L'étincelle invisible_lumière sur l'autisme

Vous écoutez le 6 épisode de la saison 2 de l’ EtinceIle Invisible… diffusé avec un peu de retard et je m’en excuse. Pour celles et ceux qui me suivent sur Instagram, vous avez pu voir que j’ai été pas mal occupée ces derniers temps avec mon déménagement. Je suis maintenant bien installée dans mon tout nouveau cocon et je peux à nouveau consacrer du temps à mon podcast.

Pour ce nouvel épisode, j’explore une nouvelle thématique autour du TSA, à savoir l’intégration de jeunes adultes arrivés en fin de parcours scolaire. Pour cela, je me suis intéressée à l’association Intégration TSA établie au Québec et crée il y a 5 ans. Présidée par Julie et accompagnée d’Eleana Crèvecœur, une française, responsable en intégration sociale et toutes les deux diplômées en tant qu’éducatrice spécialisée, l’association est née de l’initiative de parents challengés par les limites du milieu scolaire pour leurs enfants atypiques devenus adultes.

Le plus de cette association : être plus dans l’action et mettre en place des initiatives pratiques quitte à faire de l’essai erreur : Entente avec le ministère de l’Éducation Nationale sur le contenu des formations qu’elle propose, programme sur 4 ans pour aider les jeunes adultes à développer des compétences socio- professionnelle ou encore la création d'un Projet Libellule permettant aux formés d’intégrer le monde du travail. Tout est fait pour encadrer et accompagner ces adultes pas à pas dans la construction d’une vie sociale et professionnelle plus inclusive.

Dans cet épisode, j’échange sur pas mal de sujet intéressants et pertinents comme le cloisonnement qu’il existe entre le milieu social et l’ Education Nationale en France ; le manque de perspectives d’évolution dans le milieu scolaire pour un enfant atypique ou encore la reconnaissances des parents quant au travail de l’association.

Je ne vous en dis pas plus et vous invite à découvrir mes échanges avec Julie et Eleana.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, vous écoutez le 2ème épisode de l’ETINCELLE INVISIBLE, le podcast qui donne la parole aux personnes sensibilisées aux troubles autistiques. 

Pour ce nouvel épisode, j’ai le plaisir de vous présenter Alexandra, psychologue ABA certifiée BCBA , certification en analyse du comportement. 

L’ABA tu en as probablement déjà entendu parler si tu côtoie une personne dans le spectre autistique. ABA veut dire Applied Behavior Analysis ou analyses appliquées du comportement. Cette science est une méthode comportementale recommandée par la Haute Autorité de Santé pour l’accompagnement de personnes autistes depuis 2012 et qui a fait ses preuves à l'étranger depuis les années 60, notamment aux USA et au Canada. En résumé, l’ABA consiste à analyser une tâche, à la diviser en sous-objectifs, à apporter des aides de façon ciblée puis à programmer leur estompage. Ces différents paliers d’apprentissage sont atteints grâce à un renforcement des comportements adaptés.

Sur une note un peu plus personnelle, mon fils bénéficie de séances depuis plusieurs années et je reconnais les progrès qui ont été réalisé grâce à cette méthode.

Dans cet épisode, Alexandra nous donne des précisions sur son métier et de quelle manière elle peut améliorer le quotidien des familles. En amont de l’enregistrement de cet épisode, j’ai ouvert une boite à questions qui s’est bien remplie, je dois dire et je suis ravie que ce sujet vous ait inspiré. Mon invitée a eu l’occasion d’y répondre dans la 2ème partie de l’épisode.

Je te souhaite une bonne écoute !!

Bonjour, je suis très contente de vous retrouver pour une nouvelle saison de l’étincelle invisible. 

J’espère que vous êtes en forme et que vous avez pu profiter de bonnes vacances pendant la période estivale.

Pour celle et ceux qui ne me connaissent pas encore, je m’appelle Warda et je suis la maman d’un garçon de 8 ans en situation de handicap.

Dans la 1ère saison du podcast, j’ai donné la parole à des parents aidants et quelques professionnels afin de partager leur quotidien face au handicap invisible.

Cet été, je suis allée à la rencontre d’adultes avec des troubles DYS pour comprendre de quelle manière ce handicap est devenu une force dans leur vie professionnelle.

