Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit Behinderung

Für immer anders – das trifft auf Claudia nochmal mehr zu als auf viele andere. Ihre Schwester ist schwerst mehrfach behindert und 24/7 auf Hilfe angewiesen. Und nicht nur das: Auch ihre Eltern sind stark eingeschränkt. Was es für sie bedeutet, aus einem Elternhaus zu kommen, in dem sie schon als Kleinkind die einzige "Normale" war, davon erzählt Claudia in dieser Folge. Von einem harten Start ins Leben, von großen Herausforderungen und davon, wie frau sich an den eigenen Haaren aus dem Sumpf zieht. "Ich sauge alles auf, was mir gut tut, bis heute!"

weiterführende Links:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/60391/Kinder-psychisch-kranker-Eltern

http://bag-kipe.de/

"Kinder psychisch erkrankter Eltern" von Christine Wagenblass/Christian Spatschek (Hg.) (utb, 2023)

Das Kinderbuch "Und dann war Mama Königin“ handelt von zwölf Kindern, die entweder selbst unter psychischen Erkrankungen leiden oder durch die Krankheit ihrer Eltern davon betroffen sind.

https://www.monterosa-verlag.de/buch/und-dann-war-mama-koenigin/

In dieser Folge ist ausnahmsweise mal eine Mutter zu Gast. Emmas jüngere Tochter wird den Kampf, der so viele Geschwister belastet, nicht führen müssen: die Eltern zum Nachdenken über die Zukunft zu bringen. Denn ihre ältere Schwester, die das Rett-Syndrom hat, ist bereits von zu Hause ausgezogen – und das auch noch in sehr jungem Alter.  Für so manche/n mag das schockierend klingen, für Emmas Familie war dieser Schritt genau das Richtige. „Mir war ganz wichtig, diese Dinge früh zu regeln“, erzählt sie, „in einem Moment, in dem ich die Kraft habe, die Dinge in Ruhe anzugehen, mir verschiedene Optionen anzuschauen und eventuell auch eine Entscheidung noch einmal rückgängig zu machen, falls sie sich als falsch erweist“, erzählt Emma. Sie ist sehr glücklich, ihre Tochter mit Behinderung gut untergebracht zu wissen – die Familie ist weiterhin nah dran, hat aber wieder wesentlich mehr Freiraum. Um ihre ältere Tochter sprudelt jetzt in der Wohngemeinschaft das Leben, sie hat „viel mehr Abwechslung, als wenn sie bei uns zu Hause wäre.“ Die jüngere Schwester fand den plötzlichen Auszug der Großen nicht nur leicht. „Sie war richtig sauer; sie fand, wir hätten sie fragen müssen“, berichtet Emma. Ein Gespräch über Verantwortung und aktives Gestalten einer lebenswerten Zukunft, über die Perspektiven der verschiedenen Familienmitglieder. Emmas Botschaft: Packt das rechtzeitig an! Und: Geht doch einfach mal gucken.

weiterführende Links:

Gibt es typische „Geschwisterverhaltenweisen“? Naomi, 28, sagt: ja. Schonungslos ehrlich erzählt sie von sich selbst und dem Weg, den sie gegangen ist. Von toxischen Beziehungen und der Sucht, gebraucht zu werden. Von einer Kindheit, in der sie neben ihrem schwerst mehrfachbehinderten Bruder sehr alleine war. Von (fehlendem) Selbstwert, Schuldgefühlen und Verantwortung und echten Tiefpunkten -- aber auch den Einsichten und Erkenntnissen, die sie weitergebracht haben. „Irgendwann habe ich begriffen: Das bin ja gar nicht ich, die falsch ist“. Und: „Ich habe allen Grund wütend zu sein: Und zwar auf die Strukturen! Unsere Geschwister sind schon unsichtbar in dieser Gesellschaft, und wir sind noch unsichtbarer.“

