SAS de Podcast

Deze podcastaflevering is gesproken in Engels.

Speciaal voor de World Primary Immunodeficiency Week (WPIW) hebben Yannick en Bibian gesproken met vrijwilliger van de International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)-vrijwilliger Jose Drabwell.

Wat is IPOPI en hoe is Jose betrokken geraakt bij IPOPI?

Wat is Jose’s speciale link met de SAS?

Welke ervaring als IPOPI-vrijwilliger zal Jose nooit vergeten?

Waarom is de WPIW belangrijk, hoe heeft Jose de WPIW zien ontwikkelen en groeien?

Toegang tot zorg voor alle PID-patiënten is het thema van de WPIW dit jaar, luister hoe Jose dit thema verduidelijkt en hoe dit thema wereldwijd actueel is.

Welke oproep heeft Jose aan de SAS de Podcast luisteraars?

www.ipopi.org

www.worldpiweek.org

Bonus episode WPIW: Jose Drabwell of IPOPI

This podcast episode is spoken in English.

Especially for World Primary Immunodeficiency Week (WPIW), Yannick and Bibian spoke with International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) volunteer Jose Drabwell.

What is IPOPI and how did Jose get involved with IPOPI?

What is Jose's special link with the SAS?

What experience as an IPOPI volunteer Jose will never forget?

Why is the WPIW important, how has Jose seen the WPIW develop and grow?

Access to care for all PID patients is the theme of this year's WPIW, listen how Jose clarifies this theme and how this theme is topical worldwide.

What call does Jose have to SAS the Podcast listeners?

www.ipopi.org

www.worldpiweek.org

In deze aflevering praten Bibian en Janine met schrijfster en Dock 8 deficiëntie-patiënt en vriendin van Janine: Priscilla Meser.

Hoe is het om te leven met 1 van de zeldzaamste aangeboren afweerstoornissen ter wereld?

Luister naar de manier waarop Priscilla haar gedachten en gevoelens heeft kunnen beschrijven in haar autobiografie Ziek Uniek. Wat motiveerde Priscilla om een boek te schrijven over haar leven?

Hoe kijkt Priscilla terug op haar weg naar diagnose en daarna.

Facebook: Priscilla Meser - Ziek Uniek 

https://m.facebook.com/people/Priscilla-Meser-Ziek-Uniek/100091970227770/

Instagram: @ziekuniek

https://www.instagram.com/ziekuniek?igsh=cmV5ZHByNnphbXVz&utm_source=qr

Website: 

https://ziekuniek.nl

Wmo en voorzieningen: Stichting MEE-Noord Jeltje Bouma

Elize in gesprek met Jeltje Bouma, een onafhankelijke cliëntondersteuner van Stichting MEE-Noord. Stichting MEE-Noord is er voor iedereen met een zichtbare en niet-zichtbare beperking in de Noordelijke provincies, zij bieden ook hulp en ondersteuning aan chronisch zieken. Waar kan de Stichting MEE-Noord allemaal mee helpen? Wat zijn de taken van een onafhankelijk cliëntondersteuner? Luister hoe Jeltje ons wijzer maakt over Wmo en voorzieningen.

https://www.linkedin.com/company/mee-noord/

https://www.facebook.com/profile.php?id=100063309072518

Elize en Janine in gesprek over hun ervaringen met Wmo en voorzieningen.

In deze aflevering vraagt Janine het hemd van Elize’s lijf, Elize heeft namelijk veel ervaring met Wmo en voorzieningen.

Waar begin je, als je besloten hebt dat je hulp nodig hebt op financieel, huishoudelijk of vervoer-gebied? En hoe zit het als je verhuist, gaat de hulp die je toegewezen hebt gekregen automatisch mee naar je nieuwe woonplaats?

Kom meer te weten tijdens deze informatieve aflevering, als start op dit themablok over Wmo en voorzieningen.

Meer info:

www.rijksoverheid.nl

www.regelhulp.nl

Deze zeldzame ziektendag gaat SAS de Podcast online met een speciale aflevering waarin Thijs en Bibian geïnterviewd worden door Robin de Wever.

