Faim de vie à Sainte-Elisabeth

Le soir et le matin de sa vie : deux moments fragiles, essentiels. Des instant où beaucoup de choses se jouent. Au sein de la clinique sainte Elisabeth qui accueille des patients en fin de vie, la maison « La Visitation » va ouvrir en septembre. Elle y accueillera une  colocation solidaire de jeunes professionnelles et de femmes enceintes socialement isolées, en partenariat avec l'association Marthe & Marie. Car au soir et au matin de sa vie, se font jour une même soif et faim de vie. 

Au terme d'une vie bien remplie ou encore en construction, la mort surprend toujours. Pourtant, elle est la condition même de notre vie humaine. Souvent difficile à accepter, à imaginer, nous sommes pourtant tous soumis à cette réalité, pour nos proches et pour nous-mêmes. 
Face à la mort, quel accompagnement humain, spirituel et matériel ? Comment trouver la paix, l'espérance, peut-être même la joie ? Comment cultiver, même dans l'épreuve, cette soif et cette faim de vie ?  

En fin de vie, la souffrance fait souvent partie intégrante du quotidien du malade. Souffrance physique, psychique, sociale ou spirituelle... 
Même si les soins palliatifs visent à soulager ces douleurs, quel sens leur donner, en particulier au soir de sa vie ? Faut-il chercher à toutes les abolir ? A quel prix ? Comment accompagner les souffrances de ces patients qui ont, malgré tout, souvent encore soif et faim de vie ?

Du paléolithique à la période contemporaine, les hommes ont toujours exprimé une forme d'art, qui est même le propre de l'homme. Dans certaines situations, l'art peut aider à libérer des sentiments, tensions ou pulsions qu'on croyait enfouis, endormis. Chez les personnes en fin de vie, l'art permet parfois de révéler cette étincelle de vie qu'on croyait éteinte, de réveiller cette soif et faim de vie.

Une heure, un jour, une semaine... En fin de vie, le corps finit, à un moment, par se couper du monde extérieur, des autres, peut-être même de lui-même. C'est ce qu'on appelle la phase d'agonie. Très variable, elle peut durer quelques minutes, jusqu'à parfois plusieurs semaines. Comment expliquer ce processus physiologique, mais aussi psychologique et spirituel ? Comment approcher ce mystère, dont personne ne peut témoigner ? Quel sens donner à ces agonies qui n'en finissent pas ?

Corps diminués, incapacité à communiquer, dépendance totale de la personne... dans ces cas extrêmes de polyhandicaps, de déficience intellectuelle, de grande vulnérabilité : comment continuer de percevoir la dignité de ces personnes ? À quoi la mesurer ? Que nous disent-ils de notre propre dignité, ces êtres qui, au-delà du visible, du perceptible, ont encore soif et faim de vie ?

Quand un être s'éteint, les répercussions résonnent dans toute une famille. Confidences indispensables, déclarations d'amour ou remontées de culpabilité, accompagnement bienveillant ou peurs de lâcher prise...

Comment accompagner les familles traversées par ces turbulences bien humaines ? Quelle juste place pour leurs émotions, leurs désirs de mort, parfois, et souvent leur soif et faim de vie ?

Dans le dernier épisode de « Faim de vie », des premiers jalons ont été lancés pour tenter de mieux comprendre le débat actuel concernant la possible autorisation légale d'une « aide active à mourir ». Dans cet épisode : focus sur l'interdit de tuer. Un contrat moral qui fonde le lien entre patient et soignant, mais qui constitue aussi un commandement biblique, et le socle de toute société. 
Comment rester fidèle à ce contrat moral face aux injonctions parfois contradictoires des patients et de leur famille ? En quoi cette fidélité permet-elle de continuer à servir - et aimer - ces patients qui ont, contre attente, souvent encore soif et faim de vie ?

Le 13 septembre 2022, le Comité consultatif national d’éthique dévoilait son avis favorable pour une « aide active à mourir ». Le même jour, Emmanuel Macron annonçait le lancement d'une Convention Citoyenne sur la fin de vie, ouvrant la voie à un possible changement légal, autorisant l'euthanasie en France.

Mais, derrière cette « aide active à mourir », de quoi parle-t-on exactement ? Faire mourir un malade ? L'aider à mettre fin à ses jours ? Sous quelles conditions ? Et surtout, avec quelles conséquences morales et spirituelles ? Pour les personnes vulnérables, les familles, le corps médical, la société toute entière...

Quels enjeux impliquent cette nouvelle orientation pour ces patients qui, contre toute attente, ont souvent encore soif...et faim de vie ?

Au soir de sa vie se font jour des questions existentielles : qu’est-ce que je laisse derrière moi ? où ai-je fait le bien ? quand ai-je mal agi ? ai-je aimé et été aimé ? ai-je quelque chose à réparer ? à restaurer, pour trouver la paix ?
Pour accompagner ces soifs spirituelles, soignants mais aussi aumônier et bénévoles se relaient aux côtés des patients en fin de vie. Pour les aider à trouver un sens à leur vie, à leur mort, à répondre aux blessures de l’âme, à éclairer ces soifs et ces faims de vie.

En fin de vie, le corps devient lourd, pesant, inconfortable, douloureux, parfois même insupportable. Pourtant, prendre soin de ce corps, le respecter jusqu’au bout, est central pour honorer la dignité humaine. Dans ces moments délicats, profondément personnels, comment continuer de faire alliance avec son corps ?

Quelles démarches peuvent permettre d’accompagner au plus juste ces patients, dans leurs corps, âme et esprit, pour qu’ils continuent d’avoir soif et faim de vie ?

Face à la détresse physique et psychologique des patients en fin de vie, les techniques de soulagement de la douleur ne cessent de progresser. Et l’on peut aujourd’hui apaiser bien des souffrances. Mais, parfois, le médicament n’est qu’une fausse réponse à ce que traversent les patients. De plus, ces traitements viennent souvent altérer leur conscience, les empêchant ainsi de vivre pleinement ces derniers instants de vie, de « mourir comme des vivants ».

Alors, quelle ligne de crête suivre pour permettre d’accompagner, au mieux, ces patients qui ont encore soif et faim de vie ?

La clinique Sainte-Elisabeth est un établissement spécialisé dans les soins palliatifs et l’accueil de patients polyhandicapés à Marseille.

Entre les deux tentations de nos sociétés modernes sur les questions de la fin de vie (autoriser une mort « choisie » avec l’euthanasie ou s’accrocher à la vie à tout prix par l’acharnement thérapeutique), en quoi les soins palliatifs peuvent-ils représenter un chemin apaisé pour ces patients en faim de vie ?