Skip to main content
SJELDENPODDEN

SJELDENPODDEN

By Avdeling for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus
Når du hører hovslag, er det vanligvis fra en hest. Men, en sjelden gang kan det være en sebra. Hvordan kan du vite? Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.
Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.
Listen on
Where to listen
Apple Podcasts Logo

Apple Podcasts

Breaker Logo

Breaker

Google Podcasts Logo

Google Podcasts

Overcast Logo

Overcast

Pocket Casts Logo

Pocket Casts

RadioPublic Logo

RadioPublic

Spotify Logo

Spotify

INTRODUKSJONSEPISODE: Hva er en sjelden diagnose?
For fagpersoner kan det være utfordrende å vite hva en sjelden diagnose er og hvordan den skal følges opp. Vi har snakket med Olve Moldestad, leder for Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, om hva sjeldenhet er. 
16:06
February 23, 2021
Å leve som ung med blæreekstrofi og epispadi
Hvert år fødes det fra 1 til 3 barn med blæreekstrofi og epispadi i Norge. Thea er en av disse, og deler i denne podkasten sine erfaringer om hvordan det er å leve som ung kvinne med kontinent urostomi. Vi har også snakket med Anne Undrum, spesialsykepleier ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun har møtt mange barn, unge og voksne med denne diagnosen. Det har også Silje Helen Krabbe. Silje er stipendiat, men har jobbet som sykepleier i mange år, på kirurgisk avdeling på Rikshospitalet. I sin masteroppgave fra 2018, skrev hun om ungdom som lever med stomi. Musikk: Epidemic Sound
21:59
February 22, 2021
Å leve som ung med narkolepsi
Hva er narkolepsi? Hvordan oppleves det? Og hva kan omgivelsene gjøre for å lette på situasjonen? Dette er noen av spørsmålene vi forsøker å få svar på i denne episoden av Sjeldenpodden. Vi har snakket med Marie, som fikk narkolepsi da hun var student, og overlege Berit Hjelde Hansen som jobber på NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.  Musikk: Epidemic Sound
24:47
February 22, 2021
Å leve som ung med PKU
Dortea har PKU, en metabolsk sykdom som ubehandlet kan gi alvorlig hjerneskade. Hun forteller hvordan det er å leve på en livsnødvendig spesialdiett – og hva som skjer når man lar være. Vi har også snakket med Susanne Weedon-Fekjær, klinisk ernæringsfysiolog, forsker og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser. Musikk: Epidemic Sound
23:08
February 22, 2021
Å leve som ung med Aicardi syndrom
Det er mye som er viktig å vite for dem som jobber i boligen til en person med vanskelig epilepsi og utviklingshemming. Vi har snakket med Anci som har en datter med Aicardi syndrom. Hun forteller om sine erfaringer da datteren skulle flytte hjemmefra. Vi hører også nevrolog Caroline Lund og sykepleier Merete Tschamper. Musikk: Epidemic Sound
20:39
February 22, 2021
SPESIALEPISODE II: Vaksine mot Covid-19 for personer med primær immunsvikt
Snart ett år etter at Coronaviruset kom til Norge, ser vi lys i enden av tunnelen. Vaksinering med to ulike typer vaksiner er kommet i gang, og det gir håp om en litt mer normal hverdag etter hvert. Men det er ikke like enkelt å sortere, i all den informasjonen som går ut, for hva som gjelder den enkelte. Særlig ikke for den som har en sjelden diagnose slik som primær immunsvikt. Og hva vet vi nå om hvordan det går med immunsviktpasienter som har blitt smittet av Covid-19?  For å svare på dette og mer, har vi snakket med de to overlegene ved Oslo universitetssykehus: Børre Fevang og Hans Christian Erichsen.
16:42
February 2, 2021
SPESIALEPISODE I: Covid-19 i møte med primær immunsvikt
Hva vet vi egentlig om Covid-19 og hvordan dette viruset påvirker personer med primær immunsvikt? Ekspertene og overlegene ved Oslo universitetssykehus, Børre Fevang og Hans Christian Erichsen, svarer på dette, og mye mer.
13:46
April 5, 2020