Hoe is het nu met hen?

Hoe kijken zij nu, een paar jaar ouder en wijzer, terug naar uitspraken die zij 2 jaar geleden gedaan hebben, tijdens de SAS de Podcast-special ‘Je bent jong en je hebt wat’?

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari.

We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen.

Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden.

Hoe is het nu met hen?

Natalie:’ Ik begin nu pas met leven!’

Natalie was 27 jaar lang ziek. Ze lag op bed, terwijl haar vriendinnen feest vierden en een baan kregen. Waarom? Ze had geen idee.

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari.

We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen.

Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden.

Hoe is het nu met hen?

Bibian: ‘Ver van huis wordt het echt spannend.’

Bibian wil maandenlang van huis, naar de andere kant van de wereld. Hoe doe je dat als je chronisch ziek bent?

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari.

We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen.

Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden.

Hoe is het nu met hen?

Thijs: ‘Ik ben niet zielig, ik wil feest!’

Thijs is vier jaar als dokters zijn afweerstoornis ontdekken. Op school merken ze er meestal weinig van, zegt hij. Gelukkig maar, want hij wil niet zielig gevonden worden. Toch kan hij er soms niet om heen.

Happy new year! We verwelkomen een nieuw jaar met nieuwe kansen en zeker nieuwe aflefveringen van SAS de Podcast.

Luister mee naar deze bonusaflevering waarin Bibian, Elize en Janine te horen zijn en terugkijken op hun 2023, feestdagen, gezondheid én vooruitkijken met goede, voorzichtige voornemens en plannen voor 2024.

Vandaag in SAS de Podcast een speciale bonus aflevering met niemand minder dan José en Sian. 
Samen met Anna bespreken José en Sian hoe zij de SAS hebben "gered" en wat de SAS draaiende houdt. Waarom is vrijwilligerswerk leuk, wat doet de SAS ook alweer? Deze vragen en meer worden beantwoord in deze bonusaflevering.

In deze aflevering gaat Anna in gesprek met René den Hartog en Cindy Arts.

Werken met een afweerstoornis, hoe doe je dat?

Vertel je over je afweerstoornis aan je leidinggevende en collega’s of houd je het voor jezelf?

Wat kom je tegen als je werkt met een PID en zijn er tips te geven?

Bovenstaande vragen en meer, hoor je terug in deze podcast. 

Elize gaat in gesprek met Lydia Vlagsma, zij is beleidsmedewerker bij Ieder(in).

Lydia heeft onderwijs (mbo, hbo, wo) en VN-verdrag handicap in haar portefeuille als beleidsmedewerker.

Ze legt uit wat Ieder(in) precies doet, wat ze zelf doet en wat het VN-verdrag handicap precies inhoud.

Tevens geeft ze tips voor als je gaat studeren met een chronische ziekte.

Een goed gesprek over onder andere de rechten die je hebt als student met een chronische ziekte/beperking en wat je opties zijn als deze rechten worden geschonden.

Kortom een interessant gesprek wat je zeker als (aankomende) student, ouder van een student of gewoon geïnteresseerde niet mag missen.

NB: als 18-jarige ontvang je €167 studiefinanciering per maand

https://twitter.com/iederin

https://www.facebook.com/Iederin/ 

https://www.linkedin.com/company/ieder-in-/mycompany/

https://iederin.nl/

Kom in deze aflevering meer te weten over studeren en chronisch ziek zijn, aan de hand van de ervaringen van Simon de Gans, net afgestudeerd geneeskundestudent.

Bibian, net afgestudeerd en Yannick, net bachelor gehaald en volgt zijn masteropleiding, gaan op zoek naar antwoorden met Simon.

Hoe kan je je studie de meeste kans van slagen geven? Welke do’s en don’ts zijn er? Waarom zou je wel of niet op kamers gaan wonen? Waarom zou je wel of niet een huisarts zoeken in jouw studentenstad? Is er verschil in de organisatie voor studiebegeleiding op het HBO/WO?