SI vous n’avez pas eu l’occasion d ‘écouter ces épisodes je vous invite à vous rendre sur le lien en bio de mon profil Instagram pour y choisir votre plateforme d’écoutes.

Vous écoutez maintenant le 1er épisode de la saison 2 de L’étincelle invisible. Dans cette saison, je donne la parole à toutes ces personnes œuvrant dans l’ombre pour faire de l’inclusion sociale l’affaire de tous, des professionnels qui se démènent pour accompagner les familles ou des associations œuvrant pour une plus grande sensibilisation autour de handicap tels que l’autisme ou les troubles DYS.

Comme beaucoup d’enfants scolarisés, mon fils bénéficie de la présence d’une AESH , Accompagnant des élèves en situation de handicap depuis le début de sa scolarité en milieu ordinaire.

Avec le retour sur les bancs de l’école, c’est très naturellement que je souhaite leur donner la parole… encore plus suite à leurs revendications récentes concernant leurs conditions de travail. A travers un épisode choral que je leur dédie, je souhaite que les auditrices et les auditeurs du podcast comprennent la place primordiale qu’ils ou qu’elles occupent dans la vie et le développement des enfants en situation de handicap.

Dans cet épisode choral, j’ai le plaisir de partager les parcours de Stella, Emilie et Laure.

Je vous souhaite une bonne écoute !

Bonjour à toutes et à tous, merci pour votre fidélité cet été.

Comme indiqué lors du dernier épisode des HORS SERIE de l'été, je vais rediffuser les épisodes qui ont été le plus écoutés depuis la création du podcast en Janvier dernier.

Je ne savais pas exactement à quoi m’attendre en démarrant ce nouveau projet. Quelques mois après le lancement, je suis ravie de constater que l'accueil a été plus que positif de la part des invité/ées et des auditeurs/ auditrices. J’ai senti un besoin réel pour mes invité/ ées de partager leur quotidien, leurs difficultés, leurs petites victoires … dans le but de sensibiliser sur le sujet de l’autisme et surtout pour permettre à de jeunes parents ou des parents dans l’errance de trouver une forme d’espoir à la pose du diagnostic. 

Me concernant, je me réjouis des échanges enrichissants que j’ai pu avoir jusque- là et de la diversité des sujets que j’ai pu aborder. Vendredi dernier, le 02-AVRIL-2021 a eu lieu la journée internationale de l’autisme. Beaucoup d’initiatives ont été organisées de part et d’autre du monde. C’est très positif parce qu’on sent l’énergie derrière et que c’est très prometteur. Au-delà de cette journée de sensibilisation, le combat continue. 

Pour ce 7ème épisode de l’étincelle invisible, je suis ravie de vous présenter Dylan, un jeune psychologue chercheur de 26 ans, qui fait partie de cette nouvelle génération de professionnels qui n’hésite pas à multiplier les expériences de terrain pour permettre une meilleure prise en charge. Dylan a fait le choix de s’orienter dans la prise en charge pour des personnes autistes pendant son cursus universitaire. Comme il le dit si bien il a très vite compris qu’il allait travailler auprès de ce public car il arrive à être entier. Vous allez découvrir un jeune homme motivé dont j’ai beaucoup apprécié la personnalité et la vision de ce qu’il est nécessaire de changer pour aider et accompagner les familles dans la bonne direction. Vous vous en rendrez vite compte, il n’a pas sa langue dans sa poche et c’est exactement ce dont nous avons besoin pour faire bouger les choses. 

Retrouvez Dylan sur Instagram sous le pseudo @entraideautisme.

Je vous souhaite une bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, merci pour votre fidélité cet été.

Comme indiqué lors du dernier épisode des HORS SERIE de l'été, je vais rediffuser les épisodes qui ont été le plus écoutés depuis la création du podcast en Janvier dernier.

La deuxième rediffusion est l' épisode 1 intitulé Nadia - "On est livrée à soi- même, on a aucun accompagnement !!”.

