Asociación Familias GA

Con ocasión de la celebración del Dia mundial de las Enfermedades Raras Hoy por Hoy Madrid Oeste, realiza una entrevista a Miriam madre de un pequeño con Aciduria glutárica tipo 1, Alanis afectada por esta misma enfermedad y Helena Carpio Presidente de la Asociación Familias GA.

La Asociación Familias GA y la Asociación Solidaridad Con Nuestros Niños han organizado una concentración y un encendido de luces en la localidad de Móstoles. "Tenemos que llenar la Plaza de España de Móstoles para dar visibilidad a estas enfermedades", sentencia Miriam.

El 29 de febrero se celebró el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, creado para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
En COPE SIERRA NORTE entrevistaron a Paqui Rubio que tiene a su hija Sofía de casi 5 añitos y se enfrenta a diario a una de estas enfermedades raras, la Aciduria Glutárica Tipo 1.

https://radiosierranorte.es/29-f-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2024/?fbclid=IwAR3Ktu_R27L6YciJaMjPyrbs0HYHyiiLyVUo3NTKmlKUhJ1wH1oWRpO1xDA

Con motivo del III Torneo Solidario de la Asociación Cultural de Mujeres A2T, Ana Iriarte de Hoy por Hoy Madrid Oeste, realizó una entrevista a la presidenta de la Asociación de aciduria Glutárica y miembro de A2T, Helena Carpio.

Entrevista para la difusión de la Feria Solidaria literaria y artística

Entrevista realizada en la sección de salud del programa de Nieves Herrero en Onda Madrid a la Dra Carmen Ayuso y la experiencia como madre de una niña con enfermedad rara a Helena Carpio.

Entrevista de Antonio Armas a la Dra Angels García Cazorla y a la Presidenta de la Asociación Helena Carpio sobre la Aciduria Glutárica Tipo I

Entrevista de Noemí Martínez en la Sede de FEDER, a Abraham de las Peñas y Helena Carpio por el día de las enfermedades raras

Acto final por el día de las enfermedades raras en la Asamblea de Madrid, pregunta de la asociación sobre los CSUR

2 de Julio de 2020 entrevista en Libertad FM en el programa de Radio de Antonio Armas "Enfermedades Raras" sobre MADD-GA2

Entrevista realizada en Radio M21 - Madrid a la vista, el 4 de Noviembre del 2017, por la celebración del dia del cuidador. Entre otros asistentes, Marta Gasca y Helena Carpio en representación de la asociación Familia GA1.

Emi Caro García entrevista en COPE SIERRA NORTE a Paqui Rubio, una madre de Alanís que lucha a diario junto con su familia para ayudar a su hija Sofia que sufre Aciduria Glutárica Tipo 1. También ha participado en el programa Helena Carpio, presidenta y fundadora de la asociación de ámbito nacional "Familias GA", creada para el apoyo mutuo de familiares y afectados por Aciduria Glutárica Tipo 1 y tipo 2, enfermedades metabólicas de baja prevalencia. Este programa nos ha servido para saber un poco más esta enfermedad y que existen muchas más enfermedades raras que necesitan promoción y atención; además de conocer a dos madres coraje, que representan a sus familias y a tantas familias que forman asociaciones como Familias GA, o Abriendo Puestas de Alanís.
¡FELICIDADES Y ÁNIMO EN VUESTRA LUCHA!