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Instituto Unidos pela Vida - Fibrose Cística

Instituto Unidos pela Vida - Fibrose Cística

By Instituto Unidos pela Vida

Conteúdos sobre a fibrose cística criados pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Acesse www.unidospelavida.org.br e conheça mais sobre o nosso trabalho.

As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional e não pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico.
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Minuto Fibrose Cística | Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental?
Minuto Fibrose Cística | Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental?
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos a psicóloga Tárcia Regina Dutra para responder a seguinte pergunta enviada por uma pessoa com fibrose cística: Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental? Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.
02:25
November 09, 2022
Conversando sobre FC #34 - Tudo o que você precisa saber sobre nutrição e fibrose cística
Conversando sobre FC #34 - Tudo o que você precisa saber sobre nutrição e fibrose cística
Seguir uma alimentação balanceada é peça chave para se ter cada dia mais saúde, disposição e qualidade de vida. Isso é importante para todos, e para quem tem fibrose cística não é diferente. A doença pode afetar o aparelho digestivo, causando, em alguns casos, uma redução na produção das enzimas responsáveis pela digestão dos alimentos e até mesmo dificuldade para ganhar peso e estatura. Mas por que isso acontece e quais as formas de tratamento? Nesta nova edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística traz a resposta para essa e outras perguntas sobre o tema. Para isso, entrevistamos as nutricionistas Lenycia Neri e Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha, e a gastropediatra Dra. Mônica Müller Taulois. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.
11:53
October 27, 2022
Minuto Fibrose Cística | Por que o Mês Nacional da fibrose cística é chamado de Setembro Roxo?
Minuto Fibrose Cística | Por que o Mês Nacional da fibrose cística é chamado de Setembro Roxo?
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta enviada por um dos nossos seguidores nas mídias sociais: Por que o Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística é chamado de Setembro Roxo? Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe. 
02:01
September 26, 2022
Entrega dos lotes do Kalydeco para distribuição e giro de notícias sobre a fibrose cística #05 | Agosto/2022
Entrega dos lotes do Kalydeco para distribuição e giro de notícias sobre a fibrose cística #05 | Agosto/2022
Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a nova consulta pública referente ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística, a entrega dos lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição, definição do preço do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) e mais! Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli
04:02
August 29, 2022
Minuto Fibrose Cística | Vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças?
Minuto Fibrose Cística | Vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças?
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), Dr Antônio Fernando Ribeiro, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "A vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças?". Confira a resposta! Você pode fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acessando www.unidospelavida.org.br/doe. Locução e edição: Kamila Vintureli
02:45
July 28, 2022
Conversando sobre FC #33 - Tudo que você precisa saber sobre o Teste do Pezinho
Conversando sobre FC #33 - Tudo que você precisa saber sobre o Teste do Pezinho
No Brasil, o dia 06 de junho marca a passagem do Dia Nacional do Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. A data foi criada para conscientizar a população sobre a importância deste exame para a saúde dos bebês, e para fazer parte deste movimento o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha neste podcast tudo que você precisa saber sobre o Teste do Pezinho. Roteiro: Kamila Vintureli e Gabriel Johnson Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
05:59
June 06, 2022
Vacinação contra a gripe e giro de notícias sobre fibrose cística #04 | Maio/2022
Vacinação contra a gripe e giro de notícias sobre fibrose cística #04 | Maio/2022
Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística tudo que rolou na terceira temporada do Rodando o Brasil Online, mais informações sobre a campanha Contribua com a Fibrose Cística #KalydecoJá, sobre a recomendação final desfavorável da Conitec para a incorporação do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) no SUS e a resposta para a pergunta "Por que precisamos nos vacinar contra a gripe todos os anos?", respondida pela bióloga Dra Cláudia Bica. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli
05:37
May 26, 2022
Suor mais salgado que o normal e giro de notícias sobre fibrose cística #03 | Abril/2022
Suor mais salgado que o normal e giro de notícias sobre fibrose cística #03 | Abril/2022
Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a consulta pública referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), a preparação para a terceira temporada do Rodando o Brasil Online e a resposta para a pergunta "Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?" Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli
06:07
April 29, 2022
Conversando sobre FC #32 - Saiba como participar da consulta pública do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko)
Conversando sobre FC #32 - Saiba como participar da consulta pública do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko)
Durante a centésima quinta  reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, Conitec, foi feita a apreciação inicial do medicamento tezacaftor/ivacaftor, com nome comercial Symdeko. Infelizmente, a Conitec recomendou para a  consulta pública com parecer preliminar desfavorável à incorporação no SUS. Com essa decisão e a abertura da consulta pública no site da Comissão, chegou a hora de toda a comunidade da fibrose cística se unir para tentar reverter essa situação. Neste podcast, compartilhamos informações importantes sobre como participar da consulta pública nº 05 referente ao Symdeko até o dia 04/04/2022. Para mais informações, acesse https://contribuacomfc.unidospelavida.org.br/. Roteiro: Kamila Vintureli e Gabriel Johnson Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
13:29
March 18, 2022
O que é consulta pública e giro de notícias sobre fibrose cística #02 | Fevereiro/2022
O que é consulta pública e giro de notícias sobre fibrose cística #02 | Fevereiro/2022
Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a recomendação inicial desfavorável da Conitec para o tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) e sobre a importância da participação de toda a comunidade da fibrose cística do país nas consultas públicas da Comissão. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli
04:50
February 25, 2022
Minuto Fibrose Cística | Vacina contra a covid-19 para crianças
Minuto Fibrose Cística | Vacina contra a covid-19 para crianças
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, Dra Patricia Gomes Bezerra, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "É seguro para crianças com fibrose cística tomarem a vacina contra a covid-19?”. Você pode fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acessando www.unidospelavida.org.br/doe. Locução e edição: Kamila Vintureli
02:40
February 14, 2022
Giro de notícias sobre fibrose cística #01 | Janeiro/2022
Giro de notícias sobre fibrose cística #01 | Janeiro/2022
Aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, lançamento do Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 e nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Confira neste episódio essa e outras notícias relacionadas ao cenário da fibrose cística no mês de janeiro de 2022.  Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli
04:53
February 04, 2022
Conversando sobre FC #31 - Mais informações sobre H3N2 e fibrose cística
Conversando sobre FC #31 - Mais informações sobre H3N2 e fibrose cística
A H3N2, nova cepa do vírus influenza, tem causado surtos em todo o Brasil desde o final de 2021. Por conta do seu alto potencial de transmissão, o número de indivíduos contaminados tem aumentado todos os dias no país. Neste cenário, quais cuidados as pessoas diagnosticadas com fibrose cística precisam seguir para se proteger? Esta é a temática da primeira edição de 2022 do Conversando sobre a Fibrose Cística, podcast criado pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Para falar mais sobre o tema entrevistamos a bióloga Dra Cláudia Bica, o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola, e o coordenador do Programa de Doenças Respiratórias na Infância e membro da equipe multidisciplinar de fibrose cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acesse www.unidospelavida.org.br/doe.
10:05
January 27, 2022
Minuto Fibrose Cística | Cuidados H3N2
Minuto Fibrose Cística | Cuidados H3N2
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Quais cuidados pessoas com fibrose cística precisam ter para se prevenir contra a H3N2?". Locução e edição: Kamila Vintureli
02:11
January 20, 2022
Minuto Fibrose Cística | Água com sal e diabetes
Minuto Fibrose Cística | Água com sal e diabetes
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Pessoas com diabetes podem tomar água com sal?". Locução e edição: Kamila Vintureli
02:13
December 13, 2021
Minuto Fibrose Cística | Animais de estimação
Minuto Fibrose Cística | Animais de estimação
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista, Dra Mônica Firmida, para responder à seguinte pergunta enviada por uma pessoa diagnosticada com fibrose cística: “Pessoas com fibrose cística podem ter animais de estimação?" Locução e edição: Kamila Vintureli
02:10
December 10, 2021
Conexão Fibrose Cística | Episódio 7 | mRNA e fibrose cística
Conexão Fibrose Cística | Episódio 7 | mRNA e fibrose cística
Confira neste episódio informações sobre o mRNA como uma promessa para as vacinas desenvolvidas atualmente no cenário da covid-19 e novas opções de tratamento para a fibrose cística e outras doenças raras. Para a produção deste material entrevistamos o geneticista Dr Salmo Raskin e a biomédica diagnosticada com fibrose cística, Dra Miriam Figueira. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo
11:33
December 10, 2021