Hoe kan je als student die een medische studie volgt, werken aan meer awareness voor PID?

‘Je bent jong en je hebt een chronische ziekte, klop dan aan JongPIT’ zo vertelt JongPIT-vrijwilliger Lauren Sluiter. In deze informatieve aflevering vraagt Elize het hemd van het lijf van Lauren over de drie manieren waarop je hulp kunt ontvangen en betrokken kunt zijn bij JongPIT. Is er wel eens een jongere met een aangeboren afweerstoornis geholpen door JongPIT? Wat zijn Lauren’s ideeën over studeren en chronisch ziek zijn, is het dan mogelijk om op je ‘eigen’ niveau een studie te starten?

Meer info/shownotes: www.jongpit.nl

Luister in deze eerste aflevering van het seizoen mee deze zomervakantie bonusaflevering, vol met vakantie ervaringen en operaties?! Het is een aflevering vol mijlpalen, want er is veel gebeurd met ons alle vijf! Staat Yannick weer op zijn benen na het Sziget festival? Is Elize nog te vinden in Mokum of…? Voor Bibian staan er grote veranderingen in de planning. Hoe verliep Anna’s vakantie met haar gezin en wat zijn Janine’s plannen voor komend seizoen?

Deze aflevering duiken Elize en Anna onder leiding van zorgspecialist infuustherapie Janneke Zwiers, verder in het ‘infuusland’. Wat zijn de tips & tricks die Janneke heeft voor patiënten die moeilijker te intraveneus te prikken zijn? Laat Elize zich overtuigen om de laatste toedieningsvorm van immuunglobuline-therapie te proberen? Janneke vertelt over wetenschappelijk onderzoek waaraan ij en haar collega’s hebben meegewerkt en deelt de uitkomst van dit onderzoek. #infuustherapie #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #intraveneus #subcutaan

Een aflevering vol met moeilijke woorden: wat betekent intraveneus of gefaciliteerd subcutane toediening of de tongbreker hyaluronidase? Bibian, Elize en Janine doen hun best om je dit uit te leggen in deze aflevering. Waarom zou je wisselen van subcutaan naar intraveneus of juist andersom?

Elize heeft de overstap weleens gemaakt, wat heeft het haar opgeleverd? Heb je altijd de keuze als patiënt voor een toedieningsvorm of spelen er soms andere factoren mee, Janine kan hierover meer vertellen.

www.igwijzer.nl

#infuus #immuunglobuline #primaireimmuundeficiëntie #podcast #ervaringsverhalen #toedieningsmethodes #subcutaan #intraveneus #gefaciliteerdsubcutaan #hyaluronidase

In deze aflevering praat Yannick met LUMC-kinderverpleegkundigen Nicole Donkel en Charlotte Poot over de door hen ontwikkelde app Hospital Hero.

Ondertussen is Hospital Hero al in 4 ziekenhuizen te gebruiken (Sophia Kinderziekenhuis, Willem Alexander Kinderziekenhuis, Groene Hart ziekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis) door kinderen en hun ouders die het ziekenhuizen bezoeken. Wat maakt Hospital Hero zo’n bijzondere app en hoe zet deze app kinderen en ouders in hun kracht? Wat is de link tussen Hospital Hero en Naturalis?

www.hospitalhero.nl

#primaireimmuundeficiëntie #kinderen #ziekekinderen #kindenziekenhuis #kinderziekenhuis #WAKZ #podcast #naturalis

Maak in deze aflevering kennis met bevlogen en betrokken internist-infectioloog-klinisch immunoloog Dr Godelieve de Bree, zij is werkzaam in het Amsterdam UMC. Dr De Bree legt uit hoe het immuunsysteem werkt en wat er mis gaat bij mensen met een primaire immuundeficiëntie. Leer over het verschil tussen de aangeboren en verworven afweer. Welke speciale band heeft Dr De Bree met Elize? Welk deel van haar dagelijkse werk maakt Dr De Bree altijd blij? Welke wens heeft Dr De Bree voor mensen met een afweerstoornis?