Stella lebt und arbeitet in New York. Ihr Bruder hat das Downsyndrom und lebt in einem Wohnheim. Benachteiligt oder eingeschränkt hat sie sich nie gefühlt, sie ist einfach ihren Weg gegangen. Die Frage: „Warum übernehme ich nicht mehr Verantwortung?“ stellt sich ihr erst, als sie sich verlobt und vor der Frage steht, wo und wie sie leben will. Plötzlich ist da dieser Satz: „Meine Freiheit ist dein Nachteil.“

Wir sprechen über Autonomie und Verantwortung, Fürsorge und Freiheit – und Entfaltungsmöglichkeiten für unsere Geschwister und für uns. Stella wünscht sich mehr Solidarität: „Wenn die Gesellschaft einen kleinen Schritt mehr machen würde, dann wäre das für meinen Bruder ein gigantischer Schritt – und auch für mich.“

Der Psychologe Florian Schepper nennt diesen Zwiespalt, in dem nicht nur Stella steckt, „das Geschwisterdilemma“. Mehr dazu hier:

https://www.spiegel.de/familie/geschwister-von-menschen-mit-behinderung-wie-gehen-sie-mit-der-belastung-um-a-636d3d38-15ce-44d5-8c65-08afb253147e

Partner finden, Kinderkriegen – für die meisten Menschen gehört das einfach fraglos zum Leben dazu. Barbara, heute 37, musste für sich feststellen, dass diese Fragen für sie ganz besondere Tücken bereit hielten. Schlussendlich hat sie ein gesundes Baby zur Welt gebracht . Aber, sagt sie: „Der Weg dahin war weit.“ Barbaras Bruder hat das Downsyndrom; ein „normales“ Kind zu bekommen, war für sie keine Selbstverständlichkeit. Ein Gespräch über Zukunftspläne und Schuldgefühle, über Loyalität und Angst, über diagnostische Möglichkeiten und ihre Fallstricke. Über Mut und Sehnsucht, und die Einsicht, dass (neues) Leben ohne Risiko nicht zu haben ist.

Artikel zum Thema von Dunja Batarilo:

https://www.spiegel.de/familie/meine-angst-vor-einem-behinderten-kind-a-00000000-0002-0001-0000-000174211429

Wie geht es Kindern, die an der Seite eines Geschwisters mit Behinderung aufwachen? Was erleben sie, was brauchen sie, was macht sie stark? Was beschäftigt Geschwisterkinder, in welchem Alter? Spannend sind solche Fragen auch für Erwachsene Geschwister – denn in uns allen steckt das Kind von damals. Damals wie heute liebt und lacht es, ist solidarisch oder wütend, manchmal auch traurig und überfordert. Kerstin Kowalewski arbeitet seit über zehn Jahren mit Geschwisterkindern, sie hat unter anderem die Ausbildung für Geschwisterfachkräfte mitkonzipiert und dazu beigetragen, dass Seminare für Geschwister im Kindesalter heute von den Krankenkassen bezuschusst werden. Sie hat etliche Geschwisterkinder zum Teil über Jahre hinweg begleitet und erzählt davon, was diese Kinder beschäftigt. Das sind Themen wie Gerechtigkeit und Fairness, Diskriminierung, Wut, Trauer, Verantwortung, Sorge, oft tiefe Liebe. Wir sprechen über existenzielle Fragen und Lösungsansätze – für Kleine wie für Große. Eine Folge, die sich explizit auch an Eltern, Großeltern, LehrerInnen und und alle richtet, die privat oder beruflich mit Geschwisterkindern zu tun haben.

Links rund um die Arbeit mit Geschwisterkindern:

www.geschwisterclub.de. Hier erfahrt ihr alles über die Fortbildung zur Fachkraft für Geschwister, zu den Handbüchern und aktuellen Themen. Oder ihr folgt dem GeschwisterCLUB auf Instagram@geschwisterclub.

