IJCpod
By Instituto Jô Clemente
IJCpodNov 27, 2023
IJCpod • #OutraDR Episódio 11 - Uma jornada de vida com Imunodeficiência Primária
O 11º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar!
Para finalizar as temporadas do #OutraDR de 2023, apresentamos em nosso 11º episódio do IJCpod, a jornada de vida da Marta, que descobriu uma imunodeficiência já na idade adulta.
Saiba quais são os sintomas das imunodeficiências primárias e a importância de diagnosticar precocemente, por meio do Teste do Pezinho, e garantir o acesso ao tratamento, que pode proporcionar uma melhor qualidade de vida para quem tem esse erro inato da imunidade.
#OutraDR #SCID #AGAMA #TestedoPezinho #ErrosInatosdaImunidade #IJCpod
• Realização Instituto Jô Clemente (IJC):
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Roteiro e Apresentação
Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod
• Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Heloísa Oliveira – Marketing IJC
Julie Quevedo – Marketing IJC
SimbioX Digital Solutions
• Convidada Marta Azevedo – Antropóloga e demógrafa, diagnosticada com Imunodeficiência Comum Variável
• Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/
Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora
• #OutraDR | Episódio 10 - Uma jornada de vida com a Distrofia Muscular de Duchenne
O 10º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar!
Para iniciar a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), conheça em nosso 10º episódio do IJCpod, a jornada de vida do Murilo, que descobriu a DMD na infância.
Saiba quais são os sintomas da DMD e a importância de discutirmos as formas de garantir o acesso ao tratamento, que pode proporcionar uma melhor qualidade de vida para quem tem essa doença rara.
#OutraDR #DistrofiaMusculardeDuchenne #DMD #TestedoPezinho #DoençasRaras #IJCpod
• Realização Instituto Jô Clemente (IJC): Edward Yang e Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Patrocínio: PTC Therapeutics
• Roteiro e Apresentação: Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod
• Edição e Produção: Cintia Kadowaki, Heloísa Oliveira e Marcos Aguiar – Marketing IJC e SimbioX Digital Solutions
• Convidado: Murilo Pescadori – Programador, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne
• Para saber contar a sua jornada de vida com Doença Rara, entre em contato pelo e-mail: pesquisa@ijc.org.br
• Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/
IJCpod • #OutraDR | Episódio 4 - DMD: O coração de mãe e de médica, com Dra. Ana Lúcia Langer
https://youtu.be/f0GSeIreqHU?si=AbThnDb9tAT5E8ky
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• #OutraDR | Episódio 9 - Doença de Fabry
O 9º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar!
Descubra a importância do diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho: mergulhe na vida do Yago, um adulto, estudante e músico que vive com uma doença rara, a Doença de Fabry. Você não vai acreditar no tempo que levou para diagnosticar essa condição!
#OutraDR #DoençadeFabry #TestedoPezinho #DoençasRaras #IJCpod
• Realização Instituto Jô Clemente (IJC): Edward Yang e Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Roteiro e Apresentação: Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod
• Edição e Produção: Cintia Kadowaki, Heloísa Oliveira e Marcos Aguiar – Marketing IJC e SimbioX Digital Solutions | Consultoria, Produtos e Serviços em TI
• Convidado: Yago Sousa – músico, diagnosticado com Doença de Fabry
• Para saber contar a sua jornada de vida com Doença Rara, entre em contato pelo e-mail: pesquisa@ijc.org.br
• Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/
1ª temporada IJCpod: conversas com especialistas https://www.youtube.com/watch?v=Oj9IHIiabeU&list=PLtgt8Wtm7Z3WbCRG_fbZt--WZ3jBgwG8b
Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora
• #OutraDR | Episódio 8 - Mês das Doenças Raras
O 8º episódio do #OutraDR no IJCpod, está no ar!
Para celebrar o Mês das Doenças Raras, conheça três pessoas atendidas pelo Instituto Jô Clemente (IJC) que descobriram por meio do Teste do Pezinho: Deficiência de Biotinidase, Hipotireoidismo Congênito e Fenilcetorúnia.
Vem conhecer histórias reais sobre o tratamento dessas doenças raras.
• Realização Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Flávio Oliveira – Marketing IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
SimbioX Digital Solutions I Consultoria, Produtos e Serviços em TI
• Roteiro e Entrevistador
Júlio Benício – Apresentador do IJCpod
• Convidadas
Tamara Lourenço – mãe da Talyne, diagnosticada com Deficiência de Biotinidase
Rosangela Nascimento – mãe do Pedro, diagnosticado com Hipotireodismo Congênito
Camilla Martins – diagnosticada com Fenilcetonúria Clássica
• Para saber sobre os direitos das pessoas raras, acesse nosso blog ijc.blog.br
• Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br.