L’échange que j’ai eu avec Nadia pour ce 1er épisode de l’Etincelle Invisible a réveillé beaucoup de mauvais souvenirs que j’avais réussi à enfouir en moi avec le temps. Et pour cause : Notre parcours présente un bon nombre de similitudes. C’est avec beaucoup d’émotions que Nadia va me raconter le sien.

Entre être accusée d’inventer les troubles de son fils et le fait de ne pas être accompagnée pendant cette période d’incertitudes et de flou, nous avons eu le même constat : le manque d’accompagnements des professionnels des institutions officielles et leur manque de formation aux nouvelles méthodes de développement comportemental génère de la méfiance auprès des parents qui se tournent alors vers des professionnels libéraux.

Perdue et seule au monde à l’annonce du diagnostic auquel elle n’était pas préparée, Nadia a fait des pieds et des mains pour mettre en place une prise en charge adaptée pour son fils tout en s’occupant de sa famille et avec un travail à plein temps. Son engagement vis-à-vis de son fils force l’admiration et le respect.

Ce qui ressort de mes échanges avec Nadia c’est qu’il reste encore des progrès à faire dans l’accompagnement des familles confrontées au spectre de l’autisme. Un premier pas a été franchi en 2019 avec la création de plateforme de coordination et d’orientation donnant accès à des professionnels pluridisciplinaires et formés.

Je vous laisse découvrir le témoignage de Nadia qui a souhaité garder l'anonymat. 

Bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, vous écoutez le 2ème épisode des hors-série de l’étincelle invisible. 

Comme je vous l’annonçais dans le dernier épisode, mon invitée est Justine Vilgrain, une jeune femme de 25 ans, diagnostiqué dyslexique dès l’enfance. 

La dyslexie est un déficit durable et significatif du langage écrit qui a un impact sur la lecture, l’écriture et l’orthographe des mots. En d’autres termes, le cerveau perçoit la phonologie, c'est à dire, la représentation et le traitement des sons de la parole, différemment d’une personne neuro typique. Les personnes concernées par ce trouble écrivent les mots comme elles les épèlent. Ce trouble toucherait 5 à 15% des enfants et 5% de la population totale.

Vous devinez le parcours scolaire compliqué de mon invitée. Malgré une avance dans les apprentissages sur ses camarades, Justine n’a pas échappé à la brimade de ses enseignants, non formés à ce trouble. 

A force de résilience et persuadée qu’elle était capable de faire quelque chose de sa vie, Justine est partie poursuivre ses études en Angleterre et ensuite aux USA. Et là, çà a été la révélation pour elle : c’est au sein d’un environnement inclusif qu’elle a pu s’épanouir pleinement et révéler son gout pour la création. 

Au lieu de se contenter d’une vie paisible, elle a fait le choix qq années auparavant de revenir en France pour jeter un pavé dans la mare : elle sollicité le président Macron quant au peu de moyen mis à disposition dans le milieu professionnel et se lance dans la création d’un logo Certified Dyslexic (@certifieddyslexic) ; logo qui peut être apposé en bas d’emails et ainsi signifier au destinataire que l'expéditeur est atteint de ce trouble. La dyslexie est un véritable frein dans la rédaction de communication professionnelle. Avec ce logo, Justine souhaite faire avancer les choses à sa manière et de façon simple. Aujourd’hui, ce logo est disponible dans le milieu professionnel et scolaire.

Petite note concernant cet épisode : mon invitée se trouvait à la campagne au moment de l’enregistrement. ’ai fait de mon mieux au moment du montage mais vous pourrez entendre le chant d’un coq par moment.

Bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, je suis ravie de vous retrouver cet été pour les Hors-série de l’étincelle invisible. 

Comme je vous l’ai annoncé dans les 2 derniers épisodes de la saison 1, ces hors-série aborderont le thème des troubles DYS. Avec #7millions de DYS en France, soit 10% de la population, ce handicap cognitif est encore trop peu connu des entreprises, des enseignants et des parents...

Pour ces HORS-SERIE de l’été, j’ai choisi un nouveau format avec des épisodes sous forme narrative ainsi qu’une nouvelle bande sonore. J’espère que ces petits changements vous plairont.