Uitleg: Perifere ziekenhuizen = ziekenhuis in de directe omgeving, tweedelijns ziekenhuizen.

#primaireimmuundeficiëntie #infectioloog #klinischimmunoloog #AmsterdamUMC #podcast #immuunsysteem #afweersysteem

Waarom is het Zeldzame Ziektenfonds opgericht en voor wie? Wat heeft het het Zeldzame Ziektefonds kunnen betekenen voor kinderen en families met de primaire immuundeficiëntie SCID? Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Yannick en Janine voerden met Yvonne Oberweis.

Welk moment dat Yvonne beleefde met het Zeldzame Ziektenfonds zal zij niet snel vergeten en geeft haar zelfs nu nog tranen in haar ogen?

Welke herinnering heeft Yannick aan zijn deelname aan de lotgenotencontactdag van het Zeldzame Ziektenfonds? www.zzf.nl

#zzf #zeldzameziektenfonds #primaireimmuundeficiëntie #damtotdamloop #kidsrally #scid #podcast

Wat wil je later worden? Oud, dat wil iedereen! Maar ouder worden en zijn met een chronische aandoening…dat is een ander verhaal of toch niet? In deze aflevering gaan 30’er Elize, 40’er Anna en 50’er Henriët met elkaar in gesprek over ouder worden met PID.

Wanneer ben je oud? Wat bepaalt dat: is het een gevoel of spelen er andere aspecten mee?

Hoe zit het met ouderdomsklachten in relatie tot een afweerstoornis, verergert het één het ander of….? Word wijzer door de ervaringen die gedeeld worden over dit onderwerp.

Maak in deze aflevering kennis met Wil en Peter uit Dordrecht. Aangeboren afweerstoornissen, zoals CVID, worden soms later in het leven gediagnosticeerd. In het geval van Wil was een ongeluk en een infectie de aanleiding naar de diagnose, zij was toen 58 jaar oud. Hoe is het om als 60+er te leven met en chronische aandoening? En hoe ervaart Peter dit, als man van Wil?  Een verhaal over verlies, ziekte, acceptatie en liefde en veerkracht.

Dr. Koen van Aerde vertelt in deze aflevering over zijn ervaringen met kinderen met een afweerstoornis. 

Waarom is Dr. Van Aerde kinderimmunoloog geworden? 

Hoe werkt de samenwerking met verpleegkundig specialisten en andere ziekenhuisafdelingen?

Kom meer te weten over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.

Ontdek de speciale connectie die Yannick heeft met Dr. Van Aerde en is Yannick misschien hypochonder?

www.kidsmetpid.nl

Nila, 6 jaar oud, gaat in deze aflevering in gesprek met Anna. ‘Mama en ik missen wat cellen.’ Legt Nila uit. Moeder Sadaf vult aan: ‘het gaat om de B-cellen’. Nila weet alles te vertellen over haar PID, prikjes en antibiotica en vitamines. Ook over ziek zijn weet Nila veel, gelukkig is Nila niet vaak erg ziek. De bank is een favoriete plek van Nila, daar kan zij lekker uitrusten. Nila was maar wat trots dat ze meedoet met SAS de Podcast en vertelde het in de klas, nu weet de klas ook dat Nila een PID heeft. Naast een meisje met PID is Nila een blij meisje met vriendinnen, ze kan goed tekenen en kijkt ze graag naar Pokémon, Spirit en Topdoks. Luister mee hoe Topdoks Nila heeft geholpen met het omgaan met haar prikjes.

Een unieke aflevering, want voor het eerst in de geschiedenis van SAS de Podcast zijn Anna, Yannick, Bibian, Elize en Janine te horen in dezelfde aflevering.

We blikken terug op het eerste jaar SAS de Podcast, hoe hebben wij de feestdagen beleefd? Is dat anders met een chronische aandoening of…? Luister mee en trap met ons 2023 af!

HAPPY NEW YEAR!