Deficiência de Biotinidase (3:27)
Hipotireoidismo Congênito (16:38)
Fenilcetonúria (30:32)
1ª temporada IJCpod: conversas com especialistas https://www.youtube.com/watch?v=Oj9IHIiabeU&list=PLtgt8Wtm7Z3WbCRG_fbZt--WZ3jBgwG8b
Entrevista com Drª. Ana Lúcia Langer sobre Distrofia Muscular de Duchenne https://youtu.be/f0GSeIreqHU
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• #OutraDR Episódio 7 - MPS: novo jeito de fazer amigos
O 7º episódio do #OutraDR no IJCpod, está no ar!
Conheça a história de Natália, que há 11 anos convive com Mucopolissacaridose (MPS) e sua mãe, Maria Cláudia.
O Dr. Francisco Franco, nosso convidado especial nesse episódio, nos conta um pouco mais sobre o tratamento dessa doença rara.
• Realização Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Flávio Oliveira – Marketing IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
SimbioX Digital Solutions I Consultoria, Produtos e Serviços em TI
• Roteiro e Entrevistador
Júlio Benício – Apresentador do IJCpod
• Convidados
Dr. Francisco Franco - CRM 114333
Nátalia e Maria Cláudia (mãe e filha)
• Patrocinadores
PTC Therapeutics
Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br. Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br.
• #OutraDR | Episódio 6 - Erros Inatos da Imunidade (EII)
O 6º episódio do #OutraDR (conteúdo de interesse para gestantes), no IJCpod, está no ar!
Conheça o Dr. Antonio Condino Neto, Consultor Científico Sênior do Instituto Jô Clemente (IJC), Diretor na Fundação Jeffrey Modell, médico pediatra, professor e pesquisador especializado em Imunologia.
• Realização
Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
Flávio Oliveira – Marketing IJC
• Roteiro e Entrevistador
Júlio Benício – Apresentador do IJCpod
• Convidado
Dr. Antonio Condino Neto – CRM 51204 – Médico Pediatra
• Patrocinadores
PTC Therapeutics
CSL Behring
Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br
• #OutraDR | Episódio 5 - Por que a AADC não está no Teste do Pezinho?
O 5º episódio do #OutraDR (conteúdo de interesse para gestantes), no IJCpod, está no ar!
Conheça o Dr. Roberto Giugliani, médico pediatra e pesquisador sobre os Erros Inatos do Metabolismo nos conta quais são os sintomas da AADC e qual o caminho para o diagnóstico.
A AADC é um Erro Inato do Metabolismo e é uma condição ultrarrara que causa atraso no desenvolvimento, movimentos alterados e falta de tônus muscular.
• Realização
Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
Flávio Oliveira – Marketing IJC
• Roteiro e Entrevistador
Júlio Benício – Apresentador do IJCpod
• Convidado
Dr. Roberto Giugliani – CRM 7920 RS – Médico Geneticista
• Patrocinadores
PTC Therapeutics
Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br
• EMPREENdi | Episódio 1
O episódio do EMPREENdi conta histórias reais de quem participa do programa prático que visa empoderá-los a se tornarem novos empreendedores.
Um conteúdo de interesse para acompanhantes de pessoas com deficiência e tem interesse em buscar novas rendas.
Conheça a Jacqueline Dornelas, aluna do Programa EMPREENdi e mãe da Duda, que tem deficiência intelectual. Ela conta sobre a participação durante as aulas, dos bazares e como estão as suas vendas.
• Realização Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Convidados
Paula Li - Voluntariado do IJCProf. Alberto Dib - Pesquisador do EMPREENdiJacqueline Dornelas - Aluna do EMPREENdi
• Patrocinadores
Fundação Casas Bahia
• Roteiro
Bárbara Silva – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Flávio Oliveira – Marketing IJC
Mais informações sobre a próxima turma do Programa EMPREENdi? Inscrições até 11/10/2022 pelo link https://bit.ly/3T2q2BN
• #OutraDR | Episódio 4 - DMD: O coração de mãe e de médica
O episódio quatro do #OutraDR, um conteúdo de interesse para gestantes, no IJCpod, está no ar!
Conheça o Dra. Ana Lúcia Langer, médica pediatra. Ela fala sobre o que é a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), desde a suspeita até o diagnóstico.
• Realização
Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Kariny Dias – Voluntária IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
Marcos Paulo – Voluntário IJC
Saulo Mendonça – Marketing IJC
• Roteiro e Entrevistador
Júlio Benício – Apresentador do IJCpod
• Convidada
Dra. Ana Lúcia Langer - CRM: 43507, médica pediatra
• Patrocinadores
PTC Therapeutics
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• #OutraDR Episódio 3 - A importância do diagnóstico precoce da AME
O terceiro episódio do #OutraDR, um conteúdo de interesse para gestantes, no IJCpod, está no ar!
Conheça o Dr. Edmar Zanoteli, médico neurologista e professor universitário. Ele fala sobre a Atrofia Muscular Espinhal 5q, sobre os exames importantes que as gestantes precisam saber e sobre o trabalho que vem realizando para o diagnóstico precoce da AME.