Conexão Fibrose Cística | Episódio 6 | Tratamento com moduladores no cenário da fibrose cística
Conexão Fibrose Cística | Episódio 6 | Tratamento com moduladores no cenário da fibrose cística
Confira neste episódio informações sobre os novos moduladores disponíveis para o tratamento da fibrose cística, como atuam e porque se mostram tão revolucionários quando comparados às demais terapias. Também abordaremos a questão da incorporação desses medicamentos mundialmente e a dificuldade de acesso pelos pacientes brasileiros elegíveis. Para a produção deste material entrevistamos o biomédico Dr Miquéias Lopes Pacheco e a mãe de fibra e diretora da Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES), Leticia Lemgruber. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo
20:16
November 29, 2021
Conexão Fibrose Cística | Episódio 5 | A evolução no tratamento para a fibrose cística
Conexão Fibrose Cística | Episódio 5 | A evolução no tratamento para a fibrose cística
Confira neste episódio uma linha do tempo sobre a evolução no tratamento para a fibrose cística no Brasil feita por profissionais da saúde que atuam neste cenário e acompanharam de perto esses avanços. Para a produção deste material entrevistamos o pneumologista Dr Marcelo de Fuccio, a pneumologista Dra Carolina Severo e o biólogo Dr Carlos Henrique Madeiros Castelletti. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo
16:24
October 29, 2021
Conexão Fibrose Cística | Episódio 4 | Exercício físico e fibrose cística
Conexão Fibrose Cística | Episódio 4 | Exercício físico e fibrose cística
Esta edição aborda a importância da atividade física para o tratamento da fibrose cística. Para falar sobre o tema entrevistamos o diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador nacional da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira, a fisioterapeuta Bruna Ziegler e a educadora física Inaê Cherobin. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo
15:31
September 29, 2021
Minuto Fibrose Cística | Enzimas pancreáticas
Minuto Fibrose Cística | Enzimas pancreáticas
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, Lenycia Neri, para responder à seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Em relação às enzimas pancreáticas, existe diferença entre a versão em microesferas e a manipulada em cápsulas com pó?” Locução e edição: Kamila Vintureli
01:56
September 28, 2021
Minuto Fibrose Cística | Trabalho e FC
Minuto Fibrose Cística | Trabalho e FC
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista Dra Mônica Firmida para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: "Como lidar com a fibrose cística no ambiente de trabalho e fazer a empresa entender a necessidade de afastamentos esporádicos?" Locução e edição: Kamila Vintureli
04:22
September 24, 2021
Setembro Roxo no Ar | Fibrose cística e mercado de trabalho
Setembro Roxo no Ar | Fibrose cística e mercado de trabalho
A quarta e última edição desta primeira temporada do Setembro Roxo no ar tem como temática "Fibrose cística e mercado de trabalho" e compartilhou a realidade de quem tem fibrose cística e está em busca de um emprego, e também o cotidiano de quem já conseguiu essa inserção no mercado de trabalho e precisa aliar todas as etapas do tratamento e consultas com o dia a dia da profissão.  Para isso, convidamos a pneumologista Dra Mônica Firmida e duas jovens diagnosticadas com fibrose cística, Amanda Telino e Daniele Soares.  Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 e é apresentado pela jornalista do Instituto Unidos pela Vida Kamila Vintureli.  Saiba mais sobre a campanha em www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021 Links citados no programa: Loja online Unidos pela Vida: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/ Página de doação: www.unidospelavida.org.br/doe
45:14
September 24, 2021
Minuto Fibrose Cística | Escola e covid-19
Minuto Fibrose Cística | Escola e covid-19
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Luiz Cutolo para responder a seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra: “Ainda que não haja vacina contra a covid-19 para menores de 12 anos em 2022, devemos levar as crianças para aulas presenciais?” Locução: Kamila Vintureli Edição: Mônica Herculano
05:12
September 22, 2021
Minuto Fibrose Cística | Gravidez e FC
Minuto Fibrose Cística | Gravidez e FC
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Rodrigo Athanazio para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: “A fibrose cística pode causar infertilidade feminina ou dificultar que a mulher consiga engravidar?” Locução: Kamila Vintureli Edição: Mônica Herculano
03:09
September 20, 2021
Minuto Fibrose Cística | Organização do tratamento
Minuto Fibrose Cística | Organização do tratamento
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Qual a melhor ordem para realização de toda a rotina diária de inalações e fisioterapia respiratória e como organizar tudo isso no dia a dia?” Locução e edição: Kamila Vintureli
02:52
September 17, 2021
Setembro Roxo no Ar | Adolescência e fibrose cística
Setembro Roxo no Ar | Adolescência e fibrose cística
