfant, et du sentiment d’isolement social qui pousse malgré tout à en parler.

Références :

• Dr Anne Fortin, Hôpital Pitié Salpétrière
• Fête Impériale

Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Sunny Ringle

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Sasha Marro

Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie

Bureau de presse groupe Chantelle Lingerie : Pop and Partners

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

Instagram @infoendometriose Facebook/Twitter @InformationEndo

Mathilda Velut - 25 ans - cheffe de projet communication - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 24 ans

Extraits de notre conversation :

« Après c’est évident que quand il y a des crises de douleur mon efficacité au travail baisse en flèche. (...) J’ai eu la chance d’être beaucoup accompagnée par des managers qui ont été géniaux et hyper compréhensifs. (…) Dans mon équipe on est plusieurs à être atteintes d’endométriose, et le fait qu’on libère toutes notre parole là-dessus, ça aide beaucoup. »

« Sur le coup j’en ai voulu à la terre entière parce que je me disais que je me retrouvais seule avec une phrase sur mon diagnostic qui disait que j’avais de l’endométriose, mais je n’arrivais pas à comprendre ce que j’avais. »

« Déjà je me disais que toute ma vie de femme, je vais devoir vivre avec des douleurs, avec ça dans la tête. Et il y a autre chose, c’est aussi qu’on sait que l’endométriose est liée à l’infertilité par rapport à certaines femmes. Du coup forcément on se pose beaucoup de questions là-dessus et c’est principalement sur ces questions que ça m’a fait un petit peu peur sur l’avenir. »

« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Mathilda… »

Avec Mathilda nous nous sommes parlées la première fois par téléphone pour préparer notre entretien. Elle travaille chez Chantelle, la marque qui nous soutient depuis le début dans la production de nos podcasts. Chantelle est un groupe avec une véritable dimension humaine, avec des valeurs fortes, et qui a à coeur de prendre soin de chacun de ses employé(e)s. L’endométriose est une maladie à l’origine d’absentéisme et de souffrances dans le travail. Quand on est atteinte, la douleur peut être très présente et particulièrement handicapante au travail. Dans ces moments-là, Mathilda trouve l’attention et la bienveillance de son employeur, et c’est suffisamment rare pour le préciser. En plus de son témoignage, nécessaire, j’ai trouvé que c’était un juste retour des choses de souligner l’engagement sincère de notre partenaire.

Cécile Togni

Dans ce cinquième numéro, nous avons parlé de la « semaine de l’enfer » à chaque période de règles, d’une vie de femme plus compliquée que les autres, d’un avenir forcément contrarié, de perdre pied et d’en vouloir à la terre entière, du flou ressenti au moment du diagnostic, de la peur d’être infertile, de se faire une raison et de finalement chercher à normaliser sa douleur… Mais aussi de la nécessité d’avoir une meilleure prise en charge comme celle de l’excellent centre expert en endométriose l’Hôpital Tenon, de la possibilité de préserver ses ovocytes, d’une grande écoute sur son lieu de travail, de l’importance de se soutenir, de la nécessité d’en parler, toujours en parler et de s’engager dans la cause car cela console d’être entre nous.

Références :

Service de Gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction - Maternité de l’Hôpital Tenon, Paris

Centre de l’Endométriose de l’hôpital Saint Joseph, Paris

Douce Endométriose, @douceendometriose

Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Mathilda Velut

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Arthur Delloye

Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

Instagram @infoendometriose

Aurélie Pam - 37 ans - cheffe de projet & productrice dans la publicité - DIAGNOSTIQUÉE À 30 ANS

« Jusqu’à mes 30 ans je ne m’étais jamais dit que je n’aurais peut être pas la possibilité d’avoir un enfant. »

«  Je pense que je dois me faire une raison ; Que je dois faire un enfant d’une autre manière. »

«  Dans tous les cas aujourd’hui je suis piégée, j’ai pas trop d’options. »

«  J’ai eu affaire à beaucoup de personnes culpabilisantes. On m’a dit que c’était parce que j’étais carriériste, que je m’y prenais trop tard, qu’il fallait que j’arrête de croire au prince charmant, que si je voulais un enfant fallait que je me réveille et que je rencontre quelqu’un… ça on me l’a dit. (…) On te culpabilise alors qu’en fait toi, tu cherches juste des réponses. »

« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni

La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Aurélie…

« C’est grâce à Marie la productrice du studio où nous réalisons ces podcasts que je suis entrée en contact avec Aurélie. Nous avons longuement discuté par téléphone, et la première fois que nous nous sommes vues c’était pour l’enregistrement de ce nouveau numéro. Au tout début de nos échanges, Aurélie ne souhaitait pas forcément témoigner, cela lui semblait difficile de dévoiler cette souffrance intime qui bouleverse sa vie. Puis peu à peu, au fil de nos discussions, elle s’est sentie à l’aise, en confiance. Notre parcours se se rejoint sur ce sujet, et en particulier sur cette question de l’infertilité. »

Cécile Togni

Dans ce troisième numéro, nous avons parlé d’infertilité, d’un diagnostic beaucoup trop long, de l’erreur de ne jamais remettre en doute la parole d’un médecin, du manque d’information sur la préservation d’ovocytes, d’un sentiment de colère très très fort, de fibromes persistants, d’opération, de ménopause artificielle, de culpabilité…, et aussi du soutien de ses collègues femmes, d’une maman aimante et de l’obligation de rester positive malgré toutes les épreuves !

Extraits de notre conversation :

«  Ça fait bientôt huit ans que je me fais balader. »

« Ce qui est un peu dur c’est qu’après mon hospitalisation, j’ai connu ce que c’était d’avoir des règles normales, sans douleur… Je me suis dit en fait c’est ça qu’elles vivent mes copines, c’est comme ça en fait les règles…, c’est juste normal. »

Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose / @infoendometriose

Préparé par Cécile Togni / @ceciletogni & Benjamin Purtschet @benjbenjbenjbenjbenj

Animé par Cécile Togni

Invitée : Aurélie Pam / @aurelie.pam

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone / @andrea_laszlo_de_simone

Création visuelle : Elsa Muse / @elsamuse

Photographe: Rebekka Deubner / @rebekkadeubner

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf / @capitaineplouf

Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie / @chantelle_paris

Bureau de presse groupe Chantelle Lingerie : Pop and Partners @popandpartners

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation 2019 avec Julie Gayet, Anna Mouglalis et Léonie Simaga.

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