Curtiu o nosso novo episódio? Responda a pesquisa de satisfação pelo link https://forms.gle/HfbLhbEYn7iddaCa7 para podermos sempre melhorar os conteúdos para vocês!]
• Realização
Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Kariny Dias – Voluntária IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
Marcos Paulo – Voluntário IJC
Saulo Mendonça – Marketing IJC
• Roteiro e Entrevistador
Júlio Benício – Apresentador do IJCpod
• Convidado
Dr. Edmar Zanoteli, médico neurologista e professor universitário.
• Patrocinadores
Novartis
PTC Therapeutics
Roche
Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br
• Inclusão Profissional - Episódio 1
O primeiro episódio sobre inclusão profissional, já está no ar! Tema que ainda é um desafio para as empresas: a inclusão profissional das pessoas com deficiência intelectual no mercado de trabalho. De um lado o desafio das empresas em conseguir fazer a real inclusão, com oportunidades para todos e de outro, a dificuldade da pessoa com deficiência intelectual conseguir ocupar uma vaga no mercado. Neste episódio temos um convidado super especial e parceiro do IJC: Daniel Arouca, Diretor de Recursos Humanos na Colgate-Palmolive Brasil!
ACESSE O LINK ABAIXO PARA PARTICIPAR DA NOSSA PESQUISA DE SATISFAÇÃO: https://forms.gle/HfbLhbEYn7iddaCa7
• Realização Instituto Jô Clemente (IJC)
Priscilla de Arruda Camargo - Gerente de Marketing, Comunicação e Comercial
Flávio Gonzalez - Executivo de Negócios Sociais do Instituto Jô Clemente (IJC)
Víctor Martinez - Supervisor do Serviço de Inclusão Profissional e Longevidade do Instituto Jô Clemente (IJC)
• Edição e Produção Angela Valadão – Marketing IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
Saulo Mendonça – Marketing IJC
• Roteiro Priscilla de Arruda Camargo - Gerente de Marketing, Comunicação e Comercial
Ricardo Menino - Assessor de Comunicação Externa e Imprensa IJC
Víctor Martinez - Supervisor do Serviço de Inclusão Profissional e Longevidade do Instituto Jô Clemente (IJC)
• Convidado Daniel Arouca - Diretor de Recursos Humanos na Colgate-Palmolive Brasil
• #OutraDR Episódio 2 - Ultrassom na gestação: imagem não é tudo
O segundo episódio do #OutraDR, um conteúdo de interesse para gestantes, no IJCpod, está no ar!
Conheça o Dr. José Francisco Franco, médico pediatra geneticista e professor universitário, que se denomina um geneticista raiz, que sempre tem um atlas das doenças. Ele fala sobre doenças lisossômicas, sobre os exames importantes que as gestantes precisam saber e deixou também um recado para as gestantes e mães de bebês recém-nascidos!
• Realização
Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção
Angela Valadão – Marketing IJC
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Kariny Dias – Voluntária IJC
Luís Soncine – Voluntário IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
Marcos Paulo – Voluntário IJC
Saulo Mendonça – Marketing IJC
• Roteiro e Entrevistador
Júlio Benício – Voluntário IJC
• Convidado
Dr. José Francisco Franco – Médico Pediatra Geneticista e Professor Universitário - CRM 114333
• Patrocinadores
BioMarin Pharmaceutical
PTC Therapeutics
Sanofi
Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br
Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br
• #OutraDR Episódio 1 - De atriz a Doutora em Genética
O quadro #OutraDR visa sensibilizar gestantes sobre o Teste do Pezinho Ampliado, que pode diagnosticar precocemente doenças e salvar a vida do seu bebê.
A nossa primeira convidada é a Dra. Vanessa Romanelli, doutora em Genética, que falará sobre a AME (Atrofia Muscular Espinhal), além de curiosidades de como se tornou doutora e pesquisadora que convive com a AME.
• Realização:
Instituto Jô Clemente (IJC)
Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC
• Edição e Produção:
Cintia Kadowaki – Marketing IJC
Kariny Dias – Voluntária IJC
Marcos Aguiar – Marketing IJC
Marcos Paulo – Voluntário IJC
Saulo Mendonça – Marketing IJC
• Roteiro e Entrevistador:
Júlio Benício – Voluntário IJC
• Convidada:
Dra. Vanessa Romanelli – Assessora Científica CEPI IJC
• Patrocinadores:
Novartis
Perkin Elmer
PTC Therapeutics
Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br
Revista DI: https://ijc.org.br/pt-br/sobre-deficiencia-intelectual/publicacoes/Paginas/revista-di.aspx
Informações sobre a Caderneta da Criança: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/marco/ministerio-da-saude-reforca-a-importancia-do-uso-da-caderneta-da-crianca