A terceira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Adolescência e fibrose cística" e compartilhou um pouco da realidade de quem tem fibrose cística nesta fase tão importante da vida, marcada por muitas mudanças e desafios, e também algumas reflexões sobre como passar por essa fase com mais leveza.   Para isso, convidamos a psicóloga Simone Scheibe e duas jovens diagnosticadas com fibrose cística, Daiane Marin e Ana Júlia Roldan.  Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 e é apresentado pela jornalista do Instituto Unidos pela Vida Kamila Vintureli. Saiba mais sobre a campanha em www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021.  Links citados no programa: Loja online Unidos pela Vida: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/ Página de doação: www.unidospelavida.org.br/doe 
36:29
September 17, 2021
Minuto Fibrose Cística | Fisioterapia e FC
Minuto Fibrose Cística | Fisioterapia e FC
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Fazer atividade física por 30 minutos diários substitui a fisioterapia?” Locução e edição: Kamila Vintureli
04:41
September 15, 2021
Minuto Fibrose Cística | Escola e FC
Minuto Fibrose Cística | Escola e FC
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a assistente social Alcione Cipriano para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como preparar a escola para receber uma criança com fibrose cística?”. Locução e edição: Kamila Vintureli
06:25
September 13, 2021
Minuto Fibrose Cística | Crianças e FC
Minuto Fibrose Cística | Crianças e FC
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a psicóloga Simone Scheibe para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Qual a melhor maneira de contar para um filho ainda criança sobre o diagnóstico da fibrose cística?”. Locução e edição: Kamila Vintureli
05:03
September 10, 2021
Setembro Roxo no Ar | Superando as marcas da fibrose cística
Setembro Roxo no Ar | Superando as marcas da fibrose cística
A segunda edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Superando as marcas da fibrose cística". Compartilhamos um pouco da realidade de quem tem fibrose cística, falamos sobre os momentos bons e ruins relacionados à doença e também abordamos o papel da equipe multidisciplinar neste processo.   Para isso, convidamos a fisioterapeuta do Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Especializado Otávio Mangabeira Sheyla Haun e a Rafaeli Dallabrida, diagnosticada com fibrose cística.   Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 e é apresentado pela jornalista do Instituto Unidos pela Vida Kamila Vintureli. Saiba mais sobre a campanha em https://www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021 Links citados no programa: Loja online Unidos pela Vida: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/ Página de doação: doa.re/UPV
48:25
September 10, 2021
Minuto Fibrose Cística | Alimentação hipercalórica e saudável
Minuto Fibrose Cística | Alimentação hipercalórica e saudável
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como fazer uma alimentação hipercalórica e ainda assim saudável?". Locução e edição: Kamila Vintureli
02:51
September 08, 2021
Setembro Roxo no Ar | O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com você
Setembro Roxo no Ar | O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com você
A primeira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com você". Vamos conhecer mais sobre a doença, abordar os motivos que tornam tão importante que você saiba mais sobre ela, além de falar sobre o Setembro Roxo.   Para isso, convidamos o geneticista Dr Salmo Raskin, a voluntária do Instituto Unidos pela Vida, Marlizi Brandalise, que trabalhou no Ministério Público Federal por 24 anos, e nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.  Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 e é apresentado pela jornalista do Instituto Unidos pela Vida Kamila Vintureli. Saiba mais sobre a campanha em www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021.   Links citados no programa: Loja Unidos pela Vida: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/  Página de doação: https://doa.re/UPV
43:30
September 03, 2021
Minuto Fibrose Cística | Mutação de classe I e II
Minuto Fibrose Cística | Mutação de classe I e II
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste primeiro episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “No cenário da fibrose cística, ter uma mutação de classe I e II significa que a pessoa terá sintomas e manifestações mais graves?”. Locução e edição: Kamila Vintureli
02:47
September 02, 2021
Respira fundo, pela frente tem muito mundo! | Spot oficial Mês da Fibrose Cística 2021
Respira fundo, pela frente tem muito mundo! | Spot oficial Mês da Fibrose Cística 2021
Promovido anualmente pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil, o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 traz como tema a importância de respirar, com o mote “Respira fundo, pela frente tem muito mundo”. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021. Roteiro: Gabriel Lyra Produção: Jamute
00:30
September 01, 2021
Conexão Fibrose Cística | Episódio 3 | Equipe multidisciplinar e fibrose cística
Conexão Fibrose Cística | Episódio 3 | Equipe multidisciplinar e fibrose cística
