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Der ALS-Podcast (Der Podcast zur Amyotrophen Lateralsklerose)

Der ALS-Podcast (Der Podcast zur Amyotrophen Lateralsklerose)

By Prof. Dr. Thomas Meyer
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.

Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
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#4 Grundlagen der Genetik

Der ALS-Podcast (Der Podcast zur Amyotrophen Lateralsklerose)

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#7 zur ALS-App mit Prof. Dr. Christoph Münch
Prof. Dr. Christoph Münch ist Neurologe und Gründer der Versorgungs- und Forschungsplattform Ambulanzpartner. Im Gespräch mit Thomas Meyer berichtet er von der Entstehung der „ALS-App“ – einer Smartphone-Applikation, die im Mai 2020 gestartet wurde und aktuell von mehr als 900 Menschen mit ALS genutzt wird: Tendenz steigend.  Im Gespräch wird die ursprüngliche Idee geschildert, die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) über ein Smartphone von zu Hause zu erfassen. Dabei kommen auch der Nutzen der digitalen Erfassung des ALSFRS-R und die bisherigen Erfahrungen mit der App im Podcast zur Sprache.  Der nächste Entwicklungsschritt lag in der Anwendung der ALS-App zur Verbesserung der Versorgung. Menschen mit ALS können über die mobile App die individuellen Versorgungsbedarfe direkt an Koordinatoren mitteilen. Christoph Münch berichtet von den bisherigen Erfahrungen der Bedarfsmitteilungen über die App und über die besondere Rolle der ALS-App während der Corona-Pandemie.  Im weiteren Gespräch werden Forschungsprojekte mit der ALS-App thematisiert, die etwas futuristisch klingen („Sprach- und Mimik-Erkennung“ über die ALS-App; „Versorgungsalgorithmen“), aber schon in der Gegenwart im Rahmen von Studien realisiert werden. Wie sind die weiteren Pläne mit der „ALS-App“? Wie kann ich selbst die „ALS-App“ nutzen? Diese und andere offene Fragen werden im Podcast beantwortet. Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de.
30:40
October 13, 2021
#6 zu Varianten der ALS
Die ALS ist eine komplexe Erkrankung, die durch eine Verschiedenheit und Individualität des Krankheitsverlaufes gekennzeichnet ist. Dabei sind mehrere Varianten der ALS bekannt, die mit verschiedenen Symptomen, Erkrankungsgeschwindigkeiten und Prognosen verbunden sind. So ergeben sich zwei häufige Varianten der ALS aus der verschiedenen Betroffenheit von motorischen Nervenzellen im Gehirn („erstes Motoneuron") oder im Rückenmark („zweites Motoneuron"), die als Progressive Muskelatrophie (PMA) bzw. Primäre Lateralsklerose (PLS) bezeichnet werden. Weitere Varianten entstehen durch eine schwerpunktmäßige Lähmung der Arme („Flail-Arm-Syndrom“), der Beine („Flail-Leg-Syndrom“), der Schlundregion („Progressive Bulbärparalyse“) und des Rumpfes („Axiale ALS“). · Wie unterscheiden sich die Varianten von der typischen ALS? Wie werden diese Varianten diagnostiziert? · Welche Symptome und Belastungen sind mit den einzelnen Varianten verbunden? · Welche prognostischen Unterschiede lassen sich fest machen? · Machen die Varianten unterschiedliche Behandlungen notwendig? · Ist vorstellbar, dass zukünftige Medikamente für spezifische Varianten der ALS entwickelt werden? Diese und weitere Fragen werden im ALS-Podcast #6 im Gespräch mit Dr. Torsten Grehl, Leiter der ALS-Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen geklärt. Das Gespräch wird von Prof. Dr. Thomas Meyer, ALS-Ambulanz der Charité, geführt. Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de Über den ALS-Podcast: Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
26:48
September 2, 2021
#5 im Dialog mit Claudia Canessa, Gründerin und Stifterin der Boris Canessa ALS Stiftung