Termin: Vom 13. -14.05.2022 findet die Fachtagung „Geschwister im Blick“ statt. Alle näheren Informationen dazu findet ihr auch auf der Homepage und bei Instagram. 

Angebote für Geschwister in eurer Nähe: www.stiftung-familienbande.de.

ISPA e. V. wird für das Projekt „Starke Geschwister“ von der Aktion Mensch Stiftung und Auridis gefördert. 

Johanna, Mitte zwanzig, hat eine jüngere Schwester mit schwerer mehrfacher Behinderung und hohem Pflegebedarf. Diese Folge erzählt von den Schwierigkeiten, die ein überlastetes Familiensystem mit sich bringen kann, und von den Wegen, die ins eigene Leben führen. Davon, wie das Echo der Vergangenheit heute aussieht, und wie das Jetzt gestaltet werden kann. Und davon, wie wichtig Unterstützungsstrukturen nicht nur für die Menschen mit Behinderung sondern auch für ihre Angehörigen sind. Johannas Botschaft: Passt auf euch auf! Und redet miteinander.

Johanna engagiert sich bei https://www.echt-unersetzlich.de/, einer Fachstelle für pflegende Angehörige in Berlin, die sich auf "young carers", also Kinder und Jugendliche mit Pflegeverantwortung spezialisiert hat.

weitere Links zu dieser Sendung:

https://erwachsene-geschwister.de/zwangslaeufig-existenziell/

Seminare von Marlies Winkelheide: https://geschwisterkinder.de/

Fachstelle für Pflegende Angehörige: https://www.pflegeunterstuetzung-berlin.de/

Angebote für pflegende Kinder und Jugendliche: https://www.pausentaste.de/

https://bvkm.de/veranstaltung/fachtag-fuer-erwachsene-geschwister/

Florian Schepper ist einer der wenigen, der sich in Deutschland mit Thema „Erwachsene Geschwister“ befasst. Seit über zehn Jahren ist er am Uniklinikum Leipzig tätig, begonnen hat alles mit Geschwistern von krebskranken Kindern. Warum schwere chronische Krankheit und Behinderung sich auf die Familien oft ähnlich auswirken, was „Geschwisterkinder“ auszeichnet, in der Kindheit und lebenslang, vor welchen besonderen Herausforderungen sie stehen und was helfen kann, wenn die Wogen besonders hoch schlagen – darüber sprechen wir in dieser Folge.

Das im Gespräch erwähnte Seminar musste leider abgesagt werden. Florian Schepper und sein Team planen aber neue Angebote für Erwachsene Geschwister. Informationen gibt es hier: https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/kinderonkologie/unser-team

Literatur: Birgit Möller, Marlies, Gude, Jessy Hermann, Florian Schepper: Geschwister chronisch kranker und behinderter Kinder im Fokus: Ein familienorientiertes Beratungskonzept. Vandenhoeck&Ruprecht Verlag, 2016

Sascha Velten hat einen Bruder mit schwerer mehrfacher Behinderung. Total normal – für ihn. Und überhaupt kein Ding. Oder? Dass die familiäre Situation nicht nur toll sondern auch eine Belastung ist, wurde ihm erst klar, als er im Erwachsenenalter plötzlich Panikattacken bekam. Es folgten ein Reha-Aufenthalt, jede Menge innere und äußere Auseinandersetzung, Vernetzung mit anderen Geschwistern – und der Gang an die Öffentlichkeit. Sascha ist einer der wenigen, der über seine Situation als Bruder eines Menschen mit Behinderung ganz offen spricht. Für ihn ist klar: "Wir brauchen eine Lobby!" 

Links:

Film über Sascha Velten und seine Familie: "Mehr als ein Bruder" / WDR 2015. https://youtu.be/T8HPrJzZdEc

Blog von Sascha Velten für und von Erwachsene(n) Geschwister(n): https://erwachsene-geschwister.de/

Hier tauschen sich Erwachsene Geschwister aus: https://www.facebook.com/groups/ErwachseneGeschwister/