Neste episódio você vai saber mais sobre a importância do trabalho da equipe multidisciplinar no tratamento da fibrose cística e como essa atuação conjunta pode fazer toda a diferença para as pessoas diagnosticadas e seus familiares. Para abordar essas questões entrevistamos a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva, o pneumologista pediátrico Dr. Eduardo Piacentini Filho e o fisioterapeuta Dr Evanirso Aquino. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo
14:17
August 30, 2021
Conversando sobre FC #30 - Participe do desafio Volta ao Mundo pela Fibrose Cística
Conversando sobre FC #30 - Participe do desafio Volta ao Mundo pela Fibrose Cística
Neste episódio te convidamos a participar da Volta ao Mundo pela Fibrose Cística. Desafio inédito no país, o projeto tem como objetivo tornar a doença mais conhecida no Brasil e no mundo. Mais informações neste podcast e no site www.voltaaomundofc.org.br.  Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo Entrevistados: Cristiano Silveira - Coordenador da Equipe de Fibra Gisele Pessanha - mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística Kassiano Knack - diagnosticado com fibrose cística, transplantado pulmonar e embaixador do desafio
09:43
August 19, 2021
Conexão Fibrose Cística | Episódio 2 | Fibrose cística e covid-19
Conexão Fibrose Cística | Episódio 2 | Fibrose cística e covid-19
Quais os impactos da covid-19 em pessoas com fibrose cística? Qual o tratamento para indivíduos deste grupo específico que se infectaram? Para responder estas e outras perguntas relacionadas ao tema, o segundo episódio do podcast Conexão Fibrose Cística traz o Dr Carlos Riedi, pneumologista pediátrico, a Dra Regina Terse Ramos, professora associada do departamento de pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia, e uma entrevista com a Ana Júlia Mazziero, diagnosticada com fibrose cística e que teve covid-19 em 2020. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo
18:53
July 30, 2021
Conversando sobre FC #29 - Saiba tudo sobre 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Conversando sobre FC #29 - Saiba tudo sobre 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontece nos dias 6 e 7 de agosto, é uma realização do Instituto Unidos pela Vida e tem como objetivo reunir toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Neste episódio trazemos as principais informações sobre o evento e entrevistas com palestrantes, membros do Comitê Técnico do simpósio e de uma mãe de fibra que já garantiu sua vaga neste evento único no Brasil. Acesse https://eventos.congresse.me/simposiofc2021 e inscreva-se você também! Entrevistados:  Dra Luciana Monte - pneumologista pediatra do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, professora da Universidade Católica de Brasília e integrante do Comitê Técnico do simpósio Dra Marise Basso Amaral - presidente do Comitê Técnico do simpósio, pós-doutora pela Fiocruz, doutora e mestre em Educação, diretora geral do Unidos pela Vida e mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística Dra Mônica Firmida - pneumologista pediátrica, professora de pneumologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, coordenadora do Centro de Tratamento para adultos com fibrose cística do Rio de Janeiro e integrante do Comitê Técnico do simpósio. Talita Cauper - mãe de um menino diagnosticado com fibrose cística Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
10:14
July 27, 2021
Conversando sobre FC #28 - PCDT da Fibrose Cística: saiba como participar da consulta pública
Conversando sobre FC #28 - PCDT da Fibrose Cística: saiba como participar da consulta pública
Esta edição do Conversando sobre a Fibrose Cística traz informações importantes sobre como participar da consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística. As contribuições podem ser feitas até o dia 28 de julho de 2021 no site http://conitec.gov.br/consultas-publicas.  Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
03:57
July 21, 2021
Conexão Fibrose Cística | Episódio 1 | Fibrose cística e os desafios de tornar a doença conhecida entre estudantes e profissionais da saúde do Brasil
Conexão Fibrose Cística | Episódio 1 | Fibrose cística e os desafios de tornar a doença conhecida entre estudantes e profissionais da saúde do Brasil
Neste primeiro episódio do podcast Conexão Fibrose Cística falamos sobre os desafios de tornar a doença mais conhecida entre estudantes e profissionais da saúde do país. Para isso, trazemos o Dr Norberto Ludwig Neto, pneumologista e presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), e o Dr Luiz Vicente Ribeiro, professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), além da diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo
25:10
June 30, 2021
Conversando sobre FC #27 - Teste do Pezinho no Brasil: realidade atual e ampliação
Conversando sobre FC #27 - Teste do Pezinho no Brasil: realidade atual e ampliação
Em 26 de maio de 2021 foi sancionado o Projeto de Lei (PL) 5043/20 que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. Neste episódio falamos sobre esse processo de ampliação do exame e a realidade atual do Teste do Pezinho no país. Entrevistados: Cristiano Silveira - Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida Dra. Simone Castro, coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Rio Grande do Sul Rosely Maria, assessora de comunicação do Instituto Vidas Raras. Jamile Micaela, mãe de fibra Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
