Young Parkies Portugal

Nesta webtalk conversamos com Tiago Fleming Outeiro (investigador e docente da Universidade de Goettingen, Alemanha) e Ana Margarida Rodrigues (CNS-Campus Neurológico) sobre a importância dos biomarcadores no diagnóstico biológico da doença de Parkinson, em contraste com o diagnóstico clínico, baseado em sintomas, que é hoje a prática corrente. Que desafios e oportunidades se alinham no horizonte futuro para quem vive com doença de Parkinson?

Na Parkie Talk #22 abordaremos o enquadramento legal dos doentes crónicos, incluindo o diagnóstico precoce e a gestão da vida familiar, profissional e social ativa.

Pretendemos informar e esclarecer sobre os direitos das pessoas com doenças crónicas e como podem exercê-los: - De que tipo de benefícios e apoios podem dispor?

- Quais são os seus direitos laborais?

- Que outras formas de suporte, como pensões especiais e complementos por dependência, podem ser requeridas?

Além disso, teremos a visão e partilha de experiência de uma "young parkie", enriquecendo a discussão com uma perspetiva pessoal sobre estes temas. A literacia financeira e o planeamento para uma segunda fase da vida ativa serão também abordados como pilares de uma vida digna e plena para todos os doentes crónicos.

Oradores:

Paula Silva, young parkie

Raquel Campos Franco, professora e fundadora da empresa social de-fora-a-fora

Sérgio Cardoso, Chief Education Officer do ⁠Doutor Finanças

Nesta Parkie Talk, pretendemos envolver Decisores Políticos, Gestores e Educadores na reflexão e partilha de conhecimento sobre a construção de uma sociedade mais inclusiva, melhor informada e capaz de educar as gerações mais novas para a diversidade como pilar do conhecimento, da memória identitária, da sustentabilidade.

Os objetivos da conversa estão alinhados com o terceiro desejo definido no Manifesto para a Europa no âmbito da doença de Parkinson, Parkinson´s Europe, 2022: "Aumentar a sensibilização junto dos decisores, políticos e governos, para que a doença de Parkinson seja considerada uma prioridade da saúde pública na Europa"

Convidados:

- João Almeida, ex-Deputado da Assembleia da República e ex-Secretário de Estado da Administração Interna

- Miguel Leichsenring Franco, CEO Schmitt Elevadores

- Sofia Castanheira Pais, professora auxiliar na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto

Moderação de Susana Magalhães, especialista em bioética e medicina narrativa

Como descrevem os cientistas esta doença?

Que avanços tem havido no conhecimento científico que possa ter impacto nas terapias e na qualidade de vida de quem vive com Parkinson?

Que questões gostaríamos de colocar aos investigadores e que contributos podemos dar enquanto doentes e familiares para o desenvolvimento da ciência?

Convidados: Bruno Miranda, investigador

Tiago Outeiro, investigador

Moderação: Susana Magalhães, especialista em bioética e medicina narrativa

Como se enquadram os media na comunicação de ciência e na construção de pontes entre os profissionais de saúde e as pessoas com Parkinson?

A comunicação é essencial para a promoção da literacia em saúde, definida pela OMS como o conjunto de competências cognitivas e sociais e a capacidade dos indivíduos para compreenderem e usarem informação de forma a promover e manter boa saúde.

Nesta Parkie Talk, iremos refletir sobre o papel dos meios de comunicação social na disseminação de informação rigorosa e útil para parkies e familiares.

Convidados:

Vânia Maia, jornalista da Visão

Rui Araújo, médico neurologista

Cristina Freitas, jornalista da SIC

Carmo Teixeira Bastos, young parkie

Moderação de Susana Magalhães, especialista em bioética e medicina narrativa

As Humanidades e as Artes podem ser meio de representação privilegiada da experiência da Doença de Parkinson, contribuindo não só para aumentar a literacia da comunidade, mas também a literacia dos próprios profissionais de saúde sobre a doença vivida na primeira pessoa.

Convidados:

Ana Luiza Novis, psicóloga clínica e escritora

Dulce Silva, diretora de sociodrama e coaching de comunicação

Marco Serrabulho, young parkie

Moderação de Susana Magalhães, especialista em bioética e medicina narrativa

Cuidar da saúde mental no contexto de uma doença crónica é cuidar da casa que mora em nós. A doença de Parkinson invade todo o espaço existencial, mas a pessoa é sempre mais do que a doença.

Como podemos construir a ponte entre a dor física e o sofrimento existencial? Como podemos promover o equilíbrio entre o espaço que a doença ocupa e a necessidade de permanecermos pessoas na experiência da doença? Como podemos contribuir enquanto comunidade para uma sociedade mais saudável, com maior hospitalidade face à diferença e à vulnerabilidade?

Convidados:

Francisco Sampaio, enfermeiro com especialidade em saúde mental e psiquiátrica

Manuela Regueiras, parkie

Rita Machado, psicóloga clínica

Moderação de Susana Magalhães, especialista em bioética e medicina narrativa

A doença de Parkinson é frequentemente percecionada como um intruso que se instala inesperadamente na vida de quem é diagnosticado, e que afeta todas as dimensões da sua existência. A relação terapêutica com o médico pode fazer a diferença na clarificação de prioridades e preferências e na descoberta de respostas individuais e singulares aos desafios que surgem no percurso da doença.