Voici le 1er épisode cette série:

Afin de faciliter l'information et la sensibilisation sur LES TROUBLES DYS, Aurélie RENARD-VIGNELLES, 29 ans, auto-entrepreneuse depuis presque 3 ans a créé la société 6foisdys, une société de consultance qui propose des ateliers en entreprise pour sensibiliser aux troubles DYS et fournit des guidances quant aux aménagements envisageables et nécessaires. 

Elle aide également les enfants DYS et TDA/H à trouver la méthode de travail qui leur convient et leurs parents pour faciliter le quotidien de leurs enfants et d'eux-mêmes.

Dans cet épisode, Aurélie nous parle de la diversité du public qu’elle côtoie à travers ses initiatives de sensibilisation. Elle partagera également les noms des célébrités qui ont réussi à briller grâce à leur handicap ainsi que des outils utiles pour faciliter l’inclusion des DYS dans le monde du travail. 

Je vous laisse écouter le parcours de cette jeune femme qui assume pleinement son handicap et a même décidé d’en faire une véritable force.

Pour consulter les services proposés par Aurélie RENARD-VIGNELLES, je vous invite à visiter son site internet www.6foisdys.fr. Vous pouvez également la retrouver sur Facebook et Instagram sous le pseudo: 6foisdys.

Certified Dyslexic est un logo utilisé dans les emails afin d'informer les destinataires des troubles dyslexiques de l'expéditeur. J'aurais le plaisir de partager un épisode avec sa créatrice Justine Vilgrain dans les HORS SERIE DE L'ETE.

Antidote est une application avec un dictionnaire intégré  et qui présente de nombreuses fonctionnalités utiles pour un travail en autonomie, en particulier lors des examens.

Le 05-JAN-2021, il s'agit d'un jour comme les autres pour la plupart d'entre vous mais pour moi, c'est le jour ou la bande annonce de L'étincelle invisible a été diffusée.

Je souhaitais enregistrer ce dernier épisode en solo pour clôturer cette 1 ère saison.

1 saison ou j’ai pu donner la parole à 11 invités au parcours de vie distincts mais tous motivés par cette volonté commune de sensibiliser sur le handicap invisible qu’est le spectre autistique. Il me semblait important de partager mon expérience dans la réalisation de ce podcast avec vous.

Bonne écoute !

Bonjour vous écoutez le 11ème épisode de @letincelleinvisible, le podcast qui donne la parole aux personnes sensibilisées à l’autisme. Que ce soit les aidants familiaux, les intervenants, les professionnels, les enseignants ou éducateurs spécialisés, ou encore les membres d’association, nous débordons tous de créativité et de motivation pour sensibiliser sur ce sujet à notre manière.

Dans ce nouvel épisode, je vais à la rencontre d’Eliane et Patrice, un couple qui a osé vivre le rêve pour répondre aux besoins d’évasion et de sérénité de leur famille. Le couple s’est lancé dans un 1er voyage initiatique en voile dans le but d’apprendre à mieux se connaitre et consolider la relation.

L’envie de fonder une famille est apparu comme l’étape logique dès leur retour. C’est très sereinement qu’ils ont accueilli leur fils peu de temps après. Comme pour bcp de parents, rien ne les avait préparés à affronter les troubles du spectre autistique de leur fils. Les comportements inadaptés et les réactions démesurées de leur enfant n’ont pas trouvé de réponse auprès du corps médical jusqu’à entrainer une remise en question presque inévitable de leurs rôles de parents. L’arrivée de leur fille n’a fait que renforcer la dysharmonie familiale ainsi que le décalage entre Eliane et Patrice.

A ce moment-là, et malgré les réticences des pro et de la famille, l’idée d’un second voyage est apparue comme la solution face à la pression sociale et à un quotidien devenu trop difficile à gérer.

Quoi de mieux pour repartir sur un même pied d’égalité au sein de la famille, de lâcher prise et surtout de s’éloigner des standards de l’éducation pour s’adapter aux besoins de leurs enfants. Depuis leur départ, le couple ne cesse de sensibiliser sur l’autisme que ce soit via leur blog @tousdifferentstousdesreves1 ou les réseaux sociaux ou vous pouvez suivre leur aventure, ou dans le reportage tourné dans l’émission Sept à huit.