17:26
June 25, 2021
Conversando sobre FC #26 - Novas informações sobre a vacinação contra a covid-19 e fibrose cística
Conversando sobre FC #26 - Novas informações sobre a vacinação contra a covid-19 e fibrose cística
Neste episódio o Unidos pela Vida compartilha novas informações sobre a vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística no Brasil. Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
04:16
May 14, 2021
Conversando sobre FC #25 - Expectativa para os 10 anos da Equipe de Fibra
Conversando sobre FC #25 - Expectativa para os 10 anos da Equipe de Fibra
Em 2021, a Equipe de Fibra completará 10 anos e neste podcast vamos relembrar momentos marcantes desta trajetória e as expectativas para esse ano tão especial. Entrevistados: Cristiano Silveira - coordenador da Equipe de Fibra Denise Pereira - mãe de fibra Marco Marini - atleta da Equipe de Fibra e diagnosticado com fibrose cística Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo Loja online para adquirir os produtos da Equipe de Fibra: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/
11:44
April 08, 2021
Conversando sobre FC #24 - Vacina contra a covid-19 e fibrose cística: novas informações
Conversando sobre FC #24 - Vacina contra a covid-19 e fibrose cística: novas informações
O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística conversou com o pneumologista, Dr. Rodrigo Athanazio, e com sua fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para saber mais sobre a previsão de início da vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística. Locução: Kamila Vintureli Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
08:58
March 05, 2021
Conversando sobre FC #23 - Volta às aulas em tempos de pandemia pelo olhar da Psicologia
Conversando sobre FC #23 - Volta às aulas em tempos de pandemia pelo olhar da Psicologia
As aulas presenciais estão retornando em todo o Brasil e gerando muitas dúvidas entre familiares, pessoas com fibrose cística e professores sobre como se preparar para este momento em meio à pandemia causada pela covid-19. Neste episódio tratamos esse assunto pelo olhar da Psicologia. Psicólogas entrevistadas: Simone Scheibe, psicóloga do Hospital Infantil Joana de Gusmão Cláudia Ribeiro, psicóloga coordenadora do setor de Psicologia da APAE  de Campo Grande Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
17:05
February 22, 2021
Conversando sobre FC #22 - Volta às aulas em tempos de pandemia
Conversando sobre FC #22 - Volta às aulas em tempos de pandemia
Confira informações importantes para pessoas com fibrose cística e familiares sobre a volta às aulas durante a pandemia causada pela Covid-19. Para a produção deste conteúdo o Instituto entrevistou o professor adjunto do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Paraná (UFPR) e orientador do Programa da Pós-Graduação em Mestrado e Doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente da UFPR, Dr. Carlos Riedi, e o professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), coordenador do Programa de Doenças Respiratórias na Infância e membro da equipe multidisciplinar de fibrose cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo. Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
05:28
February 02, 2021
Conversando sobre FC #21 - Vacinação contra a covid-19
Conversando sobre FC #21 - Vacinação contra a covid-19
Confira informações importantes sobre a vacinação contra a covid-19 neste novo episódio.  Entrevistados: Dr. Rodrigo Athanazio, pneumologista Dr. Salmo Raskin, geneticista Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
11:58
February 01, 2021
Conversando sobre FC #20 - Retrospectiva 2020
Conversando sobre FC #20 - Retrospectiva 2020
Confira neste episódio os principais acontecimentos do Instituto Unidos pela Vida em 2020. Entrevistados: Andréia Graupner | Mãe de fibra Rafaeli Dallabrida | Diagnosticada com fibrose cística Rosiene Conti | Mãe de fibra e membro da AFICES Cristiano Silveira | Presidente da ACAM-RJ Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
12:39
December 18, 2020
Conversando sobre FC #19 - Equipe multidisciplinar e fibrose cística
Conversando sobre FC #19 - Equipe multidisciplinar e fibrose cística
Neste novo episódio você irá conhecer mais sobre os profissionais que integram a equipe multidisciplinar de cuidados da fibrose cística.  Entrevistados: Dra. Mônica Firmida | Pneumologista Dr. Evanirso Aquino | Fisioterapeuta Angelita Wisnieski da Silva | Psicóloga Luana Reinert | diagnosticada com fibrose cística Locução, roteiro e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
16:06
December 16, 2020
Conversando sobre FC #18 - Kalydeco e Orkambi: perguntas e respostas sobre a incorporação dos medicamentos
Conversando sobre FC #18 - Kalydeco e Orkambi: perguntas e respostas sobre a incorporação dos medicamentos
Confira as respostas para as principais dúvidas sobre a incorporação dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este conteúdo foi produzido no dia 09/12/2020, por isso, dependendo do período em que você estiver escutando, algumas informações já podem ter sido atualizadas. Informação sobre indicação do Kalydeco citada no conteúdo: No Brasil, o Kalydeco foi registrado na Anvisa e teve o pedido de incorporação aprovado para pessoas com fibrose cística acima de 6 anos e que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III): G55ID, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N ou S549R. Roteiro, edição e locução: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
