FÅRKING KRONISK

Denne episode er optaget live i Kuplen til Aarhus Festuge 2022. Gæsterne er Karoline Pape og Cecilia Petersen og vi taler om hvordan det er at være en del af en vennegruppe hvor alle er kronisk syge. Er der glæde i sådan et venskab, hvordan støtter man hinanden og hvad gør man når døden banker på i gruppen. Da det er optaget live er der lidt baggrundsstøj og til tider skrattende lyd. 

I denne episode skal I møde Camilla. Camilla er 21 år gammel, lider af sygdommen Morbus Hirschprung og så står hun ligene på venteliste til hele tre nye organer. Når man står på venteliste lever man i konstant uvished, og er i kamp mod et timeglas, der er ved at løbe ud. I dagens episode fortæller hun hvordan det er at stå på venteliste, leve i uvished og hvordan hun føler at døden er lige rundt om hjørnet. 

I dagens episode skal I møde Mille. Mille har haft et ret kompliceret sygdomsforløb, og derfor har hun været igennem utallige af operationer. Det har gjort at hun hat fået et stort ar midt på maven. I dagens episode fortæller hun om hvor svært det har været for hende at slutte fred med sit store ar. Efter episoden blev optaget gik Mille i lang tid og overveje om hun skulle vise hendes ar til jer lyttere. Det har hun valgt at gøre, og I kan se de mest fantastiske og smukke billeder af Mille og hendes ar på podcastens instagram. 

I dagens episode skal I møde Emilie. Hun er født med cerbral parese, som nok er bedre kendt som spastisk lammelse. Emilie fortæller om hvordan hun i mange perioder af sit liv har været utrolig udholden i forhold til sit handicap. Hun fortæller om hvilke konsekvenser, det har haft for hende, men også hvilke sejre det har givet hende. Tag rigtig godt imod Emilie

I dagens episode skal i møde Mathilde. Hun er 22 år og så har hun over 20 forskellige diagnoser. I dagens episode fortæller hun hvordan det er at være blevet erklæret terminal og modtage palliativ behandling. Vi snakker om døden, livskvalitet og hvor grænsen går for et godt liv. 

Marie er 25 år og lever med en sjælden form for knogleskørhed. I dagens episode fortæller hun om hvordan det er at føle sig begrænset fordi hun sidder i kørestol, om det ikke at kunne det som alle andre kan og om drømme, der derfor kan virke uopnåelige. 

Oliver er 29 år, komiker og så lider han af sclerose. I dagens episode fortæller han om, hvordan diagnosen skubbede ham ud i livet som komiker, og om hvordan han først nægtede at italesætte sygdommen på scenen, men lige så stille åbnede han op om den alvorlige sygdom. 

Emma Holten gik i over to år med den kroniske tarmsygdom colitis, uden at vide det. Da hun endelig fik diagnose, forstod hun ikke at hun var syg, men det ændrede sig da hendes krop ændrede sig. Sygdommen blev synlig, og først der forstod hun, at hun var alvorligt syg.

Amalie havde altid haft en kronisk sygdom, der påvirkede hendes lunger og hjerte, hun vidste det bare ikke. Pludselig gik det stærkt, og med et skulle hun træffe et valg om hun ville gennemgå en lungetransplantation og måske dø på operationsbordet, eller hun ville lade sygdommen gå sin gang og højstsandsynligt dø indenfor to år. I dagens episode skulle vi havde snakket om livet efter et hårdt sygdomsforløb, og hvordan det påvirker unge kroniker psykisk, men da Amalie fortæller hun har planlagt sin egen begravelse tager interviewet en drejning, og i stedet snakker vi om døden. For hvordan planlægger man sin egen begravelse som 17-årig? Er det overhovedet muligt? 

Da Therese var helt lille fik hun konstateret kræft, hun var igennem et hårdt kemoforløb, men hun overlevede. Kemoen havde sat sine spor og lige så stille begyndte hendes hjerte at svigte. Derfor måtte hun sidste år på venteliste til et nyt hjerte og i efteråret 2020 gennemgik hun en hjertetransplantation. I dagens episode snakker vi om hvor vigtigt det er at få støtte fra sine nærmeste, når man er igennem et hårdt forløb og Therese fortæller om hvordan det var at være indlagt under corona, hvor hendes kæreste, venner og familie ikke måtte komme og besøge hendes på hospitalet. 

Mette fik konstateret type-1 diabetes, da hun var 10 år. Hun skal hele tiden være opmærksom på sin sygdom, og den kommer altid i første række. Hun lærte hurtigt, hvordan hun altid skal være skal være et skridt foran, men pludselig var hun alt for mange skridt foran, og det fik konsekvenser. Men hvorfor blev hun overforsigtig, og hvad gør hun i dag? Det fortæller hun om i dagens episode. 