Près d’un an après avoir jeté l’ancre, c’est lors d’une escale en Martinique, qu' Eliane et Patrice ont pris le temps de parler au micro de l’étincelle invisible. 

Je vous laisse découvrir nos échanges. 

Bonne écoute !

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Retrouvez toutes les informations en lien avec Epsilon, le réseau de professionnels crée par Lydie Laurent sous le lien: https://www.epsilonalecole.com/fondements-lydie-laurent/.

Bonjour, pour le 10ème épisode de L’étincelle Invisible, le podcast qui donne la parole aux personnes sensibilisées à l’autisme. Que ce soit les aidants familiaux, les intervenants, les professionnels, les enseignants ou éducateurs spécialisés, ou encore les membres d’association, nous débordent de créativité et de motivation pour sensibiliser sur ce sujet.

Avec ce podcast, je souhaite mettre la lumière sur ces personnes trop souvent dans l’ombre et qui font face à un véritable tsunami émotionnel face à ce handicap invisible qui a transformé leur manière d’interagir avec autrui et de voir le monde.

Dans ce nouvel épisode, je vais à la rencontre d’un couple québécois, Sophie et Patrice, parents de Laurent, 17 ans, né grand prématuré ; le couple apparait dans le documentaire « Autiste bientôt majeur ». J’ai rencontré Patrice sur Instagram ou il apparait sous le pseudo @papautisme. C’est le 1erpapa que j’ai eu le plaisir d’interroger dans le cadre de ce podcast et j’étais curieuse d’apprendre comment il vivait toute cette expérience d’aidant familial outre Atlantique. Patrice est journaliste de formation et est très actif sur la sensibilisation à l’autisme ; il est l’auteur du blog papautisme et du livre "Papautisme – quand un père s’en mêle". Patrice a fait le choix de miser sur l’humour pour raconter son quotidien d’aidant un peu comme un exutoire. Comme il le dit si bien tout n’est pas noir et tragique. Ce tour sans fin de montagnes russes peut aussi comporter de nombreux moments de rires et de plaisir !

Il fallait oser mettre en avant les anecdotes positives Pour casser cette image un peu trop négative associée à l’autisme, quoi de mieux pour dédramatiser une situation.

Patrice est accompagnée de son épouse, Sophie, dans la 1ère partie du podcast ; entre culpabilisation et remise en question de Sophie jusqu’au moment ou elle a réussi à prendre du recul et l’approche pragmatique de Patrice, nous avons abordé beaucoup de sujet différent tel que l’inclusion sociale, l’enseignement, la vie à l’âge adulte, comment rebondir et à prendre du recul, autant de sujet dans lesquels vous reconnaitrez j’en suis sûre.

Bonne écoute.

Bienvenue sur le 9ème épisode de L’étincelle invisible, le podcast qui donne la parole aux personnes sensibilisées à l’autisme. Que ce soit les aidants familiaux, les intervenants, les professionnels, les enseignants ou éducateurs spécialisés, ou encore les membres d’association, nous débordent de créativité et de motivation pour sensibiliser sur ce sujet ;

Avec ce podcast, je souhaite mettre la lumière sur ces personnes trop souvent dans l’ombre et qui font face à un véritable tsunami émotionnel face à ce handicap invisible qui a transformé leur manière d’interagir avec autrui et de voir le monde.

Dans ce nouvel épisode, je vous présente Vanessa, également connu sous le pseudo @millaness sur Instagram, touchante mais surtout très sincère. Vanessa est l’heureuse maman de 2 garçons, Lucas, son ainé de 7 ans et porteur de TSA, TDAH et troubles de l’anxiété et Aton 2 ans et demi.

Je tenais tout particulièrement à partager son parcours avec les auditrices et auditeurs de l’étincelle invisible parce que malgré le nombre d’obstacles sur sa route, elle n’a cessé de se démêler avec pour  objectif principal de fournir l’environnement et les outils dont ses enfants avaient besoin pour se développer en toute sérénité tout en préservant sa vie de femme.

Des 1er signes de comportements inadaptés à sa consultation en CMP à orientation psychanalytique en passant par une exclusion de son fils de l’école, le sentiment de culpabilité n’a fait que grandir. Longtemps démunie face à l’autisme de son fils, Vanessa a trouvé du réconfort sur les réseaux sociaux ou elle a pu créer une communauté solide et bienveillante avec des personnes au parcours similaire. Depuis elle partage son quotidien en stories ou via des posts de son journal pas très intime. 