04:51
December 09, 2020
Conversando sobre FC #17 - Saiba como foi o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Conversando sobre FC #17 - Saiba como foi o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
O  1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística aconteceu nos dias 20 e 21 de novembro de 2020 de maneira 100% online e contou com a participação de pessoas com fibrose cística, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes e demais interessados no tema. Para este episódio conversamos com algumas dessas pessoas sobre a experiência no evento. Vale a pena conferir! E para quem perdeu, é possível garantir o acesso ao simpósio até o dia 21 de dezembro de 2020. Basta acessar https://congresse.me/eventos/simposiofc2020 e se inscrever. Entrevistados: Dr. Miquéias Lopes-Pacheco - membro do Comitê Técnico do simpósio Luiz Guilherme Souza - representante da Associação Amazonense de Assistência à Mucoviscidose Talita Cauper - mãe de fibra Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha - nutricionista Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo
07:60
December 03, 2020
Conversando sobre FC #16 - Saiba tudo sobre o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Conversando sobre FC #16 - Saiba tudo sobre o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontecerá nos dias 20 e 21 de novembro de 2020 e neste episódio do Conversando sobre Fibrose Cística trazemos todas as informações que você precisa saber sobre o evento. Aproveite para se inscrever acessando congresse.me/eventos/simposiofc2020.  Entrevistados: Cristiano Silveira - presidente do Comitê Técnico do evento Dra. Miriam Figueira - biomédica, diagnosticada com fibrose cística Débora Ferreira - jornalista e mãe de um menino diagnosticado com fibrose cística Locução e edição: Kamila Vintureli Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano Trilha: Felipe Caldo
13:25
November 04, 2020
Conversando sobre FC #15: Doação de órgãos | Relatos de pessoas com fibrose cística transplantadas e na fila do transplante
Conversando sobre FC #15: Doação de órgãos | Relatos de pessoas com fibrose cística transplantadas e na fila do transplante
Neste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, o time do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística traz relatos de pessoas com fibrose cística transplantadas e na fila do transplante. Falamos sobre a importância da doação de órgãos em nosso país e como essa atitude de amor e solidariedade pode salvar vidas. Entrevistadas: Clarisse Melo Maia (diagnosticada com fibrose cística e na fila do transplante) Andressa Suellen Batistão (diagnosticada com fibrose cística e transplantada pulmonar) Leda Cristina (diagnosticada com fibrose cística e transplantada pulmonar) Locução, roteiro e edição: Kamila Vintureli
08:45
October 07, 2020
Conversando sobre FC #14: Ao Vivo
Conversando sobre FC #14: Ao Vivo
No dia 29 de setembro de 2020 foi realizada a versão ao vivo do podcast Conversando sobre Fibrose Cística. A transmissão fez parte do calendário de ações do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre Fibrose Cística 2020. A apresentação ficou por conta da gestora de comunicação do Unidos pela Vida, Kamila Vintureli, que trouxe os principais resultados da campanha e diversos entrevistados que fizeram parte do Setembro Roxo 2020.
01:37:26
October 01, 2020
Conversando sobre FC #13 - Setembro Roxo 2020
Conversando sobre FC #13 - Setembro Roxo 2020
O Setembro Roxo 2020 começou! Com a temática "A gente te entende", a campanha deste ano busca mostrar que os cuidados que toda a população está seguindo agora por conta da pandemia - como uso de máscara e álcool em gel - já fazem parte da rotina de quem tem fibrose cística desde sempre. Escute nosso podcast e saiba mais sobre a campanha! Roteiro: Kamila Vintureli Locução: Kamila Vintureli Entrevistados: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida Matheus Leão, diagnosticado com fibrose cística Rafaeli Dallabrida, diagnosticada com fibrose cística
15:35
September 02, 2020
Conversando sobre FC #12 - Transplante e Fibrose Cística: a importância da doação de órgãos
Conversando sobre FC #12 - Transplante e Fibrose Cística: a importância da doação de órgãos
Neste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, falamos sobre transplante e Fibrose Cística e ressaltamos a importância da doação de órgãos em nosso país. Converse com a sua família, seja doador de órgãos e deixe a vida prosseguir. Roteiro: Kamila Vintureli Locução: Kamila Vintureli Data de gravação: 20 de agosto de 2020 Entrevistados: - Edson Arakaki, Presidente da Associação Brasileira de Transplantados - Dr. Marcos Samano, Coordenador do Programa de Transplante Pulmonar do Núcleo de Transplantes do InCor, Cirurgião da Equipe de Transplante Pulmonar do Hospital Albert Einstein e Membro do Departamento de Transplante de Pulmão da ABTO - Leda Cristina, diagnosticada com Fibrose Cística aos 22 anos de idade e transplantada pulmonar há 16 anos.
