Det Unikke Barn

6. Angsten for at barnet skal dø og tankerne omkring at ønske døden for sit barn er svær at snakke om. I denne episode lukker forældrene os ind i deres følelser og tanker om døden.

De 4 børn med handicap, diagnose og sygdom i denne Podcast serie har alle en sjælden diagnose som giver dem meget forskellige funktionsniveau. Fælles for de 4 børn og deres forældre er, at de har flere gange været ude og stå på kanten af livet.

Forældre fortæller om hvilke tanker de har om døden for deres barn og dem selv. De fortæller om at elske deres barn højt og samtidig ønske døden, og om ikke at ønske at barnet for enhver pris skal overleve. De lukker os ind i angsten og styrken i at tage beslutninger på sit barns vegne.

Forældrene fortæller om hvor ofte de tænker på døden og hvordan de lever en hverdag med risiko for at barnet dør, hvis forældrene handler forkert eller overser et symptom. Forældrene fortæller også om hvordan barnets død måske også kan åbne op til en anden hverdag med andre muligheder.

Fortællingerne i denne episode er fortalt med et åbent hjerte og megen skrøbelighed, og jeg håber, at du vil lytte til forældrene med samme åbne og kærlige hjerte.

5. Det kan kræve næsten overnaturlige fysiske og psykiske kræfter af forældrene, at leve i en hverdag med et barn med svært handicap, sjælden diagnose eller kronisk sygdom.

Barnets situation kan betyde, at der ikke er tid til at dække forældrenes egne basale behov for søvn, hvile og mad, samt at søskendes behov for forældrenærvær i perioder helt tilsidesættes.

Forældre fortæller om de usagte tanker og følelser, som er svære at sige højt og som for andre kan være svære at forstå. Hvilke tanker er svære at sige højt, hvorfor er de svære at sige højt dele med hinanden, familien og de tætte venner?

Forældrene fortæller hvad der er nødvendigt, for at de kan svare ærligt, når familie og venner spørger hvordan det går.

4. Det har en pris, både økonomisk og personligt, at få et barn med et svært handicap, en sjælden diagnose eller en kronisk sygdom.

Forældre fortæller her om betydningen for deres karriere, både nu og i planlægning af fremtiden, når barnet påvirker deres mulighed for at studere eller arbejde som før de fik barnet. Hvad har det betydet økonomisk at deres liv ændrede sig fordi de fik et barn med handicap, diagnose eller sygdom? De fortæller også om den pris de har betalt, som ikke var økonomisk.

3. Der er mange fagpersoner rundt om barnet med et svært handicap, en sjælden diagnose eller en kronisk sygdom. Forældrene møder et stort antal personer, som de ikke kan undgå at skulle indgå et samarbejde med.

Forældre fortæller her om at skulle opretholde en god relation til så mange mennesker og om hvad det betyder for dem, deres barn og relationen til familie og venner.

Forældrene beskriver at de oplever at der indenfor region og kommune er stor forskel på hvor meget de inddrages samt, hvor let eller svært det er for forældrene at forstå og tage del i vurderinger og beslutninger.

2. Efter en kaotisk start, når barnet får et svært handicap, en sjælden diagnose eller en kronisk sygdom, skal forældrene skabe deres helt egen hverdag med barnet og de nye og meget anderledes vilkår end de havde forestillet sig.

Sygdom og indlæggelser skaber usikkerhed hos både barn, forældre, søskende og venner. Forældrenes forskellige reaktioner har stor betydning for parforholdet. Søskende bliver tilsidesat i perioder og vennerne falder enten fra eller rykker tættere på.

1. Lyt til fortællingen om den første kaotiske tid, når barnet får et svært handicap, sjælden diagnose eller kronisk sygdom.

At få et barn med handicap, diagnose eller sygdom kræver helt nye måder at være mor og far på under de særlige vilkår omkring deres barn. Du kan høre hvordan rollerne som mor og far ændres på et splitsekund og det samme gør deres rolle i familien, vennekredsen og på arbejdet.

Forældrene fortæller om hvordan de klarer det på de hårde dage og hvordan de finder styrke til at være i det, der er svært. De giver et indblik i de følelser og reaktioner, som de støder på og som man ikke kan forestille sig, før man står midt i det.