Pour ne plus revivre ce qu’elle a vécu, elle se documente et lit du Dr Olivier Revol, spécialiste en psychopathologie et développement de l’enfant dot elle décrit le livre comme une « mine d’informations sur le TDAH » et suit le Fou de Normandie sur YouTube. Cette association à pour vocation de répondre aux questions qui se posent sur les troubles psychiques / psychiatriques. 

Aujourd’hui, Vanessa se réjouit de voir la complicité entres ses 2 garçons tout en se posant des questions sur l’écart de développement qui se creuse entre eux. Quant à l’avenir, elle ne s’en préoccupe pas pour l’instant et décide d’avancer au jour le jour avec une seule idée en tête : ne pas rester isolée tout en faisant le choix de ses amies. 

Je vous laisse écouter nos échanges.

Bonjour à toutes et à tous, pour ce nouvel épisode de l’Etincelle Invisible, je vous présente Eileen Lamb, maman française, écrivain et fondatrice du blog The Autism Cafe. Elle réside maintenant aux Etats-Unis avec ses deux enfants, Charlie et Jude. Charlie qui a 7.5 ans, a été diagnostiqué autiste sévère juste avant ses deux ans. Eileen, elle-même,  a été diagnostiqué autiste de haut niveau à l’âge adulte juste après le diagnostic de son fils. Dans son livre, All across The Spectrum, paru en 2019, Eileen partage son quotidien en photos et nous embarque dans un voyage d’acceptation et de découverte de soi, tout en partageant une mine d’informations et de ressources sur l’autisme. Son but : sensibiliser les lecteurs à l’autisme ainsi qu’à les aider à mieux comprendre les nombreuses facettes de l’autisme. Avec Eileen, nous avons parlé de la différence de perception sur l’autisme dans la société entre les Etats Unis et la France, de la relation que son ainé Charlie entretient avec son fils et des améliorations qu’elle aimerait voir pour une prise en charge plus complète ou d’un mouvement naissant d’un groupe d’adultes autistes qui s’opposent au projet de la chanteuse SIA : une comédie musicale dont l’héroïne est dans le spectre et la sortie est prévu début 2021 sur fond de controverse. Bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, pour ce nouvel épisode de l’étincelle invisible, je vous présente NELLY que j’ai rencontré sur Instagram sous l'ancien pseudo Autime_en_famille récemment changé pour Les_couleurs_de_nos_vies. Son parcours est assez particulier: le diagnostic de son fils, actuellement scolarisé au collègue, a été posé début 2020 seulement. Vous devinez probablement les longues années d’errance auxquelles elle et sa famille ont dû faire face sans pouvoir mettre de sens sur le comportement de leur fils. Cela a amené Nelly à se faire diagnostiquer elle-même alors que le diagnostic d'une de ses filles est posé. 3 personnalités distinctes, 3 parcours différents mais une seule et même volonté de vouloir avancer. Nelly rappelle également le rôle important qu'occupent les papas dans l’accompagnement des enfants autistes et parle de son souhait de les voir se positionner plus ouvertement sur le sujet. Aujourd’hui Nelly décrit sa vie de famille comme apaisée. Loin de vouloir se reposer sur ses lauriers, elle a pris l’initiative des entretiens live avec des parents d’enfants autistes sur Instagram pour sensibiliser sur ce sujet à sa manière. Je vous laisse découvrir notre échange. Je vous souhaite une bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous, vous écoutez le 4ème épisode de l’étincelle invisible ; le podcast qui donne la parole aux personnes dans le spectre autistique et à toutes ces personnes qui les côtoient de près ou de loin : au sein du cercle familial, sociale, éducatif et même scolaire.

