Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

By Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
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Les déficits immunitaires héréditaires (DIH)

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

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1x
Les Neutropénies chroniques
Présentée par le Dr Jean Donadieu (centre de référence des Neutropénies chroniques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 9 mois. Avec le soutien du Centre de référence des Neutropénies chroniques CR NC et l'association de patients IRIS. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)
06:19
July 29, 2020
L'Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)
11:16
July 20, 2020
Les angioedèmes héréditaires
Présentés par le Dr Isabelle Boccon-Gibod (centre de référence des angioedèmes à kinines) avec le témoignage de deux patientes (diagnostiquées à 33 et 34 ans). Avec le soutien du Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK) et l'association de patients atteints d’angioedèmes AMSAO. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)
08:51
July 6, 2020
Les déficits immunitaires héréditaires (DIH)
Présentés par le Pr Bénédicte Neven (centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) avec le témoignage de la mère d'un enfant de 10 ans, diagnostiqué à 2 ans d'un DIH. Avec le soutien du Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires CEREDIH et l'association de patients atteints de déficits immunitaires héréditaires IRIS. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)
07:57
June 10, 2020
L'aplasie médullaire idiopathique
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)
09:41
June 10, 2020
L'anémie hémolytique auto-immune (AHAI)
Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI) avec le témoignage de Sophie (diagnostiquée à 37 ans d'une AHAI).  Avec le soutien du Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI et de l'association de patients O'CYTO. Retrouvez également cette présentation sous format vidéo. Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)
10:34
May 19, 2020