In der fünften Folge des ALS-Podcasts ist Claudia Canessa zu Gast. Sie ist Gründerin und Stifterin der 2019 ins Leben gerufenen Boris Canessa ALS Stiftung in Düsseldorf. Die Boris Canessa ALS Stiftung hat sich in kurzer Zeit zu einer führenden Einrichtung zur Unterstützung der ALS-Forschung in Deutschland entwickelt. Die Stiftung fördert mehr als zehn wissenschaftliche und medizinische Einrichtungen und unterstützt darüber hinaus weitere wissenschaftliche, technologische und soziale ALS-Projekte – dazu gehört auch der ALS-Podcast. Claudia Canessa hat zudem einen persönlichen Bezug zur ALS-Erkrankung, da ihr Ehemann, Boris Canessa, seit mehreren Jahren an ALS erkrankt ist. In dieser Podcast-Folge spricht Claudia Canessa im Dialog mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, über die Perspektive einer Angehörigen und über den Einschnitt, den die Amyotrophe Lateralsklerose für betroffene Familien mit sich bringt. Zur Sprache kommen die Möglichkeiten, die ALS-Community weiter zu stärken sowie die bereits erreichten und geplanten Ziele der Boris Canessa ALS Stiftung. Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de.
33:38
August 11, 2021
#4 Grundlagen der Genetik
Für eine Gruppe von Menschen mit ALS ist bekannt, dass bei Familienmitgliedern (Geschwister, Eltern, Großeltern oder entferntere Verwandte) bereits eine ALS diagnostiziert wurde. In dieser Situation ist von einer familiären ALS (F-ALS) auszugehen. Für die F-ALS sind genetische Veränderungen verantwortlich. Durch eine genetische Testung kann bei einem großen Teil der Patientinnen und Patienten mit F-ALS das ursächliche Gen nachgewiesen werden. Die ALS ohne Familiengeschichte liegt bei mehr als 90 % aller Betroffenen vor und wird als „sporadische“ ALS (S-ALS) bezeichnet. Aktuelle Forschung zeigt, dass bei 5 bis 10 % der Patienten mit einer S-ALS genetische Veränderungen vorliegen können, obwohl bisher keine Verwandtschaft an ALS erkrankt war. Damit ist eine größere Häufigkeit von genetischen Mutationen zu vermuten. Zugleich hat die Thematik der ALS-Genetik eine größere Bedeutung, da in der Zukunft die Einführung von genetischen Medikamenten zu erwarten ist. Vor diesem Hintergrund widmet sich die Folge #4 des ALS-Podcasts der Klärung grundsätzlicher und wichtige Fragen zur ALS-Genetik. Was ist ein Gen? Was ist eine familiäre ALS (F-ALS)? Was ist sporadische“ ALS (S-ALS)? Wann liegt ein Vererbungsrisiko der ALS vor? Ist die ALS eine „Erbkrankheit“? Welche Gene sind für die familiäre ALS verantwortlich? Wann ist ein Gentest sinnvoll? Welche Bedeutung haben Mutationen in den Genen von SOD1 und C9orf72? Kann bei einer sporadischen ALS trotzdem eine genetische Mutation vorliegen? Führt jede genetische Mutation zu einer Erkrankung? Was ist unter Penetranz verstehen? In welcher Situation kann die genetische Testung sinnvoll werden, auch wenn keine Familiengeschichte zur ALS vorliegt? Welche Abwägungen sind bei einer genetischen Testung zu treffen? Welche therapeutische Relevanz können genetische Veränderungen in der Zukunft erhalten? Diese und andere Fragen werden im ALS-Podcast #4 durch Prof. Dr. Thomas Meyer, beantwortet. Das Interview wird geführt von Susanne Spittel, Wissenschaftlerin an der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de
30:18
June 15, 2021
#3 Therapiestudien bei der ALS – ein „Update“
In Deutschland werden derzeit mehrere Therapiestudien zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) realisiert. Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, beantwortet Fragen zum Hintergrund und den Zielen der ALS-Studien. Das Interview wird geführt von Susanne Spittel, Wissenschaftlerin an der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de
36:14
June 1, 2021
#2 NF-L-Studie bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) – Hintergrund & aktueller Stand
An insgesamt 12 ALS-Zentren in Deutschland wird eine mehrjährige Studie zum Biomarker Neurofilament Light Chain (NF-L) durchgeführt – gefördert von der Boris Canessa ALS Stiftung. Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, gibt umfassende Informationen zur Studie. Durch das Interview führt Susanne Spittel, Wissenschaftlerin an der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org   Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de
30:48
June 1, 2021
#1 Das Molekül „NF-L“ – ein erster Biomarker bei der ALS
In der ersten Folge berichtet Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, über den Biomarker Neurofilament Light Chain (NF-L): Welche Rolle könnte er bei der ALS-Diagnostik und -Behandlung zukünftig spielen? Das Interview wird geführt von Susanne Spittel, Wissenschaftlerin an der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de
34:51
June 1, 2021