Je vous laisse écouter la 2èmepartie de l’interview de Delphine et Lisa, tata et cousine hors normes. Après avoir recueilli leur ressenti à l’annonce du diagnostic de Jules, leur neveu et la manière dont elles ont choisi de se positionner dans sa vie, nous discutons maintenant des initiatives qui pourraient être mises en place pour accompagner les personnes concernées dans le milieu scolaire jusqu’ à l’âge adulte. Je vous souhaite une bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous,

Pour ce nouvel épisode de l'Etincelle Invisible, j'ai le plaisir de vous présenter une amie à moi, Delphine, qui n'est autre que la grande sœur d'Elise avec qui je me suis entretenue pour le 2ème épisode. Quand Delphine a suggéré que j'interroge sa sœur sur son rôle d'aidante familiale, je me suis dit que ce serait intéressant d'avoir également son point de vue sur le handicap de son neveu, Jules; l' idée étant de croiser son expérience de tata avec celle de sa sœur . Je savais Delphine sensibilisée à l'autisme et je pense que nous pouvons toutes et tous apprendre de son vécu. 

Dans cet épisode, Delphine est accompagnée de sa fille, Lisa. Du haut de ses 14 ans, Lisa a fait des pieds et des mains pour sensibiliser sur le handicap de son neveu en milieu scolaire allant jusqu'à se servir de son rôle de déléguée de classe pour demander la création d'un dispositif ULIS dans son école.

Avec elles, je parlerai de la manière dont elles se sont positionnées à l'annonce du diagnostic, de ce que la handicap de Jules a changé pour elles dans leur perception du monde et comment elles se sentent quant à son avenir.

Je vous souhaite une bonne écoute.

Bonjour à toutes et à tous et bienvenue sur le podcast L’étincelle Invisible. 

Dans ce nouvel épisode, je me suis entretenue avec Elise, la sœur d’une amie et maman de  Jules, 11 ans qui est dans le spectre autistique, et Sacha, 9 ans. J’ai toujours apprécié la manière dont mon amie parlait de ses neveux. Pour elle, s’adapter au handicap de Jules a été une évidence et elle n’hésite pas à l’inclure activement dans sa vie. Avec une tata très présente, je me suis demandé comment se passait le quotidien de Jules dans son cercle familial proche. 

Et c’est tout naturellement que j’ai proposé à Elise d’échanger à ce sujet avec moi. Sans la connaitre personnellement, je me suis beaucoup retrouvée dans son parcours et son discours … Avec elle, j’ai discuté de ses attentes quant au cadre scolaire qui pourrait être amélioré lorsqu’un enfant change de cycle et d’école. Nous avons également parlé du besoin de suivre son instinct plutôt que de suivre les recommandations de professionnels quand il s’agit de nos enfants et l’importance de rester positive face au handicap. 

Je vous laisse écouter son histoire.

Petit disclaimer : je tenais également à partager l’expérience de mon amie, Delphine, en tant que tata de Jules. Vous découvrirez donc nos échanges dans un prochain épisode.

Bonjour à toutes et tous, l’échange que j’ai eu avec Nadia pour ce 1er épisode de l’Etincelle Invisible a réveillé beaucoup de mauvais souvenirs que j’avais réussi à enfouir en moi avec le temps. Et pour cause : Notre parcours présente un bon nombre de similitudes. C’est avec beaucoup d’émotions que Nadia va me raconter le sien. 

Entre être accusée d’inventer les troubles de son fils et le fait de ne pas être accompagnée pendant cette période d’incertitudes et de flou, nous avons eu le même constat : le manque d’accompagnements des professionnels des institutions officielles et leur manque de formation aux nouvelles méthodes de développement comportemental génère de la méfiance auprès des parents qui se tournent alors vers des professionnels libéraux.

Perdue et seule au monde à l’annonce du diagnostic auquel elle n’était pas préparée, Nadia a fait des pieds et des mains pour mettre en place une prise en charge adaptée pour son fils tout en s’occupant de sa famille et avec un travail à plein temps. Son engagement vis-à-vis de son fils force l’admiration et le respect.

Ce qui ressort de mes échanges avec Nadia c’est qu’il reste encore des progrès à faire dans l’accompagnement des familles confrontées au spectre de l’autisme. Un premier pas a été franchi en 2019 avec la création de plateforme de coordination et d’orientation donnant accès à des professionnels pluridisciplinaires et formés.

Je vous laisse découvrir le témoignage de Nadia qui a souhaité garder l'anonymat. Bonne écoute.