Не пустой звук

Это завершающий выпуск «Редких новостей» - спецпроекта Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут с орфанными заболеваниями. 

В этот раз участниками выпуска станем мы сами: ведущая «Редких новостей», журналист Виктория Одиссонова и продюсер этого подкаста Ирина Лактюшина. Чему научил нас этот проект? Как бы мы ответили на этические вопросы, связанные с этой темой? И, главное, почему в России с редкими заболеваниями дело обстоит именно так? Подводим итоги и копаемся в себе. 

Этот выпуск был записан в Первом московском хосписе, в нем вы услышите голоса сотрудников и пациентов, которые рассказали нам о работе и жизни в хосписе. Мы попытались осветить эту тему с юридической, медицинской и этической сторон, а также разобраться, как находить мотивацию и ценность в работе, где как будто бы не бывает счастливых финалов.

Вы узнаете, из чего состоит паллиативная помощь, почему близким паллиативных пациентов нужно не меньше внимания, чем самим пациентам, может ли хоспис работать без применения наркотических средств и к чему это приводит, как сотрудники справляются с выгоранием, что такое тележка радости и почему в хосписе так много любви.

В записи приняли участие:

• Ариф Ниязович Ибрагимов, заведующий филиалом Первый московский хоспис им. В.В. Миллионщиковой
• Анастасия Жданова, проектный директор «Региона заботы» и юрист Центра паллиативной помощи
• Ольга Климахина, специалист по связям с общественностью проекта «Регион заботы»
• Елена Шилова, специалист по связям с общественностью Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента Здравоохранения Москвы
• Екатерина, палатная медицинская сестра по уходу за пациентами Первого московского хосписа
• Наташа Ростова, пациентка Первого московского хосписа

Эпизод был создан совместно с проектом «Регион заботы». «Регион заботы» — это социальный проект Общероссийского Народного Фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан неизлечимо больных людей, людей с ментальными особенностями, тяжелобольных в местах лишения свободы, который реализуется совместно с Министерством здравоохранения РФ.

В новом выпуске «Редких новостей» мы поговорим с Ольгой Гремяковой - психологом, учредителем фонда «‎Гордей» и мамой Гордея - мальчика с миодистрофией Дюшенна.

Мышечная дистрофия Дюшенна считается «частым» редким генетическим заболеванием. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка и его смерти из-за сердечной или дыхательной недостаточности.

Фонд "Гордей" https://dmd-russia.ru/ 

Наш последний декабрьский выпуск «Редких новостей» мы хотим посвятить обсуждению иногда наивных, но все-таки важных этических вопросов, связанных с темой редких заболеваний. Героями этого эпизода станут врач и психолог, и если вы тоже хотели бы задать им свой вопрос о редких заболеваниях, перейдя по любой из ссылок:

• https://vk.com/blagosfera_space?w=wall-118827693_4248 
• https://vk.com/novgaz?w=wall-6726778_2021274 

В новом выпуске «Редких новостей» мы говорим с Никитой Середницким, изначально подопечным фонда «Хрупкие люди», а сегодня ещё и его сотрудником. Никита живет с таким редким заболеванием как несовершенный остеогенез.

Несовершенный остеогенез — или как ещё ее называют, болезнь «хрустального или хрупкого человека» — это генетическое заболевание, при котором в костях оказывается недостаточно коллагена. Соответственно, кости становятся более хрупкими и любой удар, даже неудачное резкое движение у таких людей приводит к переломам.

Сайт фонда «Хрупкие люди» https://hrupkie.ru/

В новом выпуске говорим о том, как обстоят дела с образованием детей мигрантов. По каким причинам ребенку могут отказать в доступе к образованию? Почему отдельные классы для детей-инофонов - не лучшая идея? Как помочь детям социализироваться и быстрее выучить русский язык?

В гостях у Благосферы Ирина Белоусова, руководитель программы социальной и языковой адаптации «Одинаково разные», Константин Троицкий, координатор программы «Доступ к образованию» комитета «Гражданское содействие», и Алексей Олейников, писатель, поэт, преподаватель литературы и автор книги  «Бежать нельзя остаться», посвященной историям детей беженцев в России.

Какая собака может стать поводырем для незрячего человека? Почему собака-помощник как хорошее вино — с возрастом становится только лучше? Что такое канистерапия? Обо всем этом и многом другом мы поговорили с Элиной Почуевой, фандрайзером учебно-кинологического центра «Собаки —помощники инвалидов‎»‎.

Зачем подростку из детского дома нужен наставник? Чем занимаются наставники? Что самое ценное в отношениях между наставником и подопечным, и какие могут быть «подводные камни»?

Мы позвали в гости руководителя программы «Наставники» благотворительного фонда «Арифметика добра» Анастасию Сорокину, чтобы вместе разобраться в этих вопросах, а также узнать, как проходит подготовка будущих наставников, чему дети могут научить своих старших товарищей, и почему после окончания программы дружба только начинается.

Сегодня, 13 апреля в России отмечается День мецената. Мы пригласили в гости директора фонда Владимира Смирнова и Константина Сорокина Анну Зыкину и директора эндаумент-фонда музея современного искусства «Гараж» Александра Свистунова, чтобы поговорить о современном меценатстве. В ходе беседы обсудили настоящее и будущее меценатства в России, эффективность целевых капиталов и как пандемия повлияла на меценатство и благотворительность.

Как глухие люди воспринимают искусство? Чем необходимо сопровождать выставки, чтобы обеспечить доступную среду? Как сделать глухих и слабослышащих людей более «видимыми»?

Вторая часть эпизода «‎Глухие в городе»‎ посвящена культурной жизни глухих и слабослышащих. Мы сходили в гости в образовательный центр музея Garage и побеседовали с менеджером инклюзивных проектов Людой Лучковой, переводчиком русского жестового языка Ириной Гинзберг и участницей клуба Garage Up! Аней Григорян. В этом выпуске обсуждаем инклюзию и интеграцию, узнаем, как глухие и слабослышащие люди становятся гидами и медиаторами, а также разбираемся, что могут сделать учреждения культуры, чтобы сделать свою среду комфортной для большего числа людей. Первая часть эпизода посвящена образованию и карьере глухих и слабослышащих.