В новом выпуске «Редких новостей» мы поговорим с Ольгой Гремяковой - психологом, учредителем фонда «‎Гордей» и мамой Гордея - мальчика с миодистрофией Дюшенна.

Мышечная дистрофия Дюшенна считается «частым» редким генетическим заболеванием. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка и его смерти из-за сердечной или дыхательной недостаточности.

Фонд "Гордей" https://dmd-russia.ru/

Наш последний декабрьский выпуск «Редких новостей» мы хотим посвятить обсуждению иногда наивных, но все-таки важных этических вопросов, связанных с темой редких заболеваний. Героями этого эпизода станут врач и психолог, и если вы тоже хотели бы задать им свой вопрос о редких заболеваниях, перейдя по любой из ссылок:

https://vk.com/blagosfera_space?w=wall-118827693_4248
https://vk.com/novgaz?w=wall-6726778_2021274

Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

Редкие новости: Человек без радужки. Как живут люди с аниридией?

Не пустой звук By Не пустой звукApr 25, 2021