Wat hebben mandarijnen en augurken met elkaar te maken? En hoe bereid je je voor op een zwangerschap wanneer je chronisch ziek bent? Deze vragen en meer komen voorbij tijdens deze aflevering van SAS de Podcast, waarin serieuze gesprekken worden afgewisseld met een lach.

Elize, Anna en Bibian gaan met elkaar in gesprek over het onderwerp kinderwens.

Welke impact heeft het hebben van een chronische ziekte op de afweging rondom een kinderwens? Wat zijn de (on)mogelijkheden wanneer deze keuze op je pad komt? Wat als je niet wist dat je een afweerstoornis hebt, toen je kinderen kreeg?

Janine en Elize praten met Merel Bruin, Merel is ondernemer van hand-en homemade bloemsierkunst Floral Rebel. Wat of wie inspireerde Merel om een bloemwerkwinkel te starten en wat hebben Merel en Floral Rebel te maken met de Stichting voor Afweerstoornissen? 

Lars (21) en Maud (21) zijn tweedejaars geneeskundestudenten van de Radboud Universiteit en hebben beiden, het voor het project ‘bring your own patient’, een studiejaar lang iemand met een PID gevolgd. Wat is hun ervaring? Wat viel hen het meest op in contact tussen patiënten en behandelend specialist?

Sascha (31) houdt veel van reizen en heeft een afweerstoornis. Hoe gaat dit toch goed samen? Hoe zit het met vaccinaties tegen gele koorts, die je als PID-patiënt niet kan nemen? Moet je je reisplannen aanpassen aan je afweerstoornis of….?

Janine gaat in gesprek met Marloes Klomp (34) van organisatie Emma at Work. Emma at Work bemiddelt en begeleidt tussen jongeren met een chronische ziekte of aandoening en werkgevers. Hoe werkt dit in de praktijk? Wat zijn Marloes’ ervaringen? Hoe wordt er omgegaan met klachten zoals vermoeidheid? Is er al iemand met een PID succesvol begeleid?

De hosts Bibian en Janine gaan met gasthost Yannick (21) in gesprek over werk en opleiding met een chronische ziekte. Waar lopen zij tegenaan in het dagelijks leven in een studentenhuis? Heeft het hebben van een primaire immuundeficiëntie invloed op je keuze van werk of opleiding? Hoe kijken andere studenten tegen je aan, wanneer je een afweerstoornis hebt? Natuurlijk ontbreken de nieuwe rubrieken ‘dokter, wat zegt u nu?!’, ‘hoe pak jij dit aan?’ en ‘quote van de dag ‘niet in deze aflevering.

Bibian en gasthost Yannick praten met Jules (24), hij vertelt over zijn leven met de afweerstoornis XLA. Wat is XLA precies en wat maakt XLA anders dan andere primaire immuundeficiënties? Jules vertelt over zijn ervaringen, over twijfelachtige doktersvoorschriften en nog veel meer. Ook de nieuwe rubrieken ‘dokter, wat zegt u nu?!’, en ‘quote van de dag’ komen aan bod.

Natalie was 27 jaar lang ziek. Ze lag op bed, terwijl haar vriendinnen feest vierden en een baan kregen. Waarom? Ze had geen idee. 26-4

Bibian wil maandenlang van huis, naar de andere kant van de wereld. Hoe doe je dat als je chronisch ziek bent? 25-4

Thijs is vier jaar als dokters zijn afweerstoornis ontdekken. Op school merken ze er meestal weinig van, zegt hij. Gelukkig maar, want hij wil niet zielig gevonden worden. Toch kan hij er soms niet om heen.

Deze keer buigen Bibian, Elize en Janine zich over het thema balans, zowel psychisch als lichamelijk. Hoe proberen wij balans te vinden en te houden met een afweerstoornis? Wat zijn de do’s en don’ts volgens ons, als ervaringsdeskundigen.

Welkom bij SAS de Podcast! In deze eerste aflevering maak je kennis met ons: Bibian, Elize en Janine. We nemen je mee in ons leven met een afweerstoornis, onze wegen naar diagnose en behandelingen met CVID en SADNI.