Convidados:

Carmo Teixeira Bastos, parkie

Joaquim Ferreira, médico neurologista

Rosa Jervell, cuidadora

Moderação: Susana Magalhães

Histórias que contagiam: fazer a diferença na vida com Parkinson

19 dez 2022 | 19h 

As Parkie Talks têm sido um espaço de diálogo entre quem vive com Parkinson, quem cuida e quem faz investigação científica. São pautadas pelo rigor da informação e pela fluidez das conversas enriquecidas pelos oradores convidados e pelo público.

Nesta época de Natal, vamos juntar-nos, partilhando histórias que contagiam pela revelação do que se pode fazer para que a vida com Parkinson seja muito mais do que a doença.

Convidados 

Carla Olaia,  parkie 

Mafalda Serranito, parkie

Rui Camilo, parkie 

Susana Magalhães, moderadora

O diagnóstico de Parkinson, tal como o de outras doenças neurodegenerativas, implica pensar se os sintomas podem afetar o trabalho agora ou no futuro e se e como queremos abordar o assunto junto de colegas e chefias. Por outro lado, a revelação do diagnóstico de uma doença crónica em contexto profissional exige que as organizações/instituições tenham respostas em termos de integração da diversidade e respeito pela vulnerabilidade, alicerçadas na partilha de informação sobre os apoios disponibilizados pela sociedade. A legislação portuguesa abrange fatores determinantes da vida quotidiana de pessoas com doenças incapacitantes, ajudando a melhorar a sua qualidade de vida.

Convidados: 

Andreia Peres, young parkies 

João Falcão e Cunha, young parkies

José Ricardo Gonçalves, advogado, 

Pedro Morais Barbosa, diretor de cultura e comunicação interna.

As Parkie Talks têm o apoio do Banco BPI  Fundação "la Caixa" , BIAL  e Bial Parkinson's - Keep it on .

youngparkiesportugal.org

Com Parkinson. Juntos.

Desta vez, conversamos sobre a importância do exercício físico na gestão da doença de Parkinson, focando no papel de ajudar a tornar mais lenta a progressão dos sintomas.  

Agradecemos a participação de: 

Margarida Calejo, médica neurologista; 

Josefa Domingos, neurofisioterapeuta;  

Marco Sarrabulho, young parkie 

Moderação de Susana Magalhães  

As Parkie Talks contam com o apoio Banco BPI, Fundação "la Caixa", BIAL e Bial Parkinson's - Keep it on

youngparkiesportugal.org 

Com Parkinson. Juntos.

Há muita humanidade desperdiçada por falta de um olhar atento ao outro. Para permanecermos pessoas na experiência da doença precisamos de ser cuidados e de cuidar de modo inteiro, integrando o nosso projeto existencial no contexto do cuidar. Conversamos sobre a importância da saúde mental e do bem estar global da pessoa com Parkinson precoce.  

Participantes: 

Filipa Mucha Vieira, psicóloga clínica 

Helena Beça, médica de família 

Nuno Baião, cuidador informal 

Moderação de: Susana Magalhães

As Parkie Talks têm o apoio do Banco BPI e Fundação "la Caixa"

O mundo da genética abre espaço a novas oportunidades de diagnóstico e de prognóstico, mas também pode contribuir para a construção de mitos e de falsas expectativas. É, portanto, uma área que exige reflexão ética, conhecimento científico sólido e capacidade de comunicação para uma boa relação terapêutica.  Em 1997, foram identificadas mutações responsáveis pelo aparecimento da doença de Parkinson no gene codificante α-sinucleína (SNCA). Seguindo-se a descoberta de novos genes associados à doença de Parkinson, passou a considerar-se uma combinação de fatores ambientais, mutações em múltiplos genes e envelhecimento como causa para o seu aparecimento.  

Que genes estão associados ao desenvolvimento da doença de Parkinson? Qual o impacto da descoberta destes genes no desenvolvimento de novos fármacos? Qual a importância do aconselhamento genético? De que modo é que a saúde mental pode ser afetada durante o processo de realização de testes genéticos e de conhecimento dos seus resultados?   

Abordamos estas e outras questões nesta Parkie Talk.  

Convidados: 

Leonor Correia Guedes, médica neurologista 

Álvaro Mendes, investigador e psicólogo clínico 

Joana Mesquita, young parkie 

Moderação:  Susana Magalhães, especialista em medicina narrativa e bioética

youngparkiesportugal.org Com Parkinson. Juntos.

"No Laboratório: entre o conhecimento presente e os horizontes futuros".  

O diálogo entre a ciência, os profissionais de saúde e as pessoas com Parkinson à luz da Bioética.  

Convidados: Maria do Céu Patrão Neves, Tiago Mestre e Tiago Outeiro.  

Moderação de Susana Magalhães. 

 A Young Parkies Portugal agradece aos intervenientes a valiosa partilha de conhecimento.  

Com Parkinson. Juntos.

youngparkiesportugal.org 

Parkie Talks, uma série de conversas online com a participação de especialistas de diferentes áreas, que refletem e debatem sobre diversos temas relacionados com a vida com Parkinson.  

Em "Olhares cruzados entre a ciência e a experiência da doença de Parkinson", abordamos o diagnóstico, sinais e sintomas na perspetiva de quem investiga, de quem diagnostica e de quem é diagnosticado.  Cuidados centrados na pessoa: como se promovem?  

Com a coordenação e moderação de Susana Magalhães, especialista em bioética e medicina narrativa, os primeiros convidados são fundadores da Young Parkies Portugal: Carmo Teixeira Bastos, young parkie; Tiago Fleming Outeiro, investigador; João Massano, médico neurologista. 

Bem-vindos às Parkie Talks!

Com Parkinson. 

Juntos.  

youngparkiesportugal.org