Matilde fik pludselig uforklarlige knogle og ledsmerter og lægerne kunne ikke finde ud af hvorfor. Det kan de stadig ikke. Matilde har stadig ikke en diagnose og lever stadig med svære smerter. Hun har haft svært ved at acceptere sin situation, og at hun stadig ikke har en diagnose. Kommer hun nogensinde til at acceptere det? Alt dette fortæller hun om i dagens episode. 

Johanna og Astrid er søskende og de havde et helt normalt søskendeforhold. De legede sammen, de skændes og alt der imellem som søskende nu gør. Det ændrede sig dog, da Johanna blev kronisk syg. Deres søskendeforhold var med et forandret. Astrid, som stod lidt i baggrunden, hun blev vred fordi al fokus var på Johanna og hendes sygdom. Men hvad sker der når den, der står på sidelinjen lige pludselig selv får en kronisk sygdom?

Andrea lider af den meget sjældne sygdom Pompes Disease, som svækker hendes muskler. Hun har både venner inde og uden for hospitalets murer, og vennegrupperne er noget af de vigtigste i hendes liv. Hun kan mærke, at sygdommen er mere i ro, og hun får mere energi når hun er sammen med sine venner. Men hvordan kombinerer man egentlig sygdom og venskaber? 

Isabel lider af den dødelige sygdom Cystisk fibrose. Indtil for nylig var det kun en sygdom, hun kunne holde i skak med medicin, men nu har hun fået en ny medicin, som giver hende en meget lysere fremtid. Men hvordan føles det at vente på en medicin, der kan redde dig, og hvad gør man hvis den ikke virker?  

Maria blev slået helt ud af sin tarmsygdom, og var med et afhængig af alle mennesker omkring hende. Pludselig skulle sygeplejerskerne hjælpe hende i bad, hendes kæreste måtte børste tænder på hende og hendes forældre satte alt på stand-by for at hjælp hende. Men hvordan føles det at være afhængig af alle omkring en, og hvordan viser man sin taknemmelighed?

Dagens gæst er Liv som har flere kroniske diagnoser. I dagens episode fortæller hun, hvor svært det kan være at lukke kærligheden og et andet menneske ind i sit liv, når man er kronisk syg. Og hvordan hun gjorde det, da kærligheden pludselig bankede på.

“Dagens gæst er Julie på 24 år som fik konstateret Chrons sygdom i 2.g. Forud for diagnosen havde hun været igennem et langt udredningsforløb som tog hårdt på hende og hendes familie. I dagens episode fortæller hvad det har givet hende at være åben og ærlig omkring hendes sygdom

Dagens gæst er Ida på 25 år, der er født med en sjælden hjertefejl. Hun har altid holdt sygdommen på afstand, men i december 2019 eskalerede den, og nu var sygdommen ikke længere uundgåelig. I dagens episode fortæller Ida om, hvordan det er at drømme om børn, hus og rejser selvom hun ved, at hendes sygdom bliver værre med alderen.

Thomas fik konstateret kronisk tarmbetændelse også kaldet Colitis ulcerosa som 29-årig. Selvom han har været igennem et langt forløb med operationer, medicin og et hav af udfordringer slår det ham ikke ud. I dagens episode vil Thomas fortælle om hvordan han bruger hans mindset til at få det liv han ønsker sig

I 2016 startede Laura i gymnasiet. Forud ventede 3 år med en konstant frygt, for at blive smidt ud af gymnasiet, men Laura ville det anderledes. Uden megen hjælp fra skolen, bestod hun sin studentereksamen på trods. I dagens episode fortæller hun om hendes 3 år lange kamp mod systemet, for at få sin studenterhue på. 

Karoline på 23 år har hele 5 kroniske sygdomme, og står overfor at skulle have fjernet sin tyktarm og en levertransplantation. På trods af det møder hun altid verden med et smil og et positivt sind. I dagens episode fortæller hun om, hvordan hun kan forblive optimistisk når sygdommene kræver hendes opmærksomhed, og hvad hendes "bonus-regel" går ud på.

Cecilie på 22 år blev i 2016 ramt af kræft. Et 2,5 års langt behandlingsforløb ventede forude. Hun var en stærk kvinde, der ikke lod sig slå ud, selvom kemoen bød på forfærdlige bivirkninger. I dagens episode vil Cecilie fortælle om, hvordan hun holdt hovedet højt i hele behandlingsforløbet, og først bagefter blev ramt af angsten for at dø. 

Rikke er usynlig syg, man kan ikke se hun har kroniske smerter. I dagens episode fortæller hun hvorfor det er svært at være usynlig syg, når hun bare vil leve sit liv fuldt ud med venner, fester, kærlighed og alt det et ungdomsliv indebærer.