13:47
August 17, 2020
Conversando sobre FC #11 - Participe das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)
Conversando sobre FC #11 - Participe das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)
As consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, traz neste episódio informações importantes sobre como participar. Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira Locução: Kamila Vintureli Data de gravação: 12 de agosto de 2020
04:25
August 12, 2020
Conversando sobre FC #10 - Kalydeco e Orkambi: saiba como participar da Consulta Pública
Conversando sobre FC #10 - Kalydeco e Orkambi: saiba como participar da Consulta Pública
Nesta décima edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística você poderá conferir informações importantes sobre como participar de uma Consulta Pública. Confira e compartilhe entre seus amigos e familiares. A participação de todos vocês será fundamental! Data de gravação: 20 de julho de 2020 Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira Edição: Kamila Vintureli
04:24
July 20, 2020
Conversando sobre FC #09 - Equipe de fibra
Conversando sobre FC #09 - Equipe de fibra
Neste novo podcast do Instituto Unidos pela Vida, apresentamos um dos projetos de maior sucesso do Instituto: a Equipe de Fibra, que faz parte do nosso Programa de Incentivo à Atividade Física. Vale a pena conferir e se inspirar com a linda história dos nossos atletas! Data de gravação: 06 de julho de 2020 Roteiro e edição: Kamila Vintureli Entrevistados: Coordenador da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira, e os atletas de fibra, Alan Phillipsen e Pâmela Ulrich
10:15
July 06, 2020
Conversando sobre FC #08 - Consulta Pública: o que é e como participar
Conversando sobre FC #08 - Consulta Pública: o que é e como participar
Neste episódio compartilhamos mais informações sobre Consulta Pública. Explicamos o que é esse mecanismo e a importância da sua participação! Data de gravação: 29 de junho de 2020 Roteiro e edição: Kamila Vintureli Entrevistada: Fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
13:35
June 29, 2020
Conversando sobre FC #07 - Conhecendo o Instituto Unidos pela Vida
Conversando sobre FC #07 - Conhecendo o Instituto Unidos pela Vida
Neste episódio compartilhamos com vocês a história de fundação e atuação do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Conheça mais sobre nossa missão, programas, projetos e ações nacionais! Data de gravação: 22 de junho de 2020 Roteiro e edição: Kamila Vintureli Entrevistada: Fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
21:21
June 22, 2020
Conversando sobre FC #06 - Teste do Pezinho e a triagem da Fibrose Cística
Conversando sobre FC #06 - Teste do Pezinho e a triagem da Fibrose Cística
Neste episódio compartilhamos informações importantes sobre o Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros e que atua na triagem da Fibrose Cística. Data de gravação: 1 de junho de 2020 Roteiro e edição: Kamila Vintureli Entrevistados: Dra. Simone Castro, Biólogo Cristiano Silveira, Leda Cristina Scanholato Magoga (pessoa com Fibrose Cística) e Talita Cauper Coelho (mãe de fibra)
13:25
June 01, 2020
Conversando sobre FC #05 - Trikafta, Orkambi, Kalydeco e Symdeko
Conversando sobre FC #05 - Trikafta, Orkambi, Kalydeco e Symdeko
Neste episódio do Conversando sobre Fibrose Cística, o Unidos pela Vida traz mais informações sobre o processo de incorporação dos medicamentos Trikafta, Orkambi, Kalydeco e Symdeko no Brasil. Data de gravação: 29 de abril de 2020 Roteiro e edição: Kamila Vintureli Entrevistada: Psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
28:26
April 29, 2020
Conversando sobre FC #04 - Exercícios físicos em tempos de isolamento social
Conversando sobre FC #04 - Exercícios físicos em tempos de isolamento social
Entrevistados: Educador Físico Bruno Fanticell, Tatiana Cauper Coelho e Andressa Suellen Batistão Produção: Abril de 2020 Roteiro e Edição: Kamila Vintureli
13:47
April 16, 2020
Conversando sobre FC #03 - Atualizações FC e Coronavírus
Conversando sobre FC #03 - Atualizações FC e Coronavírus
Este episódio traz atualizações relacionadas à Fibrose Cística e o novo Coronavírus, o COVID-19. Produção: abril de 2020 | Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak | Edição: Kamila Vintureli
24:16
April 01, 2020
Conversando sobre FC #02 - FC e Coronavírus
Conversando sobre FC #02 - FC e Coronavírus
Entrevistados: Biólogo e presidente da ACAM-RJ, Cristiano Silveira, e o Farmacêutico e gestor científico do Unidos pela Vida, Vinícius Bednarczuk de Oliveira. Produção: março de 2020 | Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak | Edição: Kamila Vintureli
15:46
March 17, 2020
Conversando sobre FC #01 - Conheça a fibrose cística
Conversando sobre FC #01 - Conheça a fibrose cística
Entrevistados: Biólogo e presidente da ACAM-RJ, Cristiano Silveira, e a Psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Produção: março de 2020 Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Edição: Kamila Vintureli
26:27
March 03, 2020